Allt får inte handla om assistans – vi måste även strida för bra gruppbostäder
DEBATT. Sluta kalla gruppbostäder för institution. De kan vara bra, mindre bra, och tyvärr ibland även riktigt dåliga. Men när LSS-utredningen föreslår försämringar måste vi strida för alla LSS-insatser, inte bara assistans. Gruppbostäder ska var bra boenden för dem som behöver en sådan.
Ett stort problem vi har inom FUB, är att få vanligt folk (och även politiker, makthavare och mediafolk) att förstå vilket liv en familj med ett barn som har svåra intellektuella funktionsnedsättningar lever. Ofta är också utvecklingsstörningen kombinerad med andra funktionsnedsättningar som till exempel svår autism och beteendestörningar.
Det är besvärande tydligt att politiker saknar kunskap, när de diskuterar lösningar för dessa barn när de blir unga vuxna. Den enkla lösningen påstås vara att de får ett jobb. Det är tufft nog för en anhörig att ta till sig att mitt barn aldrig kommer att kunna ha ett jobb, utan är tvingad att lita på att samhället ställer upp med stöd.
Det är tufft att som anhörig förstå att politikers brist på empati innebär att mitt barn, när jag själv som förälder inte kan stötta ekonomiskt längre, är dömd till ett liv i fattigdom bara för att hen faktiskt inte kan arbeta.
Politiker och tjänstemän har en förskönad bild av hur en person som ingår i LSS personkrets 1 fungerar.
För utomstående, och speciellt styrande politiker och ansvariga tjänstemän, borde problemet vara helt uppenbart. Att de har en förskönad bild av hur en person som ingår i personkrets 1 i LSS fungerar, och hur det ställer krav på alla i familjen, inte bara föräldrar utan även syskon. Så när de nu åter pratar ”föräldraansvar” är det tydligt att de saknar inlevelseförmåga. De har ingen susning om hur det är i många familjer. Utan stöd går många familjer under.
För mig som levt ett sådant liv är det ofattbart att våra politiker och ansvariga tjänstemän låter det ske med öppna ögon. Att nu LSS-utredningen föreslår försämringar för barn under 12 år visar tyvärr att även de saknar den djupa kunskap som behövs. De har missat varför och för vilka LSS finns. Har de inte läst Handikapputredningen och LSS-propositionen?
Kanske får vi i FUB till viss del skylla oss själva, då vi i många år ägnat oss att visa vad våra mindre funktionsnedsatta medlemmar kan göra inom teater, melodifestivaler och ICA-reklam? De med de svårare funktionsnedsättningarna syns inte heller i FUB.
En annan orsak kan vara att våra vänner i assistansvärlden är så mycket duktigare än vi inom FUB på att synas och höras på torg och i media. De har lyckats med konststycket att få med sig ett stort antal politiker landet runt att skriva debattinlägg om personlig assistans.
Men personlig assistans är bara en del av LSS. Fyra av fem i LSS-gruppen har andra insatser. Konsekvensen har tyvärr blivit att dessa 80 procent glöms bort – de blir osynliga!
Dessutom RBU och dess ordförande Maria Persdotter tagit kommandot över dialogen, kring bristerna i LSS-utredningen, med ministrarna samt hos Försäkringskassans ledning. RBU representerar i huvudsak unga personer i personkrets 3 i LSS. Med detta försvinner vår grupp (personkrets 1) ännu mer. RBU gör det skickligt och bra!
En gruppbostad är inte en institution. Den kan vara bra, eller mindre bra, och tyvärr ibland även riktigt dålig.
Det enda jag kan anmärka på är att RBU liksom assistansvärlden öppet påstår att alternativet till personlig assistans, det vill säga gruppbostad, är institution! Det visar på grov okunskap om historien om de asyler, vårdhem och sinnesjukhus som för inte så länge sedan fanns i Sverige, vilket Karl Grunewald, och nyligen även Majgull Axelsson, med flera har skrivit om. DET var institutioner! En gruppbostad är inte en institution. Den kan vara bra, eller mindre bra, och tyvärr ibland även riktigt dålig.
Jag vill att vi i FUB, gärna tillsammans med övriga organisationer som berörs av LSS, strider för att alla gruppbostäder ska var bra boenden för dem som behöver en sådan. Men då måste vi sluta kalla dem institution. Det är nämligen så, att det som ropas ut tillräckligt ofta till slut blir en sanning!
Vi måste upp på barrikaderna och slåss för ALLA LSS-insatserna, det vill säga för alla våra medlemmar, även de som inte hörs och syns!
Artikelförfattaren Harald Strand är ordförande för FUB Stockholms län.
