Alexanders väg till socialt samspel

Genom att locka fram små spår av de förmågor Alexander hade innan skadan och bygga vidare därifrån, skapas nya möjligheter för socialt samspel. Lust och glädje står på schemat när han idag kommer till kommunikationsträningen på Furuboda folkhögskola. Häng med!
Halleaauuuuu! Alexanders ögon glittrar när hans assistent Juliana tar i ända nedifrån maggropen och med grötig skånska sjunger ut hälsningsfrasen i den lilla skrubben där dagens kommunikationsträning pågår. Hälsningen snappas upp av den härmande katten ”Talking Tom” i iPaden, som med ljus tenorstämma tjoar tillbaka.
Logoped Håkan Larsson håller iPadens mikrofon nära Alexanders mun. Strax bakom Alexander drar nu assistenten Frida igång med en trall. ”Lalala!” Katten härmar igen och nu formar även Alexander munnen. ”LALALA” säger han högt och tydligt. När katten återigen härmar jublar han.
Alla skrattar och nu ropar Frida och Juliana ”Kom igen Alexander!” Så busvisslar de. Katten visslar.
Alexander formar munnen. Och visslar till.
Feststämningen är på topp denna torsdagsmorgon på Furuboda.
Fick hjärnskada för fyra år sedan
Alexander Schuller, 25, från skånska Sibbhult, förvärvade sin hjärnskada för snart fyra år sedan. I samband med att Alexanders förvaltare och anhöriga anlitade Furubodas assistansbolag för att bygga upp Alexanders personliga assistans, fick de tips om föreningens övriga verksamheter. Sedan förra våren träffar Alexander därför logopeden Håkan Larsson regelbundet för att jobba med sin kommunikation.
– Alexander har en mustig humor. Han har inget fungerande tal men visar tydligt om något är intressant eller inte. Om jag ställer en ja- och nejfråga svarar han oftast nej. För att det är lättast att säga.
– Dagsformen avgör också. Vi jobbar med de ord han har, den automatism som finns där, som gör att han kan härma olika ljud och ord. Han kan också fylla i slutet på en mening eller sista stavelsen i olika ord. Oavsett vad vi gör när vi tränar handlar det om att jag försöker locka honom att vara så aktiv som möjligt.

En av de första sakerna Håkan och Alexander gjorde tillsammans var att ta fram ett kommunikationspass som beskriver hur Alexander kommunicerar. Idag jobbar de mycket med humor och musik, och provar just nu ögonstyrning, där Håkan har byggt upp olika vyer med musik- och humorklipp. Han är noga med att undvika barnsliga grejer, det ska vara åldersadekvat, om inte
Alexander uttryckligen gillar det. Som till exempel med den härmande katten alldeles nyss.
Alexanders träning
Målet med Alexanders träning är att han ska kunna göra val i dagliga situationer, och samspela mer med sin omgivning.
I rehabiliteringsteamet på Furuboda ingår även arbetsterapeut Maria Blad som tillsammans med personer med förvärvad hjärnskada försöker hitta nya strategier och verktyg för kognition, kommunikation och delaktighet. Maria är ansvarig för folkhögskoleutbildningen ”På väg igen” och anordnar sedan i våras även kortare vistelser som skräddarsys efter behov.
En allmän uppfattning är att omgivningen tror att ”allt är kört” och ger upp när en person förvärvar en svår hjärnskada. Det gäller både anhöriga och rehabiliteringsteamen på sjukhusen.
Men det värsta man kan göra är att ”bestämma sig” för det, säger Maria.
– Vi ser ett stort glapp och behov för människor som förvärvat en skada men är medicinskt färdigbehandlade. De skickas hem från sjukhuset trots att de inte hittat ett kommunikationssätt, ett socialt sammanhang eller fritidsaktiviteter.
– Många känner stor frustration och ger upp, både personerna själva och deras anhöriga. De känner kanske ”Jaha, nu är han utskriven, nu blir han inte bättre än så här.”

