9 av 10 utan en plan för vård och stöd

Drömmen är att ha en övergripande plan. En plan som ger ett helhetsgrepp om de olika insatser som görs och möjlighet att ligga steget före. En plan som utgår från barnets villkor.

För de flesta föräldrar till barn med funktionshinder är det fortfarande bara en dröm. Lösningen kan vara att göra en egen handlingsplan – själv eller tillsammans med någon kunnig person inom vården eller omsorgen.
Många barn och unga med funktionshinder har faktiskt laglig rätt till en skräddarsydd plan för hur vård och stöd ska utformas på bästa sätt. Det gäller alla som får stöd enligt LSS, Lag om särskilt stöd till vissa funktionshindrade.
Men i verkligheten är det väldigt få som får det. Och långt fler barn, de som inte tillhör LSS, har inte ens rätt att kräva att få en individuell plan. 

När ett barn får ett funktionshinder eller drabbas av en svår sjukdom vill man gärna tro att samhället omedelbart sätter in en grupp specialister som tillsammans ser till att barnet snabbt får all den hjälp som finns att tillgå. Tyvärr fungerar det inte riktigt så i praktiken. Alltför ofta kommer insatserna alltför sent eller med dålig samordning.
Det är ingen brist på planer. Landstingets habilitering gör sin plan, kommunens handikappomsorg sin, skolan sin och så vidare. Men att få ett helhetsgrepp är inte enkelt, om inte de olika verksamheterna gör en medveten satsning på att samordna planerna. Det låter inte så svårt och visst finns viljan till samordning hos de allra flesta, men inte desto mindre är det ganska ovanligt att barnet får det där optimala stödet som en samordning skulle kunna ge. ”Systemet” i sig själv lägger ofta hinder i vägen.
Barn och ungdomar som har rätt till insatser enligt LSS (Lag om stöd och service till vissa funktionshind­rade) har även lagstadgad rätt till en ”individuell plan”, som tar det helhetsgrepp som behövs för att alla ska arbeta mot samma mål. Men denna lagparagraf har bara marginell betydelse.

Det första problemet med lagens paragraf om individuell plan är att bara ett fåtal av de personer som tillhör LSS-gruppen i verkligheten får en individuell plan. För några år sedan bedömde socialstyrelsen att fem procent fick individuell plan, idag tror man att andelen har ökat till sju procent.
Det andra problemet är att de flesta som har funktionshinder eller särskilda behov inte tillhör LSS-kretsen. Deras hinder kan vara svåra men ändå inte tillräckligt allvarliga för att de ska ha laglig rätt till individuell plan.
De flesta föräldrar kan alltså bara hoppas att personalen inom vården och handikappomsorgen ser till att samordna sina insatser i en gemensam plan.
Eller så bestämmer man sig som förälder eller anhörig att helt enkelt upprätta en egen handlingsplan – med eller utan landstingets och kommunens medverkan.
Som förälder ska man givetvis inte ta på sig mer ansvar än nöden kräver. Det är tufft nog ändå att ha de sociala och ekonomiska ansvaret för barnet. För­äldrarna ska inte behöva bli vårdare, kurator, sjukgymnast och specialist på allt annat som barnet behöver. Det måste landstingets eller kommunens personal ta ansvar för.

Men – ibland måste föräldrarna rycka in och se till att rätt insatser genomförs. För att kunna göra det behöver man en plan som formulerar målen och prioriterar insatserna.
Som förälder ska man i första hand se till att hitta någon person inom vården och omsorgen som kan fungera som en samordnare eller koordinator. Det måste vara någon som har bred kompetens och som kan driva utvecklingen framåt. Det måste också vara en person som föräldern och barnet har fullt förtroende för.

