Svaret sitter rakt framför mig

Trine och Hilda.
Annons (artikeln fortsätter nedanför)
Annons för Tidvis

 

2016-12-13

Sträckor i livet då man tappar tilliten. Dagar då mörkret känns kompakt och man famlar efter vägen fram. Då varje steg är osäkert och kräver ett mod eller kraft man inte har. Ni som har varit med om det vet vad jag pratar om.

Jag tänker på det den här decemberkvällen. Jag sitter vid matbordet och matar Hilda. Mellan skedarna böjer hon sig fram, tittar mig djupt i ögonen och ler. Hummar och spinner. Då och då sträcker hon fram ena handen och lägger den på min kind eller i mitt hår. I förbifarten men ändå en medveten rörelse. För en utomstående en obetydlig gest. För oss – obeskrivlig.

Nio år sedan. Hilda är tre år. Fortfarande lite babyrund och med en hel del förmågor kvar. Det händer att hon ler. Formar ljud. Leker med leksaker. Greppar nappflaskan själv och för den till munnen. Det är också ungefär nu som hon börjar bli sämre. Fler och större kramper. Tyngre medicinering. Och med detta försvinner förmågorna en efter en. Ögonen blir tröttare. Greppet om nappflaskan lossnar. Munnen tystnar. Och leksakerna blir liggande orörda. Utvecklingen sker gradvis men med plågsam tydlighet.

Tre år sedan. Hilda är nio år med en gammal människas trötthet. Krampar och sover sig igenom dagarna.  Orkar inte sitta upp i rullstolen. Ligger ner på hästryggen med kinden mot pälsen. Orkar nästan inte äta. Sluter sig för omvärlden. Kraften finns inte att delta i livet runt henne.

Ett år sedan. Komplikationer efter hennes hjärnoperation. Tre månader då vi turas om att sitta bredvid hennes sjukhussäng. Månader då vi sondmatar, masserar, smeker, tröstar och sjunger samtidigt som hon tynar bort framför våra ögon.

 

Bild borttagen.

 

Vår tillit. Hårt naggad i kanten under åren som har gått. Obefintlig för ett år sedan. Jag minns att jag tänkte att det kanske hade varit lättare om jag hade varit troende. Vid ett tillfälle satte jag mig också i sjukhuskyrkan. Men i stället för tröst och ro blev det en stund av ilska och vanmakt. Då jag i stället tänkte: Varför? Finns du ens? Jag fick inte något svar. Och sedan gick jag inte dit något mer.

Nu. December 2016. Ett år har gått sedan operationen. Och en hel evighet har passerat. En vår då hon började äta igen. En sommar med det första leendet av många. Och en höst då en livsgnista har tänts i vårt barn.

Häromdagen fick jag ett SMS från vår assistent. Hilda hade haft en bra dag i skolan. Inga kramper. Och hon hade ridit för första gången på länge. Inte liggande på hästryggen. Utan sittande. Rak i ryggen som ett ljus. Blicken framåt och med händerna på sadeln.

Tillit. När det är som mörkast. När vi inte längre hittar vägen fram. Tillit till att allt passerar. Att i det djupaste svarta väntar en ljusning.

Varför. Finns du ens.

Svaret jag fick? Det är den rakryggade flickan på hästryggen. Det är hon som sitter framför mig den här decemberkvällen. Hummar och spinner.  Tittar granskande in i mina ögon. Lägger fingrarna mjukt mot min kind.

  

 

Om Trine Nyberg

Vår dotter föddes 2004 med en hjärnskada som gör att hon i dag är rörelsehindrad, har autism, CP-skada, utvecklingsstörning och svår epilepsi. Med bloggen vill jag sprida kunskap – till anhöriga men också till dig som möter barn med funktionsnedsättning i ditt yrke eller i din vardag.

Trine Nybergs egen blogg finns på sarskildabarn.wordpress.com

 

Trine Nyberg

Lägg till ny kommentar

Ren text

  • Inga HTML-taggar tillåtna.
  • Rader och stycken bryts automatiskt.
  • Webbadresser och e-postadresser görs automatiskt om till länkar.
Skriv in din kommentar här.
Genom att skicka in det här fomuläret så accepterar du Molloms användarvillkor.