5 frågor om empowerment

Publicerat av
Valter Bengtsson
Dela

Maria Gardsäter, projektledare, svarar på Föräldrakrafts frågor om empowermentrådet inom Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

1. Hur fungerar ett empower­ment-råd?

Vårt empowermentrådet utgörs av personer som själva har erfarenheter av olika sällsynta syndromdiagnoser. Vi frågade några av dem som engagerat sig i pilotprojektet 2008 om de ville komma med synpunkter och förslag under projektets gång. Särskilt ifråga om kursinnehåll, agenda inför politikerveckan i Almedalen etc.

Sju unga vuxna tackade ja. Vid det första mötet satte vi tillsammans upp riktlinjer för hur empowermentrådets möten skulle organiseras.

Bland annat ville deltagarna att själva mötet skulle börja dagen efter ankomstdagen eftersom man blir trött och okoncentrerad av en för många lång resa. Arbetspassen skulle vara varierade, koncentationskrävande pass högst 45 minuter långa.
Det första mötet handlade mycket om att lära känna varandra. Vi träffades fem gånger under ett års tid då jag som projektledare presenterade en idé eller produkt som skulle diskuteras. Sedan fick deltagarna utvärdera och komma med frågor och synpunkter. Varje möte avslutades med en gemensam utvärdering.

När projektets material producerats och pilotaktiviteter genomförts hölls en utvärderingshelg med guldkant då förbundet tackade deltagarna för att de bidragit till att projektets verksamheter blivit så väl anpassade och givande för deltagare i olika aktiviteter.

Förbundet engagerar fortfarande rådets medlemmar vid behov av informatörer och föreläsare även om det ”formella” uppdraget är slut.

2. Vad är bakgrunden till att ni har startade ett råd?

Projektet handlar om en typ av funktionsnedsättning som vi inte visste så mycket om. När man har en sällsynt diagnos är det vanligt att man behöver kunna tala för sig, ta ansvar för sin situation och driva sina frågor gentemot myndigheter och sjukvård.
I vår medlemsundersökning framkom att en grupp har särskilt svårt att få sina vårdbehov tillgodosedda. Det handlar om personer som har ett visst stödbehov men som är otydligt. Det kan handla om en svårdiagnosticerad autismspektrumsituation eller gränsfall till utvecklingsstörning.

Ungdomsmässa
Vi åkte till Urix ungdomsmässa för att berätta om Riksförbundet Sällsynta diagnoser för ungdomar och det var där idén om empowermentrådet växte fram.

Vi upptäckte hur en ökad förståelse växte fram för både diffusa kognitiva funktionsnedsättningar och individuella behov. Mycket handlar om identitet, personlighet och strategiska val. De största problemen uppstår när man vill ”verka” som om man inte behöver hjälp fast man vet att det egentligen skulle behövas.

3. Vilken betydelse har rådet haft?

Empowermentrådet har varit ovärderligt i utformingen av av flera aktiviteter.  Ett par exempel är kursen för stärkt självkänsla, ”Jag kan det jag kan!” och universitetskursen Diagnos och identitet. rådet har också haft betydelse för förbundets intressepolitiska agenda.

4. Vad planeras inför framtiden?

Vi jobbar alltid med referensgrupper och vi är alla redan överens om att empowermentrådet har varit ett bra arbetssätt i detta projekt, där målgruppens behov och vilja egentligen var helt okänd. Deltagarna i rådet har själva upplevt att de vuxit och känner sig stärkta av processen, vilket är mycket positivt.

5. Vilka tips kan du ge andra som vill starta empowermentråd?

Planera och förbered noga. Se till att det finns resurser, både tid, pengar och kompetens, att förstå och anpassa verksamheten till deltagarnas förutsättningar. Behöver miljön anpassas? Behöver deltagarna träffas många gånger och ha speciell teknik för att deras perspektiv ska kunna tas tillvara?

Var beredd att ta gruppens synpunkter på allvar. Fundera redan innan kring etiska frågeställningar, som vad som händer om deltagare inte känner sig välkomna och inkluderande i gruppen. Det är oerhört viktigt att människor som kan vara eller upplever sig vara socialt utsatta på hemmaplan känner sig respekterade när får ett erbjudande att delta i ett empowermentprojekt. Om man misslyckas med att inkludera deltagare i en referensgrupp/pilotgrupp är det en stark signal att ledarskapet ännu inte hanterar detta typ av mångfaldsarbete.

Bra källor
Det finns många bra källor att använda för att förbereda sig.

* Att läsa på så mycket som möjligt om aktuella funktionsnedsättningar är ett sätt, dock utan att ha fördomar om just dessa individer som ingår i just den gruppen man ska jobba med.

* Att möta sina egna fördomar med hjälp av spel och övningar är ett annat.

* Ledaren måste sedan balansera sina förkunskaper med att vara en oskrivet blad och möta unika individer.

Annons

Artikeln publicerades 2012-04-23

Publicerat av
Valter Bengtsson