2017-01-19      11:40

You are here

Föräldrar på Festival


- då får Erik FF tack vare assistans i hemmet
Sweden Rock Festival samlar människor i alla åldrar med ett gemensamt: kärleken till musiken. På bilden till vänster ses artikelförfattaren (mitten) och föräldrarna.
Sweden Rock Festival samlar människor i alla åldrar med ett gemensamt: kärleken till musiken. På bilden till vänster ses artikelförfattaren (mitten) och föräldrarna.
2015-08-13

För femte året i rad åker Anders och Åsa på rockfestival utan barnen. De är hemma med mormor och sonens assistenter som möjliggör föräldrarnas resa, en välbehövlig paus från vardagen.

Den 3–6 juni var det åter dags för den 24-åriga traditionen, Sweden Rock Festival, SRF. Där andra festivaler får stänga igen på grund av bristande publikintresse slår SRF nya publikrekord år efter år. I år var festivalen slutsåld långt innan portarna slog upp och hela 35 000 rockare från hela världen samlades för att ägna sig åt sitt gemensamma intresse, rocken, under fyra långa dagar.

Två av besökarna var Anders och Åsa. De ser ut som rockare gör mest, låter som rockare gör mest och beter sig som rockare gör mest. Ändå finns det något som skiljer Anders och Åsa från många av de andra besökarna. Hemma väntar nämligen Erik, sexton år och Elin, tolv år. Erik är beroende av assistans dygnet runt. 

Erik är medlem i brukarkooperativet HandiHand. Han bor i Höör i Skåne med sina föräldrar och sin lillasyster Elin.

2015 var det femte året i rad som Anders och Åsa åkte på SRF. Första året var de borta i tre, ganska nervösa, dagar. I år var de hemifrån i hela fem dagar.

Tisdag eftermiddag åkte de direkt från jobbet i Lund till campingen i Norje där festivalen äger rum. Den började inte förrän dagen efter, så Åsa och Anders hann bo in sig i tältet och sova tolv timmar i sträck innan det var dags för rock’n’roll! Festivaldagarna var noga förberedda för att få ut så mycket bra musik som möjligt och Åsa skrev efteråt på Facebook vad hon tyckte om de olika banden. Efter festivalens avslutning på lördag natt stannade de kvar för ytterligare en natts god sömn och sen tog de sig i lugn och ro hem på söndag eftermiddag.

Hur fungerar assistansen de dagarna? Och nätterna?

Under tiden föräldrarna är på festival har Erik sina assistenter hela dagarna. Han har också jour de nätter föräldrarna inte är hemma. Sex externa assistenter delade på arbetet de här dagarna.

 

Foto. När mamma och pappa är borta roar sig Erik kungligt med assistenten.
När mamma och pappa är borta roar sig Erik kungligt med assistenten.

 

Mormor stod för markservicen. Åsa och Anders menar att de inte gärna kan lämna en sextonåring och en tolvåring ensamma hemma i fem dygn utan vuxenstöd.
För att få det hela att fungera har de utsett en tillförordnad arbetsledare (en av assistenterna) som har till uppgift att lösa alla eventuella assistansproblem i deras frånvaro. Att assistansen inte fungerar ska inte behöva vara ett skäl till att bryta ”festivalandet”. Däremot är de väl medvetna om att de, liksom alla andra föräldrar, skulle tvingas åka hem om det hände något annat allvarligt, som att Erik eller lillasyster Elin blir allvarligt sjuk. Än så länge har det inte inträffat.

Till vardags har Erik assistans från halv sex varje morgon till halv tio på kvällen. Han har med sig sina assistenter i skolan. Erik har precis gått ut första året på gymnasiet.

– Vi föräldrar har insett att vi faktiskt inte är några särskilt bra assistenter, säger Åsa. Vi försöker därför hålla nere antalet assistanstimmar för oss själva. Just nu ligger det på tre timmar var per vecka. Det handlar mest om de tidigaste morgontimmarna, då det är rätt skönt att inte ha externa assistenter i huset.