Aldrig för sent
Men det är aldrig för sent att träna på sina färdigheter. Alexander tillbringade tre veckor här i våras och förhoppningen är att han så småningom ska gå på folkhögskolan. Maria säger att man måste ha kommit till insikt om sin situation för att vara motiverad.
– Vi ser att våra deltagare har många tankar och känslor att brottas med innan de kommer fram till ”Jag kan fortfarande göra detta, men på ett annat sätt”. Det är en lång och tung process.
Syftet med rehabiliteringen är att inge hopp och att hitta en strategi för framtiden, både på kort och lång sikt, för både personen och omgivningen.
– För personer som Alexander handlar det mycket om att hitta ett sätt att kommunicera på, men också att hitta aktiviteter som passar och ger innehåll i hans vardag, och roliga sätt att träna på.
Maria säger också att teamets arbete handlar om att hjälpa omgivningen med ett nytt synsätt. Att ge Alexander valmöjligheter och förvänta sig att han ska vara aktiv. Till exempel att få välja blå eller röd tröja när han klär på sig.
– Det är en stor skillnad för både honom och omgivningen. Att vi förväntar oss delaktighet. Omgivningens attityd är så viktig. Tror jag att du kan så kan du.
Nödvändigt vara med och påverka
Håkan nickar och säger:
– Vi vet att de som mår sämst i dagens samhälle är de som inte kan påverka sitt liv. Att kunna vara med och påverka, även om det bara är små saker, genom att få välja mellan olika alternativ, promenad eller vila, är man med i processen.
Den frustration omgivningen kan känna skapar ett tryck som finns där omedvetet. Men det sätter käppar i hjulet. Istället gäller det att glädjas åt de små, små framstegen.
– All kommunikation handlar om att man speglar varandra. Alexanders assistenter har en väldigt positiv inställning. De har nära till skratt och bus, och har rimliga förväntningar och fingertoppskänsla. De är ett steg bakom men ändå alltid på hugget.
Håkan hoppas på att talet så småningom ska bli Alexanders huvudsakliga kommunikationskanal.
– Jag tänker inte att Alexander i nuläget ska kunna föra en konversation, däremot att han kommer kunna använda ord i ett socialt samspel.
– Omgivningen måste tänka på att lämna luckor för att han ska få chans att tänka efter och fylla i eller svara. Inte bara göra åt honom, utan lämna plats och låta honom få reflektera och göra val.
– Om man har lagom förväntningar och en avslappnad positiv förväntan, så händer det mer. Man behöver ha lite kul, men det får inte vara för lätt. Det ska vara rimliga mål, säger han, och Maria fortsätter:
– Tillsammans med ett bildstöd kan han prata kring dåtid, nutid eller framtid. Men omgivningen måste möta och visa att de har en förväntan på honom.
Miljön och omgivningen är avgörande menar Håkan. Han träffar många personer som kan samspela när de sitter i hans lilla skrubb, men när de kommer ut i en miljö där förväntningarna är låga funkar det inte alls.
– Om man utsätts för stress, skapas en hög känslomässig aktivitet som stör hjärnans utförandemekanismer. Målet är ju att det ska fungera i den dagliga miljön, men då behöver miljön vara tillåtande.
För alla kan kommunicera. Det finns alltid någon typ av respons. Kanske handlar det om andetag, rörelsemönster eller ögonrörelser. Håkan tar ofta hjälp av föräldrar för att hitta vägen in.
– På-hugget-mammor är det bästa jag vet, de kräver adekvata vårdinsatser och kan ibland kännas besvärliga, vilket leder till att personal försöker undvika att möta dem. Dessa anhöriga är en stor tillgång, de har ofta med sig många användbara kunskaper.
Alexanders assistenter Juliana Ringström och Frida Karlsson tycker att Alexander blivit mycket gladare och tryggare sedan han började åka till Furuboda, de märker att han snappar upp mer saker och är mer nöjd med sin tillvaro.
Däremot är det svårt att hitta roliga fritidsaktiviteter där han bor.
