Känslan i att kunna själv

Ur Tema Hjälpmedel i Föräldrakraft nr 2, 2016.
Joel, 8, har kört elrullstol med skolkamraterna på Regnbågen i snart ett år. Foto: Anna Pella.
Annons (artikeln fortsätter nedanför)
Annons för Värna

 

2016-08-05

Många barn med flerfunktionsnedsättning har svårt att utföra en enda aktivitet helt på egen hand. Så var det även för åttaåringarna Joel och Märta. Men med hjälp av en engagerad lärare, en särskild inlärningsmetod och en specialbyggd elrullstol kan de numera öva på just självständighet.

Joel ska börja. Pedagogen Agneta Lindblom på särskolan Regnbågen i Falköping håller upp bilden på den specialbyggda elrullstolen och Joel skiner upp; han har gjort detta många gånger förut.

Agneta hämtar stolen och ställer in sittdjup och fotstöd så att det passar Joel. Han väntar tålmodigt när hon drar åt remmarna och skjuter in det lilla bordet med joysticken framför honom. Så är det dags.

Det är svårt att nå joysticken när armarna är spända så Joel får hjälp att bryta spasticiteten i höger arm och sluta handen om den lilla kulan. Så kramar han till den och kommer i rörelse. Först ryckvis. Så fort han släpper taget stannar stolen. Han får hjälp att greppa joysticken igen.

 

Bild borttagen.
Märta, 8, tycker om att bestämma själv, enligt mamma Karin. Foto: Anna Pella.

 

Så håller han kvar och kör ända in i väggen och blir stående. Agneta vill hjälpa till men uppfinnaren Lisbeth Nilsson, som själv är på plats denna dag och hittills suttit och iakttagit förloppet, stoppar henne och säger till Joel att han ska försöka själv.

Efter några minuter tittar Joel ned på sina händer, som om han funderar över vilken hand som är bäst att använda. Spasticiteten har släppt lite och han öppnar och stänger händerna, långsamt. Lisbeth hjälper honom nu att lägga den andra handen runt joysticken. Sen berättar hon hur han ska göra för att backa och komma runt. Det handlar om att få in känslan i kroppen, säger hon.

Efter en stund är det Märtas tur. Hon vill först inte. Agneta håller upp korten för ja och nej och Märta håller blicken stadig på nej-kortet. Agneta säger att denna gång får Märta inte bestämma eftersom det står på schemat.

Märta ska få prova köra i fem minuter och sen får hon bestämma om hon vill fortsätta eller inte. Märta får hjälp att lägga handen om joysticken och det dröjer inte länge innan hon kommer i rörelse. Och när Agneta efter fem minuter frågar om Märta vill fortsätta så tittar hon istället på ja-kortet. Sen kör hon varv efter varv. Runt, runt, i en liten ring. Stannar, tittar, och kör igen.

 

Bild borttagen.
Märtas tur att köra. Hon vill först inte, men när hon kört i fem minuter och får frågan om hon vill fortsätta, väljer hon ja-kortet som hennes pedagog håller upp. Foto: Anna Pella.

 

Lisbeth kommenterar vad som händer runt Märta, och hur relationerna i rummet förändras när Märta förflyttar sig. När Märta kört i ungefär tjugo minuter visar Agneta, med hjälp av timstocken, att nu är det bara fem minuter kvar av aktiviteten innan det är dags för lunch.

Märtas mamma Karin Hogander berättar att Märta ofta säger nej till saker först, men när hon väl provat vill hon gärna fortsätta. Det är ett sätt för henne att påverka, att ha kontroll. Hon tycker om att bestämma själv.

Sedan tre år har Märta en baklofen-pump inopererad som minskar hennes spasticitet. Den har gjort det enklare för Märta på många sätt, hon är mindre spänd nu, även om hon fortfarande har svårt att utföra viljestyrda rörelser. Därför var det inte på något sätt självklart att hon skulle kunna styra en elrullstol på egen hand.

– Hon har svårt att använda sina händer, hon har begränsad förmåga att greppa. Men hon älskar att snurra och hon har nog större förmåga än vad vi tror. Det är svårt att veta vilka krav vi kan ställa på henne. Ofta är vi nog för snälla.