Anders och Åsa delar på ansvaret som arbetsledare. Eftersom de har nio externa assistenter krävs det en del arbete för att få ihop schema, tidrapporter, personalmöten och annat.

Allt eftersom Erik blev äldre såg Anders och Åsa att de begränsade hans självständighet när de skulle assistera honom. De kunde inte stänga av föräldrarollen ordentligt. Det medförde att Erik inte fick möjlighet göra allt det där han ville, utan istället fick han följa med på typiska föräldraaktiviteter – handla mat, gå på promenad i skogen, diska, tvätta, laga mat, jobba i trädgården… Lagom kul för en kille i nio-tioårsåldern!

Erik blev då beviljad tio timmar assistans per vecka. Detta tillhandahölls via en extern assistent från kommunen. Den externa assistenten uppskattades storligen av Erik. Han kunde nu gå ut, titta på bilar och ploppa stenar i dammen och annat kul som föräldrarna sällan tyckte sig ha tid att göra med honom.

 

foto. Erik och assistenten pratar om vad föräldrarna egentligen har för sig där borta på festivalen.
Erik och assistenten pratar om vad föräldrarna egentligen har för sig där borta på festivalen.

 

Allt eftersom Erik sedan blev äldre fick han fler assistanstimmar beviljade. Nu bytte man också assistansanordnare från kommunen till kooperativet HandiHand. Anders och Åsa blev anställda som assistenter och som arbetsledare. Anders berättar att han tyckte det var en kluven upplevelse att få betalt för att ta hand om sitt eget barn.

Det kändes fel, för ta hand om sitt barn gör man ju av kärlek, gratis – men samtidigt kändes det helt fantastiskt att samhället helt plötsligt såg och uppskattade att de uträttade ett stort arbete varje dag. De hittade fler externa assistenter allt eftersom, och det fungerade bra därhemma.

Alla hjälpte de Erik att få mer frihet, både från konsekvenserna av sina funktionsnedsättningar och från föräldrarna. Och så har det fortsatt.

– Det svåra har varit att acceptera att vi faktiskt är bäst som föräldrar – inte som assistenter, säger Åsa. Om vi vill att vårt barn ska få bli så självständigt som det kan måste vi föräldrar våga släppa taget, gradvis. Detta gäller även vårt andra, icke-assistansberättigade, barn.

Eftersom Erik har så mycket assistans är familjen mycket sällan ensamma hemma. Det finns nästan alltid en extern assistent med.

– Men vilka föräldrar till en 12- och en 16-åring har ”privatliv”, skrattar Åsa. När familjen ska ha privatliv är Eriks assistent en nödvändig komponent – annars kan Erik ju inte delta på lika villkor.

– Om vi föräldrar behöver diskutera något privat utan att assistenterna ska höra det är det troligen inte något som våra barn ska höra heller, säger hon. Då gör vi som alla andra föräldrar: tar en promenad tillsammans, går ner i tvättstugan, går ut i trädgården eller väntar tills barnen gått och lagt sig.

– Om man i begreppet ”privatliv” lägger in socialt umgänge så är det faktiskt så att det är först när vi har med assistenten som familjen kan umgås med släkt och vänner, fortsätter Åsa.

– Assistenten hjälper Erik att vara med, och vi föräldrar kan umgås utan att behöva vara assistenter samtidigt. Jobbar man som assistent kan man inte umgås samtidigt.Självklart levs vårt liv mer inför öppen ridå än det annars hade gjort, men utan assistenterna hade vi inte haft något annat liv än att hjälpa Erik. Det är mer fördelar än nackdelar för privatlivet att ha assistenter på plats.

Nu är festivalen över för i år men nästa år är det 25-årsjubileum. Och då planerar Åsa och Anders att vara på plats igen.

