30 000 besök på digital mötesplats

Många föräldrar känner sig ensamma i sin situation när de får ett barn med särskilda behov. Vissa upplever att vänskapskretsen minskar och att den sociala gemenskapen försvåras. Nätverk och föreningar har kommit att bli ett viktigt stöd för föräldrar när man inte orkar dra hela lasset själv. Man behöver någon att samtala med, någon som förstår utan utförlig förklaring.

Nätverk är ett begrepp som växte fram under 1800-talet inom socialantropologin. Grundtesen var att alla människor har ett socialt nätverk. Varje person har olika kontakter privat och inom arbetslivet och dessa personer bildar tillsammans omedvetet ett nätverk.
Även idag anser man att varje person genom hela sitt liv bygger upp ett nätverk. Den moderna människan har sakta men säkert lärt sig att använda sina nätverk och medvetet bygga upp dem strategiskt. Kontakterna i vårt nätverk kan på många sätt vara viktiga när vi hamnar i olika situationer i livet.
För föräldrar till barn med funktionshinder finns en stor mängd olika organisationer och föreningar att vända sig till. Hos dem får man råd, stöd och möjlighet till gemenskap. Föreningarna är även starka opinionsbildare och har möjlighet att påverka och förändra inom det politiska arbetet.
Som komplement till dessa startas även nätverk på initiativ från föräldrar som vill bilda en mindre grupp människor att träffa och samtala med kontinuerligt.

På senare år har det bildats många sådana mindre nätverk för föräldrar till barn med funktionshinder, just på grund av att man behöver få möjligheten att enkelt träffa andra människor i samma situation.
Våren 2002 startade Riksför­bundet DHB (Döva, hörselskadade och språkstörda barn) och Afasiförbundet/Talknuten ett samarbetsprojekt kring barn och unga med språkstörning och deras föräldrar. En del i detta var att hjälpa föräldrar runt om i landet som ville starta egna nätverk på hemorten.
– Det är en återkommande fråga att föräldrarna känner sig ensamma och behöver få träffa andra som också har barn med liknande diagnoser. Man behöver få känna att det finns fler som kämpar för samma sak, berättar Lisa Gunnarsdotter, projektledare för förbundens samarbetsprojekt.
Hon berättar att man sedan starten hjälpt till att få igång nätverk i flera olika städer runt om i landet.
– Min kollega Sofie Wikström är ansvarig för att hjälpa föräldrarna att starta upp nätverken. När föräldrar hör av sig till oss skickar hon iväg förfrågan till logopedmottagningen på orten och medlemmarna i området. De föräldrar som anmäler intresse samlas och Sofie hjälper dem att dra igång nätverket, säger Lisa Gunnarsdotter.

Hon menar att det kan vara viktigt att ha en drivande person som ansvarar för att nätverket verkligen kommer igång. För föräldrarna kan det vara en trygghet att en kunnig person hjälper till att organisera de första mötena. Men sedan är målet att nätverken ska klara sig själva.
– Nätverk är alltid sårbara, eftersom de inte drivs av en styrelse med en stark organisation bakom sig. Men det är också det som gör nätverken så bra. Man kan fortsätta träffas precis så länge man anser att man har nytta av nätverksträffarna. Man behöver inte lägga en massa tid på styrelsemöten och administrativt arbete, säger Lisa Gunnarsdotter.

Nätverken begränsar sig inte till träffar en gång i månaden på hemorten. Med dagens teknik har många nätverk och forum flyttat ut på internet. Vilken förälder som helst kan bilda nätverk och samtala med personer från hela världen.
– Människor runt om i världen har upptäckt att de kan nå information från alla världens hörn och det minskar känslan av ensamhet hos individerna, sa Steve Groft, chef för amerikanska statens Office of Rare Diseases, i en intervju med Föräldrakraft i slutet av förra året.
Världen har krympt i takt med att internetanvändandet har ökat. Idag behöver man inte förlita sig på vänner och proffs på hemorten. Man kan lika väl vända sig till läkare och experter på någon helt annat plats i världen, med hjälp av datorn.
Med internet har möjligheterna att mötas i nätverk ökat dramatiskt. Man behöver inte längre bo i samma stad eller ens samma land för att kunna starta ett nätverk och ha möjligheten att upprätthålla en kontinuerlig kontakt. Ett framgångsrikt exempel är den svenska sajten www.funktionshinder.se.
– Idag har vi mellan 1 200 och 1 300 medlemmar och 30 000 unika besök i månaden på vår community. Människor drar sig till funktionshinder.se för att diskutera allt mellan himmel och jord som rör funktionshinder på vårt forum, berättar Ninnie Wallenborg.

