Almas kommunikation bygger på glädje

Via lustfyllda aktiviteter får Alma, 6, möjlighet att uttrycka och utveckla en alternativ och kompletterande kommunikation med sin omvärld. Idag blir det bland annat spel, pussel och mycket musik. Häng med!

Tisdag strax efter lunch i Eriksdalsskolans träningsklass. Det är dags för Almas individuella arbetspass med special- och musikpedagog Marie Sandelin. Alma får en tärning med olika färger av Marie. Hon slår röd. Marie ger henne ett rött och ett gult kort, ”Vilket är rött?”. När Alma har valt ska hon placera brickan på en ballong i samma färg på en spelbricka. Marie säger och tecknar ”lika”.

Alma stoppar kortet i munnen, tar ut och tittar på det en stund, och lägger det sedan på den röda ballongen.

De fortsätter med en ny färg och Alma lägger sen de övriga korten på rätt plats. Marie klappar händerna: ”Bra Alma!”

Alma är sex år och har Cornelia de Langes syndrom. Hon har en syn- och hörselnedsättning och en svår utvecklingsstörning, och inget talat språk.

För två år sedan genomgick Alma en kommunikationsutredning för att kartlägga kommunikationsförmågan och hitta lämpliga aktiviteter för att utveckla den. Mamma Jenny berättar:
– Jag hörde talas om detta via en annan förälder. I och med att Alma inte pratar blev jag nyfiken på att ta reda på om hon ”hade det i sig” eller inte.

Jenny berättar att Alma alltid varit duktig på att visa vad hon vill, att hon är envis, och ofta tar mamma Jennys hand och leder henne.
– Hon är väldigt motorisk och finmotoriskt duktig. Hon visar när hon vill ha sin hörapparat. Hon visar när hon är lycklig och glad. Men hon kan inte förmedla om hon är hungrig eller törstig.

Under tre dagar filmades Alma under olika aktiviteter. Filmerna analyserades sedan in i minsta detalj av specialister inom habiliteringen.
– De var helt fantastiska. De såg att Alma hade egna signaler, som jag själv inte hade kunnat sätta fingret på. De lockade fram Alma.

Teamet kom fram till att man skulle utgå från de signaler Alma själv hade, och försöka förstärka dem. De förde också in bilder i kommunikationen, för att förbereda eller göra val mellan olika aktiviteter. De kom också med råd om att förenkla aktiviteter och skala ned dem, för att göra det lättare för Alma att förstå, till exempel genom att bara ta fram två eller tre klossar när Alma vill bygga torn.

En viktig sak som familjen fick med sig från utredningen var att det ibland kan dröja en stund innan Alma visar vad hon vill, så kallad latens.
– Jag hade varit otålig innan och inte väntat in henne. Men hon behöver bearbeta intrycken, det vet jag, säger Jenny.

Marie tar fram en gul och en grön bricka, och ställer fram en gul liten plastbjörn, och frågar ”Var ska den gula björnen stå?” Alma ställer björnen på den gula brickan. ”Ja, bra!” utropar Marie. Sen tar hon fram en grön björn och Alma ställer den på den gröna. Efter en stund byter Marie färger. Den blåa och röda är inte lika lätt, Alma tänker länge, sen kastar hon den röda björnen på golvet.

Marie plockar undan björnarna och tar fram en gul pappersmapp med Almas namn och bild på. Det har blivit dags att välja mellan olika aktiviteter. Nu får Alma välja om hon vill lägga pussel eller läsa bok. Marie pekar på bilderna i mappens nedre kant och sen på pusslet och boken. Genom att ta loss en av bilderna och fästa den i mitten av mappen kan Alma göra sitt val.

Marie visar henne genom att välja pusselbilden. Hon tar Almas hand och så hjälps de åt att sätta pusselbilden i mitten. Sen tar Marie fram pusslet och Alma börjar plocka ut bitarna.

Men pusselbitarna ska hellre ligga på golvet idag tycker Alma, och Marie får springa och hämta dem. Marie plockar undan pusslet och tar fram mappen igen. Nu väljer Alma bilden på boken och sätter den i mitten, nästan helt utan hjälp.

 

Foto
I Almas mapp finns bilder på olika aktiviteter. Genom att ta loss en av bilderna och fästa den i mitten gör Alma sitt val.

 

Men även boken ligger snart på golvet. Den här gången får Alma följa med och plocka upp boken själv.

– När Alma började här i höstas kunde hon inte sitta still och jobba så här länge. Vi tränar nu på att få in bilder för att förbereda och koppla dem till aktivitet. Det är mycket upprepning och korta stunder, och det handlar om glädje och lust. Annars kommer man ingen vart i alla fall, säger Marie.

Marie plockar fram trumman och gitarren, och Almas blick lyser av förväntan. Marie placerar två bilder på trumman, en bild på ett lamm och en bild på en snigel. Alma väljer snigeln. Marie spelar gitarr och sjunger ”Lilla snigel akta dig…”, och Alma börjar slå på trumman.

Pianot är Almas favorit och hon väntar otåligt på att några klasskamrater ska bli klara med musiklektionen så att hon och Marie kan gå till musikrummet där pianot står. Hon börjar spela så fort hon satt sig. Marie härmar Alma, Alma härmar Marie. Och så vice versa.

Nu tar Alma Maries hand och visar att hon vill att Marie ska dra fingrarna över alla tangenterna. Det är roligt. Hon vill att Marie ska göra det igen och igen. Alma söker Maries blick på ett sätt som hon inte gjort tidigare under arbetspasset.