   

Anders och Åsa om assistans

Foto

Vem väljer assistenter till ert barn?

– Visst är det Erik som assistenterna måste fungera bra ihop med, men ett barns assistenter måste även fungera ihop med hela familjen. Vi föräldrar väljer efter bästa förmåga ut lämpliga kandidater, Erik säger sitt och Koope­ra­tivet HandiHand kollar upp referenserna. Alla assistenter är provanställda minst tre månader för att vi ska se att det fungerar.

Vilken utbildning krävs?
– Det krävs ingen formell utbildning för att börja jobba med Erik, men det är mycket att lära sig när man väl är här: kommunikation, medicin, hjälpmedel – och så att lära sig läsa av och förstå Erik. Helst vill vi att alla assistenter ska ha nära erfarenhet av funktionshinder, och det är ett extra plus om de själva har eller har erfarenhet av astma eller epilepsi! Vi vill att assistenterna lär sig stödtecken.

Vilken roll har assistansanordnaren?  
– HandiHand har aldrig pushat på, men alltid stöttat oss i vår strävan att få in fler externa assistenter. De kan hjälpa oss sålla bland ansökningar, men vi har insett att själva rekryteringen måste vi stå för själva. Däremot är det Handi­Hand som kollar referenser, det är ju de som står som arbetsgivare. De har hand om det administrativa (schema, löner, tidrapporter, reseräkningar, arbetsgivaravgifter, internutbildningar…) och tar det tunga ansvaret för assistenterna.

Vad har ni för tips till andra föräldrar?
– Föräldraansvaret, som Försäkringskassan ser det, dalar drastiskt vid 13-årsåldern. Sök ordentligt med assistanstimmar som verkligen täcker den tid ert barn behöver hjälp. Leta assistenter överallt omkring er! Vi tror på den ”sociala kontrollen” – visst, de kommer in i vår familj och får insyn i vårt liv, men vi har rätt bra koll på vilka de är också.
– Vår erfarenhet av kommunen som assistansanordnare är att de inte vill anställa föräldrar som assistenter, hävdar att assistanspengarna inte räcker till omkostnader så att brukare kan företa normala semesterresor med nödvändig assistans, och dessutom är det mycket svårt att få svar och beslut i vettig tid från dem. Efter­som det tar mycket tid och energi att överklaga kommunbeslut till förvaltnings­rätten rekommenderar vi starkt att istället vända sig till en privat assistansanordnare. Vi har hittat ett lagom stort, icke vinstdrivande, brukarkooperativ som vi känner ser till vår sons intressen.

Hur ser ni på framtiden?
– Vi håller just på och bygger om och till därhemma, och anpassar vårt gamla hus för att Erik ska kunna bo kvar hemma och assistenterna ska få en bra arbetsmiljö. Vi gör plats för liftar och anpassar badrum och kök så att Eriks vardag ska kunna fungera.
– Erik ska i framtiden ha sin assistans så att han kan rå sig själv så mycket som möjligt. Vi ser inte att vi kan lämna över föräldra- och arbetsledaransvaret helt till någon annan än oss själva på länge än, men den bördan blir lättare att bära eftersom assistansen ger oss möjlighet till en del privatliv, som att till exempel åka på festival tillsammans och ladda batterierna!

    

You must have Javascript enabled to use this form.

Sök på HejaOlika

Search form


Ny kanal för snabb och enkel marknadsföring

Ny kanal för snabb och enkel marknadsföring


Redo för 2017? Boka annons i Föräldrakraft nu.


Nyhetssvepet

Vilken skola hotas av straffavgift? Var sänks avgifterna för personer med funktionsnedsättning? Vem har anmälts för diskriminering? Hur gick överklagandet? "Nyhetssvepet" här på HejaOlika ger besked. FÅ KOLL PÅ SENASTE NYTT HÄR!


SENASTE FÖRÄLDRAKRAFT



Nyhetsbrev


ANNONSER












Tweets från HejaOlika