 

Bild borttagen.
Lisbeth Nilsson, uppfinnare, vill att Märta ska tänja sina gränser för vad hon vågar och kan. Foto: Anna Pella.

 

Agneta nickar och håller med:

– Märta är en tjej med vilja och det bästa hon vet är att kunna styra sin omgivning och för oss är det en utmaning att hitta balansen mellan rätt sorts krav och att låta henne träna på sin egen självständighet.

Det var Agneta, som själv är förälder till en vuxen dotter med en ovanlig muskelsjukdom, som tyckte att det var svårt att hitta meningsfulla aktiviteter för hennes elever med flerfunktionsnedsättning. Tillsammans med FUB ansökte hon om aktivitetsbidrag hos tillverkaren för att kunna hyra den specialbyggda elrullstolen under ett par månader.

– Fördelen med att det var ett samarbetsprojekt mellan skolan och FUB var att elrullstolen kunde placeras på skolan och medlemmarna i föreningen kunde använda den både i skolan och på sin fritid.

Den blev snabbt populär och det hände ofta att det kom medlemmar efter skoltid för att köra. Även gymnasiesärskolans individuella program och den dagliga verksamheten har fått låna den och fram till idag har 35 personer med varierande funktionsnedsättningar mellan sex och 40 år provat på.

När tillverkaren hörde hur populär den blivit lät de Agneta låna den ytterligare några månader och de har nu fått ha den i snart ett år. Nu har det dock blivit dags att lämna tillbaka den och snart ska Agneta träffa handikapprådet i Falköpings kommun för att försöka övertyga dem om att kommunen ska köpa in en egen stol som kan användas av alla kommunens verksamheter.

Idén till att lära sig olika saker genom att manövrera ett eldrivet hjälpmedel kom när Lisbeth Nilsson i början av 90-talet arbetade som arbetsterapeut på habiliteringen och mötte två barn med flerfunktionsnedsättning och nedsatt syn .

– De här barnen var lindade i bomull. Jag kunde inte hjälpa dem att hitta en meningsfull aktivitet, det var frustrerande.

 

Bild borttagen.
Det är sällan en aktivitet passar så många så snabbt, säger Joels pedagog Agneta Lindblom. Foto: Anna Pella.

 

Med FoU-pengar lyckades hon komma över ett lager med små elrullstolar som hon tog med sig till teknikerna på hjälpmedelscentralen och fick hjälp att bygga om.

– Det var ingen som ifrågasatte om barn med bara synnedsättning eller rörelsehinder skulle få hjälpmedel för att kunna ta sig fram självständigt. Men hade man både och så var det ingen som tänkte att barnet skulle kunna klara egen förflyttning med en elrullstol. Jag ville låta barnen tänja gränserna för vad de vågade och kunde. Men många kollegor sa, så där kan du inte göra.

Några år senare utvecklades de första prototyperna av det som skulle komma att bli en specialbyggd elrullstol, möjlig att använda för alla åldrar och funktionsnedsättningar, och sedan dess har ett tiotal exemplar sålts till habiliteringar och händelseriken runt om landet.

Även utomlands har stolen rönt ett visst intresse och Lisbeth har precis kommit hem från England där hon har varit med när elever på en specialskola fått prova den.

 

Bild borttagen.
Snart dags. Joel får hjälp att komma upp i den specialbyggda elrullstolen. Foto: Anna Pella.

 

Lisbeth säger att de flesta vuxna, både lärare och familjemedlemmar, blir så fokuserade på själva transporten när de ser elrullstolen. Men det handlar inte om att ta sig till ett bestämt mål.

– Vi vuxna tänker bara ”köra hit och dit”, inte på det som är före. Vi tar ju bara spaken och kör. Men vägen fram dit är en lång process. Det handlar om att utforska vad man kan göra med sin kropp.

– Barnen behöver först och främst stöttning för att inte känna obehag. Jag är också rädd för att köra en ny bil om jag inte vet hur den funkar. Det handlar om att känna orsak och verkan i kroppen, och om den konstanta förändringen av relationer i rummet när man själv är i rörelse.