Hon och maken Stefan startade communityn funktionshinder.se för bara något år sedan. Det var en utveckling av hemsidan muskelsjuk.se som de hade drivit sedan tidigare.
– Vi gör inte detta för att tjäna pengar, men jag har har precis sagt upp mig från mitt arbete och ska nu endast arbeta med föreläsningar och vår internetcommunity. Vi tycker att det är så kul att hålla på med, säger Ninnie.
Stefan Wallenborg är den som har stått för den tekniska utvecklingen av communityn, med forum och andra medlemsfunktioner. Den som blir medlem på sidan kan chatta, diskutera och hitta nya vänner.
– Visst är det lite krångligt att själv producera en community från grunden. Men det är kul och man lär sig på vägen, säger Stefan Wallenborg.

Funktionshinder.se har kommit att bli en viktig plats för diskussioner och möten för vuxna personer med funktionshinder. Men paret Wallenborg har även upptäckt att föräldrar har letat sig till hemsidan för att diskutera föräldraskap när man får ett barn med särskilda behov. Funktionshinder.se har nu ett särskilt forum för just föräldrar.
– Det finns ett enormt behov att få prata av sig och träffa andra med liknande erfarenheter. Vi har även ett syskonforum, men detta har tyvärr inte varit så välanvänt. Syskon tenderar att endast vända sig till forum när det verkligen handlar om viktiga och tunga grejer, säger Ninnie.
När man surfar in på forumet och läser de inlägg som finns på syskonavdelningen förstår man att det är syskon som verkligen behöver prata som hör av sig. Trots att ungdomar är de som flitigt använder sig av communities är det svårt att fånga upp dem när det gäller att samtala kring deras syskonrelation.
– Nu hoppas vi att fler föräldrar och syskon ska hitta till funktionshinder.se och ge sig in i nya spännande diskussioner på sidan, säger Stefan.
Förutom diskussionsforumen på hemsidan har Stefan och Ninnie satsat stort på ett textarkiv, där medlemmarna själva agerar journalister. På funktionshinder.se kan man idag hitta allmänartiklar, dikter, debattartiklar och en stor textsamling i form av medlemmarnas dagböcker.
– Vi har även en expertpanel. Proffs inom olika arbeten arbetar ideellt för oss och svarar på frågor från våra medlemmar. Målet är att alla frågor ska bli besvarade. Sen startar vi även upp en tjänst för assistansjämförelse, säger Stefan.

Medelåldern på communityns medlemmar ligger mellan 35 och 40 år. Ninnie och Stefan menar att alla kan ha nytta av communityn men anser samtidigt att det finns både för- och nackdelar med att bygga nätverk på internet.
– Fördelarna är att man får träffa människor som man aldrig skulle ha mött annars. Har man en speciell diagnos kan det vara svårt att hitta människor i ens närhet som har liknande erfarenheter. Man kan också mötas på samma villkor. Har man talsvårigheter eller ett synligt funktionshinder blir man inte bedömd efter detta, säger Ninnie Wallenborg.
Men den viktigaste fördelen för föräldrar är att internet öppnar nya möjligheter att träffa föräldrar i hela Sverige, anser hon.
– Nackdelarna är väl att vi tenderar att bli ett folk som inte träffas i verkligheten, utan sitter hemma vid datorn. Det är viktigt att man fortfarande har kvar ett nätverk på hemmaplan, säger Stefan Wallenborg.