Ågrenska möter skolbarnen

Bodil Mollstedt har träffat många barn med narkolepsi. Hon ser att det skiljer sig mycket beroende på ålder och vilken situation de ställs inför. Det är viktigt att skolan vet om att svårigheter med koncentration och minne beror på sömnbrist. Sociala problem kan bero på rädsla för att få en kataplexi eller att orken helt enkelt inte räcker till.

– De som går på lågstadiet idag har inget skolminne före och efter sprutan. De började i skolan i samma veva som de insjuknade, ”Det är så här det är”, säger Bodil Mollstedt, specialpedagog.

– De flesta mår bättre när de väl fått sin diagnos, när vardagen flyter på och när medicinerna blir rätt inställda. Skolan har heller ingen bild av att ”så här var det innan”.

För barn som går i mellanstadiet, högstadiet eller gymnasiet är det annorlunda:

– De har haft ett före, som skolelev. De äldre barnen kan bli ledsna och deprimerade när de upptäcker skillnaden. De känner att de inte fattar, inte orkar lika mycket som tidigare, säger Bodil.

Hon märker att när man kommer upp i mellanstadiet blir det viktigare att vara som alla andra. Skolan kan säga ”vi har ju gjort en anpassning och ordnat ett vilrum men han använder det inte”.

– Det gäller då för skolan att ställa sig frågan om det inte längre finns ett behov eller om det är något i miljön som behöver ändras. Det kan handla om saker som att man har tillgång till en egen nyckel, att man vet att ingen annan kan komma och knacka på, att man vet att man har tillgång till väckningshjälp, och att man vet att ingen annan använder min egna kudde eller filt som jag lagt dit.

Hur skolan erbjuder stödet är jätteviktigt.

– Det verkar vara lättare att få till ett bra stöd i låg- och mellanstadiet, när det är färre lärare, som kan följa barnet under stora delar av skoldagen och kan se när hon eller han behöver en paus. Man har ofta samma klassrum och där finns kanske en soffa eller saccosäck där barnet kan ta paus.

I högstadiet och gymnasiet kan det bli aktuellt med ett utökat mentorskap som fungerar som en spindel i nätet, som man träffar under en avtalad tid, en gång i veckan, som följer upp skolarbetet och hjälper till att planera och gå igenom vad som ska göras.

Det är också viktigt att fråga eleven vilken pedagog han eller hon har som förslag.

En annan form av stöd kan vara att en kompis antecknar på lektionen, och att man har gjort upp om det innan och inte behöver fråga varje gång. Och att läraren i förväg delar ut text på vad lektionen ska handla om.

– Många tänker att ”Varför ska detta behövas, jag har ju inte svårt att läsa och skriva”. Men det är viktigt att spara på
krafterna, och en del uttrycker att de har problem med ”kom-ihåget”.

En dator som antecknings- och skrivstöd kan också vara bra. Vissa är också känsliga för ljud och kan ibland behöva speciellt anpassade hörselskydd, en ljuddämpande skärm eller sitta långt fram i klassrummet. Och för att upprätthålla koncentrationen och orken kan man behöva röra på sig eller ha något att sysselsätta sig med.

– Bra saker kan vara ett höj- och sänkbart arbetsbord, en stressboll, snurrstol, sittdyna eller varför inte mobilen?

Bodil tycker att det är viktigt att berätta att man har narkolepsi i skolan, så att elevhälsan och lärare har möjlighet att göra det så bra som möjligt för eleven.

– Som lärare kan det vara svårt att se när orken tryter, och många barn gör allt för att det inte ska synas. Informera så mycket som möjligt, hur visar barnet att hon eller han är trött?

Genom att bli arg, bli tyst, få en tom blick eller lägga huvudet på bordet? Berätta så mycket som möjligt. Beskriv hur morgnarna är hemma, att det kan vara tufft att komma upp och lätt att somna på bussen, och att man därför missar att hoppa av.

Kanske har man inte heller varit hungrig på morgonen eller hunnit äta frukost, och kan behöva en smörgås eller frukt innan lunch.

Det är viktigt att skolan har en förståelse för detta och att man vet att man är välkommen även om man kommer senare. Ju mer läraren vet, ju bättre är förutsättningarna att bli förstådd.

När man väljer skola tycker Bodil att man ska fråga rektorerna och pedagogerna hur de möter barn med behov av anpassning och stöd, vad de har för specialpedagogiskt stöd på skolan, och om lärarna har tillgång till handledning. Men också hur tillgången till grupprum och möjligheten för vila ser ut.

– Det ska inte ha betydelse vilken skola man väljer för sitt barn, skolan ska anpassa efter varje barns behov av stöd och stimulans, menar Bodil.

Det handlar också mycket om den enskilda pedagogens kompetens.

– Att kunna fånga upp barnet hela tiden, dubbelkolla, ”Vet du vad du ska göra nu?”. Att ligga steget före och jobba förebyggande. ”Utflykten nästa vecka, hur vill du göra då? Ska vi ses där, vill du ha en kompis med dig?” Och när det fungerar bra, fundera på varför. Försök överföra kunskapen till andra situationer, aktiviteter och miljöer barnet deltar i, säger Bodil.