Alla måste veta

Med egna tecken och några enstaka ord kommunicerar Jenny Lindblom med assistenter, vänner och familj. Med bland annat datorn som verktyg har mamma Agneta försökt anpassa miljön så att den passar Jennys behov.
– För att hjälpa Jenny att kommunicera måste alla runt henne veta allt, säger mamma Agneta Lindblom.

Jenny Lindblom, 23, har en mycket ovanlig muskelsjukdom, som förutom svagare muskler, bland annat orsakar utvecklingstörning, epilepsi och grav synnedsättning. Åtta år gammal blev Jenny dess­utom drabbad av näthinneavlossning på båda ögonen och blev helt blind.

Jenny använder några enstaka ord men kommunicerar i första hand med tecken.

Lägenheten hemma i Falköping är ljus och hemtrevlig och ligger fem minuter från föräldrahemmet. På väggen i hallen hänger bilder på Jenny som liten.

Jenny är trött idag. Hon har haft några jobbiga kramper för bara några dagar sedan och visar med handen mot kinden tecknet för trött, hon vill helst sova. 

Datorn står alltid på hemma hos Jenny. Just nu spelar den musik, och spellistor märkta ”Magnus Uggla”, ”julmusik” och ”skoj” finns i listkatalogen på Spotify.

När Jenny föddes var hon den enda i Sverige med muskelsjukdomen MEB, Muscle, Eye & Brain disease. Familjen hade i början svårt att hitta information om diagnosen över huvud taget och kunskapen fanns inte heller hos läkarkåren.

Bilder och tecken
När Jenny inte utvecklade något talat språk började föräldrarna tidigt bygga kommunikation med bilder och tecken. De startade redan när hon var två år, och vid tre-fyra års ålder introducerades dator med kontaktstyrning.

– Vi tyckte att det var viktigt att börja så tidigt som möjligt, och Jenny fattade direkt hur man skulle använda kontakterna och musen, berättar mamma Ag­neta.

Jenny gick i vanlig förskola och började sedan i särskolans träningsklass.
– Hon som hade varit van att det alltid fanns barn runt henne som stimulerade henne språkligt vantrivdes i denna alldeles för lugna träningsskola. Eftersom Jen­ny var blind och de andra barnen inte pratade varken såg eller hörde hon dem. Gång på gång frågade hon ”Men var är alla barnen?”.

Jenny fick då börja i vanlig förskoleklass på obestämd tid. När hon gått där i tre år tyckte kommunen att hon skulle återvända till träningsskolan. Familjen be­stämde sig då för att söka till Ekeskolan i Örebro, en skola som är specialiserad på barn med synskada och andra synnedsättningar. I tio års tid åkte hon 36 mil tur och retur varje vecka.

– Taxichafförerna berättade att varje gång skoltaxin for över guppet in till skolområdet brukade Jenny sträcka upp armarna i luften och ropa: JAAA! Hon var överlycklig att få komma till skolan hon älskade, säger mamma Agneta.

Taktilt tangentbord
På datorns tangentbord finns olika saker fastlimmade. Kapsyler, sugrör, gem, tänd­stickor och byxknappar, alla saker mots­varar en tangent på Jennys tangentbord, och gör det enkelt för henne att känna var hon ska trycka.

– Vi har skapat en mängd varianter så att Jenny kan spela cd-skivor, spel, använda musikprogrammet Spotify med mera.

Datorn används på många olika sätt. Via det svenskutvecklade specialprogrammet Sarepta kan Jenny styra många saker själv. Med ett par kontakter bläddrar Jenny igenom katalogerna med talsyntes, tills hon hittar det hon söker. Här finns bland annat en mycket avancerad dagbok med ljud, bilder och filmer, som Jenny kan använda när hon vill berätta om saker hon varit med om för till exempel sin assistent. Bilderna hjälper då assistenten att fråga saker tillbaka och på det viset skapa förutsättningar för samtal.  
För att kunna hjälpa Jenny har mamma Agneta lärt sig det mesta om datorer under åren och idag tar hon hand om it-supporten när någonting strular.

