Allt var en kamp tills lärarna förstod svårigheterna

De första åren i skolan förstod ingen att Trinne hade svårt med många saker. Men för Trinne var allt en kamp på grund av ADD.
– Det är mycket bättre i skolan idag. Jag har lärare som förstår och jag har några vänner som jag trivs med. Jag får också extra hjälp i de ämnen jag behöver, säger Trinne som går i åttonde klass.

Detta reportage om Trinne är en del av det 16 sidor långa temat om osynliga funktionsnedsättningar i Föräldrakraft nr 2, 2011.

Trinne har brunt hår som räcker långt nedanför axlarna och vackra örhängen. Hon ser ut att må bra, men det har hon inte alltid gjort. Trinne gick om fjärde klass och det var i samband med det som hon fick diagnosen ADD, ADHD utan hyperaktivitet. Det var också då allt det jobbiga blev övermäktigt för Trinne. Hon, som varit svårt mobbad under ett par år, ville inte längre gå till skolan och de dagar då mamma lyckades få henne till skolan blev ingenting gjort, men ingen märkte något.

– En av alla gånger jag följde med henne till skolan bestämde jag mig för att inte assistera henne som jag brukade utan bara se vad hon gjorde under lektionen. Då upptäckte jag att hon inte gjorde någonting. Hon satt av tiden, men eftersom hon var så tyst så märkte inte läraren att Trinne inte förstod. Skrivböckerna från den tiden är sorgligt tomma så när som på ett par rader på första sidan, säger Malene.

Ny rektor som förstod

Men så började en ny rektor som förstod och som hade kunskap om ADHD, med och utan hyperaktivitet, och där någonstans vände det. Trinne fick en utredning på Barnneurologiska kliniken i Göteborg och så småningom diagnosen ADD. Då hade mamma Malene i fyra år försökt få skolan att se att Trinne behövde extra stöd och hjälp.

– Jag kände redan när Trinne var tre år att saker var annorlunda med henne när jag jämförde med andra barn i hennes ålder, men alla sa att det var jag som förstagångsmamma som förstorade upp saker. I skolan var det samma sak, men det är inte så konstigt, för barn med ADD syns inte till skillnad mot de som har ADHD. Barn som har ADD behöver samma hjälp, men får sällan det eftersom det inte tar någon plats. De signalerar inte att det inte fungerar och lärarna har fullt upp med alla andra elever. Därför missar vi ofta att eleven inte hänger med i skolan och kanske är mobbad, säger Malene.

Underlättande lösningar

Hemma har Malene hittat lösningar som underlättar för dottern och som får igång hennes ganska svårstartade motor. Trinne och hennes mamma har satt upp tre mål inför vårterminen. Trinne ska komma i tid till skolan, hon ska stanna hela dagen och hon ska vara med på gympan.

– Men när jag vaknar så kanske jag tänker på när någon klasskamrat har sagt eller gjort något dumt, och då blir det svårt för mig att komma iväg.  Och gympan är jobbig att gå till om jag inte vet i förväg vad som ska hända. Förut ville jag inte vara med om det var simning, gymnastik och höjdhopp, men tack vare mina kompisar, Emelia och Klara, vågar jag göra nya saker. Igår testade jag höjdhoppet, och det gick faktiskt riktigt bra!

Raket med plats för stjärnor

Ett av Trinnes hjälpmedel hemma är en raket med plats för 20 stjärnor som Ma­lene ritat. När Trinne är med på gympan och är på skolan en hel dag får hon klistra fast en stjärna i en av raketens rutor.

– På det sättet hjälper jag henne att höja motivationen och hålla igång motorn när saker inte känns roliga, säger Malene.
Det jobbigaste, tycker Malene, har varit att se Trinnes svårigheter utan att någon annan sett, att hela tiden bli ifrågasatt om man verkligen är en bra förälder när man kämpar hårt för att få dagarna att fungera för sitt barn och att se hur dåligt Trinne mått och ändå inte kunnat hjälpa henne.

– Jag har fått så många tips av andra hur jag ska göra för att min dotter ska bli som andra barn. Allt från hur hon ska bli tuffare och klara av att göra läxan till hur hon ska våga åka spårvagn själv.
– Jag har till och med fått tips på hur jag ska lära Trinne att stå på händer och då har ju jag, som idrottslärare, lärt flera hundra barn att stå på händer. Dessutom tycker jag att Trinne är fantastisk som hon är.

När Trinne var liten var hon mycket på sjukhus på grund av astma och allergier. Malene minns att en sjuksköterska sa att ”det tar två år att ta sig igenom sorgen över att ha ett barn som inte är som andra”.
– När Trinne fick diagnosen ADD sörjde jag för andra gången. Jag tror att man måste tillåta sig att sörja. När man har gjort det så finns det väldigt många saker att glädjas åt. Numera ser jag ADD som en tillgång. Jag försöker få Trinne att utveckla sina ”lättheter”. Alla människor har lättheter. Min dotter har lite annorlunda lättheter än de flesta andra barn och det gör att man inte alltid uppfattar det hon är bra, ja, helt fantastisk på.