– En del säger ”men hon kör ju bara runt, runt”. Det är det som är poängen. Att lära genom rörelsen man själv kontrollerar. Det är en läroprocess.

 

Bild borttagen.
Glada miner. Lisbeth säger att det i första hand handlar om att uppleva, leka och utforska; Att Joel och hans kamrater ska få känna orsak och verkan i kroppen. Foto: Anna Pella.

 

Det är därför hon och hennes brittiska kollega Josephine Durkin för några år sedan jobbade fram ett verktyg för att kunna stötta barnen i sin lärandeprocess, för att de vuxna runt omkring inte ska gå för fort fram, utan istället hitta barnets nivå och utgå från den.

– Tanken är att verktyget ska göra det lättare för oss att följa barnen, förstå vad de vill, bekämpa vår instinkt att hjälpa till och dirigera. För barnet handlar det i första hand om att uppleva, leka och utforska. Med vår metod kan den vuxna förstå var i inlärningsprocessen barnet är och stötta barnet på rätt nivå. Det är lärandet i själva aktiviteten som är viktig.

Hon tar ett exempel; Om du får en ny smart telefon måste du först förstå vilka funktioner som finns och hur kan de användas var för sig eller tillsammans.

Därefter kan du börja använda den.

Lisbeths forskning visar att barnen genom att lära sig att hantera elrullstolen också får kunskap om verktygsanvändning som sådan. Att lära sig hantera ett verktyg kan göra det lättare att använda ett annat.

– Barnen lär sig så oerhört mycket när de övar på att köra elrullstol. De lär sig hålla uppmärksamhet lite längre, de lär sig utforska och lösa problem.

Agneta nickar, hon förstod inte till en början hur många fördelar det fanns med projektet.

– Först tänkte jag bara att det var en rolig fritidsaktivitet. Vilken kul grej! Men sen förstod jag att det fanns forskning om inlärning. Det har varit en lärprocess för mig också; att låta eleverna utforska själva, men ändå finnas där. Att våga lita på deras förmåga, att det händer något fast det inte syns. Det är en stress vi vuxna måste jobba med.

Hon har märkt på många av dem som testat att köra hur viktigt det är att få något att hända utan hjälp av andra. Att kunna själv. Det väcker motivation. Hon har även sett hur personer med enbart kognitiva funktionsnedsättningar har fått starkare självförtroende när de lärt sig hantera elrullstolen och hur elever med koncentrationssvårigheter med lätthet koncentrerar sig under längre tid när de kör.

Hon säger att hon är väldigt tacksam över att de fått låna elrullstolen under ett helt års tid. Hade de bara fått prova under några månader som det först var tänkt så hade de inte kunnat se alla dessa framsteg.

– Jag vill uppmana alla som får tillfälle att köra att ge den tid och be era kommuner köpa in en egen.

Ett av hennes viktigaste argument är att den kan komma till nytta för så många, oavsett storlek eller funktionsnedsättning.

– Det bästa är att det går så snabbt att ändra inställningarna när olika personer med olika funktionsnedsättningar och åldrar ska köra. Det är sällan en aktivitet passar så många så snabbt. Det går på två minuter.

Nästa år fyller den specialbyggda elrullstolen 15 år. Och Lisbeth Nilsson 67. Hon kommer att fortsätta kämpa för att varje skola, habilitering och dagcenter i

Sverige ska ha en egen elrullstol, så att alla barn, unga och vuxna med flerfunktionsnedsättning får möjlighet att köra, för att lära. Hjälpmedlet är en förutsättning, men det är metoden som är viktig. Därför kommer hon hålla på ett tag till, minst till hon fyller 80, säger hon och mungiporna dras samman i ett finurligt leende.

 

Lisbeth Nilsson

Bild borttagen.

Är: Arbetsterapeut och doktor i medicinsk vetenskap

Bakgrund: Arbets­terapeutexamen i Göteborg 1974. Bor i Norrbotten och har klinisk anknytning till barn- och ungdomshabiliteringen, Gällivare sjukhus. Är sedan 1994 tjänstledig från habiliteringen för forskarutbildning och FoU-verksamhet.

