Nu ser vi varje litet framsteg som ett guldkorn

Den här hösten blev inte som vi hade tänkt oss. Inte alls faktiskt. Och det har ingenting med Corona att göra. Vi tyckte att allt verkade lugnt för tillfället, även om varje morgon hade varit en kamp att få upp vår nioåriga dotter som har autism nivå 2 och ADD, och få iväg henne till skolan.

Och då menar jag verkligen en kamp. Först ska man få henne att vakna. Sedan bära henne till köksbordet. Därefter kommer nästa punkt på listan, få i henne frukost. Ibland går det, ibland inte. Sedan väntar tandborstning. Återigen får vi bära henne, nu till badrummet, där hon kurar ihop sig på toalettstolen, och vägrar öppna munnen. Efter mycket lock och pock får vi till slut borsta tänderna, men det måste gå fort. Varje dag likadant, för att ens få ut henne till bilen.

Förändrades över en natt

Så med det i åtanke, skulle man ju tro att vi var förberedda på det som komma skulle, men det var vi inte. Inte alls. En dag i början av november kraschade hon helt. Visst hade vi hört talas om att barn med autism kunde må dåligt i perioder, men det här var någonting vi aldrig varit med om förut. Att se sitt barn sitta hopkurad i sängen, knappt går att få kontakt med, som ropar på oss varannan minut, och som vi när vi kommer dit inte får trösta eller prata med.

Hon blev över en natt sensoriskt extremt känslig. Vi kunde inte klä på henne, borsta tänderna, tvätta henne eller borsta håret. Allt gjorde ont. Hon ville bara vara ifred. Sitta i sitt rum. Inte prata. Inte göra någonting.

Allt gick i baklås för henne. Vi stod först helt handfallna och visste inte vad vi skulle göra. Att inte få kontakt med henne gjorde oss maktlösa och villrådiga. Vi ringde akutnumret till BUP till slut, men de kunde bara hjälpa oss om det var fara för livet. Det var det inte, även om hon uttalat att hon inte ville leva längre om det skulle kännas så här. Hon är nio år gammal. Och säger att livet är för tufft. Den klump jag får i magen när jag skriver det, önskar jag ingen förälder att behöva känna.

När BUP förstått allvaret fick vi hjälp med en gång. Hembesök av läkare, sjuksköterska och akutpersonal, eftersom vi inte fick ut dottern ur hennes rum. Ja, det är coronatider, och man ska inte träffa människor man annars inte har kontakt med, men vi hade inget annat val. Vi fick höra att läkaren inte trodde att det var någonting fysiskt fel på dottern, att magproblemen hörde ihop med det psykiska. Någonting vi redan visste, men var skönt att få höra ändå. Vi fick recept på magmedicin utskrivet, men den gav ingen verkan.

Att krascha är inte ovanligt

Det blev något bättre några dagar, innan alltihop tog ett jättekliv tillbaka igen. Morgonen blev en värre mardröm än vi någonsin kunnat tänka oss. Hon vaknar jättetidigt, har panik för att det inte är ljust ute, gråter och skriker. Lyssnar inte på tilltal, hinner inte till toaletten i tid, biter i täcket och frågar om och om igen när det ska bli ljust. Varje minut. Hela tiden. Alltid med panik i blick och röst.

Vi fick ett nytt hembesök, nu med en autismexpert, som berättade att det inte är ovanligt för barn med just autism 2 att krascha så här. Det var både en lättnad och skräck att få höra det. Lättnad för att det inte var någonting vi gjort, eftersom vi funderat på allt, om vi hade orsakat det här på något sätt. Hade vi pressat för hårt? Tvingat henne till skolan fast hon sagt att hon haft ont i magen? Var det någonting hemma som orsakat alltihop? Vi visste helt enkelt inte. Skräcken över beskedet att det här hände barn med autism 2 kommer från att det kan hända igen. Och det här är inte någonting man vill uppleva igen. Någonsin.

Morgonen går i ett töcken, för att man inte hinner sova nog mycket. Vi vuxna sover i skift på dagen för att orka med. Vi har ett barn till som ska iväg till skolan och fungera som vanligt, även om allt är allt annat än vanligt för tillfället. Mat ska stå på bordet, läxor ska göras, och det måste handlas. Det känns som om man går i en dimma mest hela dagen och bara gör. För att man måste. Man har inget val. Man vill helst bara lägga sig och sova, men det går inte. Så man kör på. Så länge det går.

Min trötthet är inget mot vad dottern går igenom

Jag har själv utmattningssyndrom med mig i bagaget och jag börjar känna av det ordentligt igen. Att inte få vila och hela tiden gå och fundera tar ut sin rätt. Symptomen börjar komma smygande, som jag så väl känner igen. Flimmer framför ögonen. Glömskan. Hjärtat som hoppar över slag. Sömnsvårigheterna. Men det är ingenting mot vad dottern går igenom. Så det är bara att köra på för att göra det så bra som möjligt för henne.

Nu har det gått en månad sedan kraschen. Vi vabbar och dottern är sjukskriven. Ibland mår hon lite bättre, för att sedan ta flera steg tillbaka. Huvudsaken nu är att få i mat, att hon sover och att vi ibland kan hjälpa henne med hygienen. Resten får vänta. För det är konstigt hur fort prioriteringar ändras när läget blir riktigt allvarligt. Från att ha varit viktigast att gå i skolan, har det plötsligt hamnat längre ner på listan. Nu är prio att hon ska ta sig ur sitt rum. Allt förändrades över en natt.

Nya boken får vänta

Så nej, den här hösten blev inte som vi hade tänkt oss. Jag skulle skriva min nästa bok, den skulle redan ha varit klar, men bara en liten del är färdig. Maken skulle ha jobbat, men vabbar hela tiden. Om det kör slut på oss, så får vi krascha själva när hon mår bättre. För just nu finns det inget utrymme. Men så får det vara nu. Livet har liksom ställts på paus.

För nu har prioriteringarna ändrats. Och inget annat betyder någonting än att vår dotter mår lite, lite bättre för varje dag som går. Hur lite det än är, så ser vi varje litet framsteg som ett guldkorn. Som att vi kan sluta hålla andan för en sekund och ta ny luft. För att orka ett tag till. En dag till. En timme till. För vi måste.

 

Om skribenten

Lotta Lundh är författare till den populära serien om Sunne-kommissarie Erik Ljung och aktuell med nya boken ”Fadern” som släpps i januari. Hon har också skrivit två barnböcker om NPF, ”Sigrid är unik” och ”Kajsas kluriga kaos”. Hon har tidigare jobbat som utredare på en statlig myndighet men är nu författare på heltid. Lotta bor i värmländska Sunne med sin familj. Lotta Lundh på Instagram.