Barns rättigheter och personlig assistans

Barns rättigheter ska enligt lag genomsyra även personlig assistans. Men fortfarande vet många inte HUR.
– Det finns massor att göra, säger Karin Boskovic, specialist på barnfrågor inom IfA, Intressegruppen för assistansberättigade.

LÄS ÄVEN: Att ansöka om personlig assistans

Jag vill! Jag kan!

I dagarna blir Karin klar med boken ”Jag vill! Jag kan!” som är helt fokuserad på personlig assistans för barn. Och nödvändig läsning för alla som kommer i kontakt med barn som har assistans.

Boken går igenom allt från barns rättigheter i allmänhet till de speciella regler som är särskilt viktiga för barn med funktionsnedsättningar.

Här beskrivs hur personlig assistans kan användas för att barn ska få möjlighet till maximal utveckling. Det handlar också om hur föräldrar kan avlastas från det som går utöver det normala föräldraansvaret.

Assistansens roll inom barnomsorg och skola beskrivs också.

Ett särskilt avsnitt gäller kommunikation – hur man hjälper barn att samtala och uttrycka sin vilja med hjälp av hjälpmedel.

Föräldrars ansvar är en viktig del i boken, liksom assistansanordnarnas.

LÄS ÄVEN: Så blir personlig assistans för barn med föräldraavdraget 2023

Assistansanordnare måste ta krafttag

Det är särskilt hos assistansanordnarna som det idag krävs krafttag för att förverkliga barnperspektivet. Anordnare som vill arbeta med assistans för barn måste ha ett särskilt tillstånd för detta. Man måste ha rutiner för att ta tillvara barns rättigheter. Något som också granskas när myndigheten IVO gör tillsyn.

Hittills är dock barnperspektivet i stor utsträckning en pappersprodukt.
– För att få barnperspektivet att fungera inom assistans krävs mycket. Anordnarna måste ha kompetens att ge stöd både till anhöriga och assistenter. Båda behöver utbildning om barns rättigheter och vad assistans innebär.

– Det krävs ett helhetsperspektiv och medvetenhet hos både föräldrar och assistenter. Annars finns risk att assistans används som föräldrarnas förlängda arm. Föräldrar ger kanske direktiv till assistenterna istället för till barnet, och ger assistenterna ett uppfostringsroll som de inte ska ha.

– Men om inte föräldrar får stöd är det inte lätt för dem att veta hur assistansen ska användas.

LÄS ÄVEN: Jättelyft för personlig assistans i januari 2023

Hur granskar IVO barnperspektivet?

IVO:s tillsyn har än så länge inte gått på djupet. Man har inte på allvar granskat om anordnarna har kompetensen att klara barnperspektivet.

Att barnperspektivet ska prioriteras låter självklart – men många andra frågor konkurrerar om uppmärksamheten och det finns alltid en risk att barnfrågorna trängs undan.

– IVO har frågat anordnarna om de har utbildningar, men har inte granskat innehållet eller vilken kompetens utbildarna har. Eftersom barn med funktionsnedsättningar är dubbelt utsatta är det viktigt att följa upp att anordnarna lever upp till kraven.

Hur stora är bristerna hos anordnarna?

Karin menar att det krävs stora satsningar för att rätta till brister.

– Jag vill att man satsar jättemycket. Alla måste ha kompetens – från handläggarna som bedömer insatser till de som utför insatserna, assistenterna, föräldrarna, men också de de som granskar om anordnarna lever upp till kraven. Gör man det man lovade när man fick tillståndet?

Vissa anordnare har kommit längre än andra. Bakgrunden till den nya boken är IfA:s tidigare barnprojekt «Lyssna» i vilket ett 20-tal anordnare deltog. Många av dessa har fortsatt jobba med barnfrågorna och ligger nu långt framme.

På många andra håll släpar det efter. Vissa har knappast någon koll och i sådana fall bör man inte bedriva assistans för barn.

Att nå ut med barnfrågorna till kommunernas egen assistansverksamhet är inte alltid så lätt.

– Kommuner behöver inget speciellt tillstånd att bedriva assistans, men lyder under samma lagkrav, så det är viktigt att IVO gör en bra tillsyn där.

Faktabok för vuxna

Trots titeln ”Jag vill! Jag kan!” är boken inte skriven för barn, utom för personerna runt omkring. Även om den är relativt lättläst så är det en faktabok för vuxna.

IfA har en webbsida om «Barn och assistans» som är anpassad även för barn, men den är just nu avstängd eftersom den håller på att göras om. Där kommer det i framtiden att finnas lättläst information om assistans för barn.

Varje assistansanordnare har också krav på sig att informera berörda barn, utifrån deras ålder och funktionsnedsättning.