Disputerade 2007 i ämnet arbetsterapi vid Lunds universitet med en avhandling om sina studier av träning i elrullstol ”Köra för att lära”. Har sedan arbetat med ett inlärningsverktyg som skattar verktygsanvändarens uppmärksamhet, aktivitet & rörelse, förståelse & verktygsanvändning, uttryck & känslor samt samspel & kommunikation.

Pågående projekt: Arbetar för att inlärningsverktyget ska översättas till flera språk och användas nationellt och internationellt. Medverkar just nu i olika projekt i England, Schweiz och Japan.
Läs mer: på www.lisbethnilsson.se eller facebook.com/DrivingToLearn

 

Så gjorde vi i Falköping

Bild borttagen.

Initiativtagare: Agneta Lindblom, pedagog på särskolan Regnbågen samt medlem i FUB.

Bakgrund: Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning (FUB) i Falköping ansökte om aktivitetsbidrag för föreningsverksamhet hos Permobil, den så kallade ”Permobilpengen”.

 

Ur ansökan:

”Vi vill skapa en aktivitet där ungdomarna får uppleva självständighet. Vår förening har många medlemmar med flerfunktionsnedsättning som inte längre erbjuds egen förflyttning. Vi vill med detta projekt hyra en TIRO och låta barnen och ungdomarna prova detta på sin fritid. Vi vill anordna aktivitetskvällar där de kan öka sin självständighet och samtidigt ha kul trots stora rörelsehinder. Vi kommer att bjuda in skolan och barn och ungdomshabiliteringen för att visa dem denna aktivitet.”

Resultat:

Permobil nappade på idén och lät FUB låna TIRO ett helt år. 35 personer med varierande funktionsnedsättning i åldern 6–40 år har fått prova. FUB försöker nu få Falköpings kommun att köpa in en egen TIRO.

 

Elrullstolen TIRO

Träningsstolen TIRO från Permobil har utformats speciellt för att passa Lisbeth Nilssons metod ”Köra för att lära”. Elektroniken fungerar på ett direkt och förutsägbart sätt, hastighet och kraft är lågt ställda, sittenheten passar både barn och vuxna och justeras utan verktyg. Bordet med mittstyrning ger underarmsstöd och möjlighet att använda båda händerna.

Läs mer på www.permobil.se

 

Här kan du provköra:

– Jokkmokk Dagcenter

– Gällivare barn- och ungdomshabilitering

– Piteå barn- och ungdomshabilitering

– Örnsköldsvik vuxenhabilitering

– Stockholm Lagunen – habiliteringens center för sinnesstimulering

– Hässleholm barn- och ungdomshabilitering

– Malmö barn- och ungdomshabilitering

– Ängelholm barn- och ungdomshabilitering

– Ystad barn- och ungdomshabilitering

– Eslöv barn- och ungdomshabilitering

– Lund vuxenhabilitering

 

 

Övning i elrullstol stimulerar...

... hjärnans plasticitet

... minne

... motorik & sensorik

... samspel & kommunikation

... upplevelse av kropp och själv

... initiativ till aktivitet

... självständig förflyttning

... verktygsanvändning i vid mening

Den som övar blir bättre på…

... att förstå sin kropp och sin omvärld, rum och tid

... relationer och hur de ändras när man kör runt

... att lägga märke till och komma ihåg

... att tolerera beröring, använda händerna

... att utveckla upplevelsen av ett själv, att bli någon som kan göra något

... att utforska och experimentera

... att förstå samband och konsekvenser, orsak och verkan

... att bli självständigare och påverka, styra och ta kontroll, i smått som stort


 

 

 

Anna Pella

Lägg till ny kommentar

Innehållet i detta fält är privat och kommer inte att visas offentligt.

Ren text

  • Inga HTML-taggar tillåtna.
  • Rader och stycken bryts automatiskt.
  • Webbadresser och e-postadresser görs automatiskt om till länkar.
Skriv in din kommentar här.
Genom att skicka in det här fomuläret så accepterar du Molloms användarvillkor.