– När Jenny blir utan dator stryps många av hennes kontaktvägar. Här finns hennes kalender, musik, bildtelefon genom Skype, e-post, spel och sociala nätverk via Facebook. Datorn är allt. Till assistenterna säger jag att datorn alltid ska vara startklar, så att Jenny kan använda den när hon vill, säger Agneta.

Gemensam teckenkurs
När Jenny flyttade hemifrån och fler assistenter skulle anställas ville mamma Agneta att assistenterna skulle få regelbunden teckenträning. Hon kontaktade den teckenlärare som familjen träffat när Jenny var liten.

Nu träffar Jenny och assistenterna teckenläraren tio gånger per termin och Jenny har gjort ett stort hopp framåt i sin teckenutveckling. Teckenläraren utgår från de dövas teckenspråk och anpassar sedan tecknen tillsammans med Jenny. Alla tecken dokumenteras både i skrift och på film.

– Jenny tecknar mot kroppen och helst med en hand. Varje tecken kan ha flera innebörder så det gäller att förstå vilket sammanhang det handlar om.

Samlar på ljud
Mamma Agneta är lärare till yrket. När Jenny var liten vidareutbildade hon sig inom specialpedagogik och har under åren dessutom ägnat otaliga timmar av sin fritid till att försöka lära sig allt om alternativ kommunikation. Idag jobbar hon på en särskola där eleverna får dra nytta av hennes erfarenheter.

När Jenny blev blind fick familjen bygga all kommunikation runt ljud och känsel. Det har varit svårt att hitta bra kommunikationshjälpmedel.

– Synen är det sinne som är svårast att kompensera. Eftersom Jenny inte kan läsa och skriva punktskrift så har vårt sätt varit att samla på ljud.

Resor, läger och tandläkarbesök, allt från vardagen spelas in för att Jenny ska kunna berätta vad hon varit med om. Ungefär 90 minuter i månaden hamnar på ett vanligt kassettband. Utöver det görs digitala ljudupptagningar på både fickminne och en mp3-spelare med videofunktion.

– Om vi ska flyga någonstans spelar vi till exempel in ljudet i ankomsthallen, kap­tenens välkomsthälsning och när motorerna startar. Det blir en dagbok av ljud.

Assistentvänliga hjälpmedel
Att ha en synskada i kombination med andra funktionsnedsättningar gör att Syncentralen står för vissa hjälpmedel och Hjälpmedelscentralen för andra, och det har ibland varit svårt att få dessa två att samarbeta och förstå Jennys behov.

– Jenny är blind men pratar med tecken, vilket är mycket ovanligt. Det finns inte som förvalt alternativ att kryssa i på blanketten när man ansöker om hjälpmedel.

Ett exempel är bildtelefonen de ansökte om.
Den är i första hand ett hjälpmedel för Jennys omvärld och därför fick man kämpa rejält för att hon skulle kunna få en sådan som hjälpmedel när hon gick på Ekeskolan och ville ringa hem under veckan.

– När Jenny ringer till oss behöver vi kunna se vad hon tecknar. Hon i sin tur behöver egentligen bara kunna höra oss. Där har Skype varit ett lyft. Förut pratade vi via ett annat program men Skype är mycket bättre och jämfört med en bildtelefon är detta fantastiskt. Nu kan hon inte bara ringa till oss föräldrar utan till alla sina kompisar. Skype är dessutom gratis och lättillgängligt för alla.

Har letat reda på hjälpmedel
Mamma Agneta har ägnat mycket tid åt att leta reda på hjälpmedel som passar. De bästa tipsen har hon fått från Ekeskolan, av andra föräldrar eller på nätet.

– Jag letar mycket på den ”vanliga” marknaden. Det är viktigt att hjälpmedlen är assistansvänliga och att tekniken är enkel.
Nya assistenter får en gedigen introduktionsutbildning i alla hjälpmedel och alternativ kommunikation. De får även ha bindel för ögonen för att själva uppleva hur det är att vara blind. Förutom den löpande teckenkursen är det planeringsmöten en gång i månaden där mamma Agneta går igenom eventuella nyheter. Det tar minst ett år innan de kan jobbet och de är otroligt viktiga för Jennys delaktighet i samhället. +

Anna Pella