Förutom besöken hos Håkan går han även och badar och deltar i en musikgrupp här på Furuboda, men annars tillbringar han mycket tid hemma i lägenheten med assistenterna.
Eftersom han har svårt att sitta mer än ett par timmar i taget är det svårt att göra längre utflykter.
Både familjen och assistenterna tänker att han skulle ha en mer varierad fritid om han flyttade in till närmaste stad, Kristianstad, där det bara skulle vara att gå ut genom dörren för att hitta på saker och skapa möjligheter för social interaktion. Precis som många andra i hans ålder redan gjort.
Men tanken just nu är att Alexander först ska gå på folkhögskolan på heltid och därför får flytten vänta ett tag.
Att vara Alexanders röst
När Frida började som assistent frågade hon Alexanders anhöriga om hans favoritmusik, favoritmat och vilka intressen han hade före hjärnskadan. Hon säger att hennes roll är att vara Alexanders röst, och då behöver hon veta vem han är där inne.
De har också fått veta lite grand från en av Alexanders barndomskamrater, vars syster nyligen börjat jobba som assistent hos Alexander. Frida säger att de även funderat på om Alexander skulle kunna ”Facetajma” med sin gamla vän, som nu bor i mellersta Sverige.
– Tänk om de kunde ta upp kontakten. Samtidigt är det svårt med gamla relationer. Många av Alexanders gamla vänner vet inte hur de ska bete sig. Det behöver inte vara ett mål i sig att återskapa gamla relationer.
– Ibland kanske det är bättre att skapa något nytt med människor som inte är rädda för att ta kontakt.
Sen berättar Juliana och Frida om när Alexander kör karaoke tillsammans med dem, helst Tina Turners version av Proud Mary, och hur han drar med sig dem så att de alla drabbas av ”masspsykos” och bara skriker av glädje.
På något sätt är det lätt att se det framför sig, med tanke på den lilla försmak de alla tre bjöd på hos Håkan alldeles nyss.
Alexander Schuller
Ålder: 25
Bor: Egen lägenhet Sibbhult i Skåne Favoritbilar: Chevrolet, Cadillac, Volvo
Tycker om att: Fiska Favoritmusik: AC/DC, Joddla med Siv, Eddie Meduza
Favoritprogram: Hipp Hipp, Hem till Midgård, Rally- och motorsport
Tycker inte om: Höga och oväntade ljud, ledsna filmer, sport
Kommunicerar: Jag har nedsatt talförmåga men kan fylla i slutet av en mening och tränar just nu på att göra aktiva val med hjälp av ögonstyrning. Jag har ett kommunikationspass.
Jag förstår bättre om du: Berättar vad som ska hända och pratar direkt till mig
Gör ett kommnikationspass
Mallar kan laddas ned på:
www.dart-gbg.org/tips_material/tm_kommunikationspass
Ett kommunikationspass kan innehålla
• Fakta om mig
• Min familj och viktiga personer
• Så här kommunicerar jag
• Du kan hjälpa mig kommunicera
• Jag tycker om
• Jag tycker inte om
• Saker jag kan
• Så här kan du hjälpa mig
• Jag behöver hjälp med
Rehabilitering på Furuboda
Furuboda Folkhögskola anordnar 2–3 veckors rehabiliteringsvistelser samt 1–3-åriga kurser för personer som förvärvat en hjärnskada.
Syftet är att hitta nya strategier för kognition, kommunikation och delaktighet.
Furubodas rehabiliteringsteam erbjuder också konsultationer med till exempel logoped eller arbetsterapeut.
Läs mer på www.furuboda.se
BOKTIPS!
”Det finns någon därinne Om vård, värde, och värderingar vid förvärvad hjärnskada” av Susanna Carolusson Recito Förlag, 2012.

Av Anna Pella
Journalist, fotograf och författare som bland annat skrivit barnboksserien Funkisfamiljen. Anna Pella har medverkat som skribent på HejaOlika och Föräldrakraft sedan 2008.