Sprider kunskap

Malenes bok ”Är jag normal, mamma?” kom ut 2008 och blev ett sätt för henne att bearbeta all frustration och sorg. Numera använder Malene boken och sina erfarenheter kring ADD till att sprida kunskapen om funktionsnedsättningen som fortfarande är okänd för många. Hon föreläser för professionella och anhöriga runt om i landet om hur man kan möta barn och ungdomar med osynliga funktionsnedsättningar.

– Jag känner att jag kan hjälpa Trinne genom att jobba med detta. Min dotter och andra barn med ADD möts ofta med kommentarer och tankar om att de är sega, långsamma, inte gör sitt bästa, inte försöker, är lata – fast de gör sitt bästa. Alla barn vill om de kan! Alla barn vill lyckas!

Undersökning med 150 föräldrar

Malene har nyligen genomfört en undersökning där 150 föräldrar till barn med ADHD, ADD, autism och Aspergers syndrom har fått svara på hur de upplever skola, fritid och familjeliv för sitt barn. Lika många föräldrar i en kontrollgrupp har fått samma frågor.
– Skillnader i skolsituationen för barnen med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är så häpnadsväckande stora att hade man haft två klasser där svaren blivit så olika så hade det blivit ett ramaskri. Nu är barnen utspridda, var och en i olika klasser och på olika skolor att skillnaderna inte märks, men varje enskilt barn och varje enskild familj upplever dem och kämpar för en dräglig vardag.

Tillsammans med berättelser från tolv av föräldrarna i undersökningen redovisas alla resultat i boken ”Man dör inte, men man blir en ganska knäckt människa”, som kommer ut i dagarna. Boken riktar sig till skolor, socialtjänst, polis, försäkringskassan, arbetsförmedlingar och alla andra som kommer i kontakt med ungdomar med dessa diagnoser.

Ett litet steg i rätt riktning

– Kanske kan boken öka förståelsen ett litet steg i rätt riktning. Trots de svarta siffrorna är många av föräldrarna hoppfulla och tror att bara deras barn tar sig igenom högstadiet så kommer de nog att klara sig ganska bra. Föräldrarna utstrålar en kärlek för sina barn, men de är vingklippta och ofta väldigt utmattade med sjukskrivningar i bagaget, säger Malene.

Malene menar att ju tidigare ett barn får rätt diagnos desto bättre, barn blir ”stämplade” för att de är annorlunda, inte för att de har en diagnos. Diagnosen gör det lättare för barnet att förstå sig själv, varför det blir fel ibland och vilka styrkor de har. Det gör det också lättare att hitta förståelse och samarbetssätt mellan föräldrar, skola och socialtjänst, när alla har samma kunskap kring barnet.

Malenes dröm är att familjer med barn som har någon neuropsykiatrisk funk­tionsnedsättning skulle ha möjlighet att få en kontaktperson som kan ge stöd och hjälp löpande. Någon som kunde följa med till skolan, informera om rättigheter till vårdbidrag, stödpersoner, lägerverksamhet och avlastning. Idag får föräldrar söka den informationen själva.

– Som det är nu är man väldigt ensam som förälder när ens barn fått en ADHD-diagnos. Ingen uppföljning sker om inte barnet medicineras. Föräldrarna får sköta alla kontakter och stöd kring barnet som de egentligen inte har tillräcklig kunskap och ork kring.

Jag är också bra!

På torsdagar deltar Trinne i en idrottsgrupp för barn och ungdomar med osynliga funktionsnedsättningar. Sen några år tillbaka leder mamma Malene gruppen. För flera av barnen är gympagruppen den enda aktiviteten de har på fritiden, och just nu är de åtta i gruppen. Idag träffas de för första gången sen julavslutningen.

– De flesta av ungdomarna här kan inte vara med i några andra idrottsaktiviteter utanför skolan. I den här gruppen fokuserar vi på glädje. Ungdomarna kommer för att träna styrka, balans och kondition, men det är framförallt självkänslan vi jobbar på här, säger Malene samtidigt som hon tar fram några mattor ur förrådet.

Värmer upp med krokodil

Ungdomarna värmer upp med ”krokodilen”. Man gör större och större hopp över en ”flodfåra” med krokodiler. Flod­fåran är mellanrummet mellan två mattor som Malene flyttar längre och längre isär. I högtalarna spelas Robyn på hög volym. Barnskratt tränger ofta igenom musiken. Efter uppvärmningen spelar några barn badminton medan någon annan trä­nar balans. Timmen avslutas med inne­bandy för alla.

– Mitt mål är att man åker härifrån glad och nöjd med känslan att ”idag lyckades jag igen”. De här barnen får så ofta höra och uppleva att de är sämre än andra att de behöver varenda ”självkänslohöjare” de kan få, säger Malene.

En kille i gruppen blir arg och försvinner in i omklädningsrummet. När han kommer tillbaka klappar Malene om honom.
– Idag jobbade du jättebra. Det skall jag berätta för din mamma!
Killen säger ingenting, men hans leende säger allt.