– Anordnarna ska informera så att barnet förstår, så långt det går. Men barnperspektivet ska fungera även utan att barnet själv BEHÖVER sätta sig in i detta. Andra barn behöver inte lära sig [om barns rättigheter] och det är inget krav vi ska ha på dessa barn heller. Det är viktigt att poängtera för barnen att det är frivilligt, säger Karin Boskovic.

Föräldrar påverkar mest

Föräldrar är de som påverkar barns assistans allra mest. Och de är den målgrupp som kan ha störst praktisk nytta av boken.

– Ofta är föräldrarna arbetsledare för barnets assistenter. Om man som förälder inte är medveten blir det svårt för assistenterna, även om dessa har god kunskap om barnets rättigheter.

Det kan vara knepigt att avgöra vad som är föräldrarnas ansvar respektive assistenternas. Särskilt om man inte får en chans att förbereda sig på att ha ett barn med stora behov. Samhällets stöd till föräldrar som har barn med funktionsnedsättning är eftersatt.

– Föräldrar behöver bollplank och måste få utbildning redan från den stund man vet att man får eller har ett barn med funktionsnedsättning: vilka rättigheter har mitt barn och vilka rättigheter har jag som förälder?

– Jag har träffat många föräldrar som sagt att de inte fått veta något om detta förrän barnet varit ett par år. Det läggs alltför mycket ansvar på föräldrarna att reda på vilka rättigheter man har, samhället borde bli mycket bättre på att erbjuda stödet.

– När man väntar barn har Försäkringskassan informationsträffar om föräldrapenning, varför finns inte motsvarande för föräldrar som fått barn med funktionsnedsättning?

– Den dag barn själva säger att de INTE vill ha
mamma eller pappa som assistenter har vi
kommit långt, säger Karin Boskovic.
Foto: Linnea Bengtsson.

Alla barn måste få utvecklas

Nu finns i alla fall denna bok som ett bollplank för föräldrar. Många kommer att använda den flitigt.

– Det är viktigt att man alltid har med sig barnets rättigheter i bakhuvudet. Mitt barn ska ha samma rätt att bli lyssnad på och att utvecklas maximalt som alla andra, med hjälp av assistans.

– Barnet växer och nya frågor dyker upp hela tiden. Som förälder ska man ha samma ansvar för sitt barn med funktionsnedsättning som andra, varken mer eller mindre. Genom att använda assistans som kompensation för barnets funktionsnedsättning får man, som förälder, avlastning i det som går utöver normalt föräldraansvar.

Vad detta innebär i praktiken är inte alltid så lätt att avgöra.
– Föräldrarna är i en mycket komplex situation. Utöver alla praktiska saker måste de även hantera svåra psykologiska frågor, som den här boken inte går in på.

– Därför blir det många gånger svårt att fullfölja intentionerna med assistans fullt ut, men om man har medvetenhet kan man komma mycket långt.

Att som förälder själv vara assistent till sitt barn är en svår, och ibland kontroversiell, fråga som boken också kan ge stöd i.

– Jag har diskuterat detta mycket med ungdomar. Det handlar om att skapa en balans. Om man som förälder är medveten förstår man att man ibland måste ta ett steg åt sidan.

– Vi som arbetar inom IfA vill inte förhindra föräldrar att vara assistenter, men vi tycker att även föräldrar behöver ha kunskap om rollen som assistent. Samtidigt måste man ge stöttning i att vara förälder.

Föräldrar som assistenter

Frågan om föräldrar som assistenter hotar barns självbestämmande och frigörelse utreds just nu av Socialstyrelsen, som lämnar en rapport om detta till barn- och äldreminister Maria Larsson i januari.

Karin belyser frågan även i boken som ger en bild av vad barnen och ungdomarna själva anser.

– Den dag barn själva säger att de INTE vill ha mamma eller pappa som assistenter har vi kommit långt. Men barn som har funktionsnedsättning är i en beroendeställning som kan göra dem ännu mer lojala än andra barn. Vi måste visa dem att det är OK att berätta vad de tycker.

För att komma dit behöver barn tidigt få utrymme för att uttrycka sina åsikter. Redan i sandlådan och på lekplatsen bör barn få välja vad de vill göra. Det måste ske på lika villkor för alla barn, och med kommunikationsstöd när så krävs.

Fortfarande får många familjer vänta onödigt länge på att få personlig assistans för barn med funktionsnedsättningar. Om nu bara Karin Boskovic och IfA:s bok får bred spridning kanske det kan gå snabbare att få rätt stöd.

– Nu handlar det om att nå ut, så att kunskapen sprids ute hos handläggare, på habiliteringar, i skolor och hos många andra som behöver insikt för att få stödet att fungera fullt ut för barnen.

Den blygsamma första upplagan på 2000 exemplar hoppas Karin snabbt ska ta slut.

Och då kanske debatten om assistans kan börja handla lite mer om hur barn med funktionsnedsättningar kan få bättre möjlighet att utvecklas och bli självständiga.