Om detta inte lyckas får man överväga att själv ta på sig rollen som koordinator – det är avgörande för utvecklingen att det finns en koordinator som hela tiden driver på, så att de insatser som behövs verkligen genomförs och inte rinner ut i sanden.
– Man kan göra en planering och dokumentera i en plan på sitt eget sätt men för många är det bra att få hjälp med samordningen, så att man slipper allt arbete med att få ihop gemensamma möten etcetera. Min erfarenhet är att det blir jättebra när det fungerar, säger Ann-Marie Stenhammar, frilansande konsult och utredare som under många år föreläst om individuell planering enligt LSS-lagen för föräldrar som har barn med funktionshinder.
– Intresset är alltid stort för att lära sig mer om individuell plan, men trots det  är det väldigt få som har en sådan plan, konstaterar hon.
I slutändan blir det ofta så att föräldrarna själva måste bevaka att planen genomförs och följs upp.
– Ja, så blir det många gånger, säger Ann-Marie Stenhammar. På utbildningarna som Föräldrautbildningen inom Stockholms Handikapp- och Habili­teringsförvaltning anordnar brukar jag ta reda på varför föräldrarna har kommit och ett vanligt svar är att processen har runnit ut i sanden.

Det finns bra exempel på hur en handlingsplan kan utformas – se exempelvis det förslag som FUB (Riksförbundet för utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna) och Riksföreningen Autism har sammanställt och som visas på nästa uppslag – men ingen detaljerad mall. Innehållet måste styras av vilka behov personen med funktionshindret har. Därför gäller det att tänka igenom och välja ut vilka områden och situationer som ska tas upp i planen. Ska planen exempelvis omfatta skola och fritids?  
Viktigt är att planen ger besked – svart på vitt – om vem som är ansvarig för en viss insats och när den ska genomföras.
Hur långsiktig planen ska vara beror på den enskilda personen. Det kanske handlar om att, långt i förväg, planera för att en tonåring ska kunna flytta hem­ifrån. Kanske fokuserar planen på att klara en skolövergång på ett smidigt sätt och utan att tappa bort viktig kunskap  hos skolpersonalen. Kanske handlar det om en akut situation, exempelvis ett skolbarn som får täta krampanfall och mobbas av klasskamraterna.
Det är också viktigt att planen slår fast när hela arbetsgruppen, som består av personal från alla berörda verksamheter, ska träffas och när insatserna ska följas upp och utvärderas.

En väl utformad handlingsplan är inte bara ett verktyg för att driva på de insatser som ditt barn behöver. Planen kan också vara ett medel för att utverka fler och bättre stöd från samhället. Med en plan ser man behoven tydligare och i rätt sammanhang. Att få svart på vitt dokumenterat vad som behöver göras underlättar helt klart. Alla kan se nyttan av olika insatser och det gör det enklare att argumentera för olika insatser.
Samtidigt får man inte lägga alltför mycket fokus på planen som ett dokument – det allra viktigaste är själva ”processen”, det vill säga att informationsutbytet fungerar bra och att rätt arbete blir utfört.

Ett område som sällan tas med i planeringen är familjens ekonomiska situation, trots att många insatser har direkt eller indirekt ekonomisk betydelse. Vissa hjälpmedel är gratis, andra får föräldrarna själva betala för, eller bli utan. Och vilka blir de ekonomiska konsekvenserna om föräldrarna väljer att själva bli assistenter för sitt barn? Hur påverkas vårdbidrag och handikappersättning av olika insatser? Detta är svårt att ha koll på och behöver därför diskuteras i ett större sammanhang.

Som förälder kan man känna oro för att berätta alltför mycket om familjens och barnets situation. Informationen behandlas med sekretess, men för att samarbetet ska fungera måste de berörda personerna utbyta information på ett ganska öppet sätt. Man kan dock som förälder styra vilken information som ska vara öppet redovisad. Kanske vill man inte att barnets skolrektor ska få kännedom om allt, utan bara vissa delar, och då kan man välja ut relevant information.
Detta kan vara en svår balansgång. Ofta känner man att det är brist på information som är problemet – men samtidigt kan det finnas skäl att inte lämna ut allt.

Beväpna dig med tålamod – och om du är tillräckligt envis ska du nog få till stånd en samordnande planering som ger resultat.
Du kan i så fall se fram emot att få en bättre helhetsbild av ditt barns behov, det blir enklare att ställa krav på effektiva insatser, du kan få information i god tid och bättre beredskap inför kommande förändringar. Dessutom får du mer kunskap om dina och barnets rättigheter och koll på vart du ska vända dig med olika frågor.
Detta löser förstås inte problemet med ditt barns funktionshinder, men förhoppningsvis blir det en viktig hjälp när det gäller att prioritera och se vilka åtgärder som är viktigast att göra först.