– Alma kan hålla på hur länge som helst med trumman, gitarren och pianot. Det är magiskt. Det är en sådan glädje i musiken, det är så lustfyllt, vi kan arbeta med turtagning och härmning. Jag arbetar mycket med musik som medel för kommunikation, att uttrycka sig genom musik öppnar upp för all annan kommunikation också.

Almas utredning gjordes på kommunikationsenheten inom Habilitering & Hälsa på Rosenlund i Stockholm. Här jobbar Lena Lindberger, logoped och Carola Klint Edlund, arbetsterapeut. Många barn och ungdomar som kommer hit är på tidig AKK-nivå, de har inget språk eller uttalat kommunikationssätt när de kommer hit.

Teamet brukar börja med att prata med barnets nätverk och habiliteringsteam, och efter detta bestämmer man vilken insats som är aktuell, kanske finns det saker man kan gå hem och prova direkt, eller så behöver en kartläggning av barnets förståelse, motorik, syn, hörsel och signaler göras innan en kommunikationsinsats kan påbörjas.

– Det är viktigt att hela teamet är med, sjukgymnasten kan till exempel vara extra viktig  eftersom hon eller han ofta har träffat barnet under lång tid och kan barnets kroppsliga signaler bäst, och vet vad som är viljemässigt, säger Carola.

En kommunikationsinsats kan vara ett antal dagar, där man gör observationer under lek eller aktivitet, och kommunikationen vävs in i leken. Allt filmas.

– Vi försöker hitta det som är motiverande för barnet, till exempel att gunga jättehögt, hoppa i bollhavet eller bygga med klossar, säger Carola.

Det allra första steget är att få barnet att visa att hon eller han vill ”mera”. För att locka fram det avbryter man en rolig aktivitet, varpå barnet får frågan om hon eller han vill fortsätta. Gungan är bra att starta med.

– Vi jobbar mycket med att barnet säger ”mera” genom grovmotorik. Vi bekräftar då ”Aha, du vill ju mera!”, och så småningom förstår de att ”Om jag gör så här nästa gång, så får jag göra mera”. Vi ställer krav, vi förväntar oss att barnet visar att det vill. Ibland tycker föräldrarna att vi är hårda när vi kräver ett svar för att fortsätta med något som barnet tycker är roligt, ler Carola, och Lena fortsätter:

– Det är en kognitiv process, att förstå att man kan säga ”Mera! Jag vill!”. Det är i det lustfyllda, att vilja mer av något, som är grunden till all kommunikation. Många av barnen som kommer hit är vana vid att någon annan bestämmer åt dem. När de förstår att de får vara med och bestämma blir det ofta en positiv vändpunkt, att det jag visar betyder något, att jag kan påverka. Detta gör också barnen kompetenta i omgivningens ögon, det höjer barnet och blir till ringar på vattnet, och barnet möts med större respekt.

 

Foto
Pianot är Almas favorit och hon börjar spela så fort hon satt sig ned.

 

Det är extra viktigt med förberedelser inför aktiviteter om man har begränsad språkförståelse. Att använda samma bild, tecken, ord eller ljud, så kallade kodord, varje gång. Och att alla gör samma sak.

– Konsekvens ger inlärning. Vi arbetar metodiskt med dessa kodord. Det är viktigt att alla gör likadant och förstår varför det är viktigt, säger Lena.

Och ju tidigare man kommer igång med AKK desto bättre är det.

– Med det ”typiska” spädbarnet går samspel och kommunikationsutveckling med automatik, det finns redan en ”inbyggd kurs” hos föräldrarna. Men har barnet något som avviker måste man tänka till, och ibland tappar barnet intresset av att kommunicera när hon eller han inte får respons som hon eller han kan förstå.

För att komma igång erbjuder Habilitering & Hälsa en kurs för föräldrar i tidig AKK.
– Vi funderar mycket på hur vi kan få familjerna medvetna om detta tidigt. Vi önskar att habiliteringscentrens behandlare har kommunikation med som en punkt vid sin första kontakt med familjerna, och att föräldrarna snabbt kan få möjlighet att gå en kurs, säger Carola.

Som ett stöd i detta tog man för några år sedan fram ett startkit för barn, ungdomar och vuxna på tidig AKK-nivå, en väska med färdigt material för habiliteringscenter att göra en första kartläggning samt tillhörande handledning och uppföljning.

– Många ute på habiliteringscentren kan otroligt mycket. Men om de känner osäkerhet är tanken att de ska kontakta oss, vi är ett specialistcenter och en resurs att ta till. Vi håller oss à jour och kan koncentrera oss på bara kommunikation. Ute på habiliteringscentren är kommunikationen en del av alla andra insatser, säger Lena.

Kommunikationsgänget tittar också på vilken latens, fördröjning, barnet har innan det svarar.

– Latensen kan finnas både kognitivt och motoriskt. Oftast både och. Många vi träffar har väldigt lång latens. Det leder ofta till missförstånd hos omgivningen. Vi brukar säga ”räkna långsamt till tio”. Om det dröjer för länge får barnet inte chans att svara, kanske har någon redan flyttat kontakten eller börjat prata om något annat. Men latensen kan också bli kortare med träning, säger Carola och Lena fortsätter:

– Om man inte får svar är det viktigt att bekräfta det, att ha en stoppsignal och säga ”nu avslutar vi detta”.

Carola och Lena poängterar att deras roll är att komma med förslag, men att det är barnets vanliga behandlare som tillsammans med familjen och skolan ska bestämma hur den fortsatta kommunikationsträningen ska se ut.

– Alla kan kommunicera. På något sätt. Men ibland är det en utmaning även för oss att få kontakt. Och då får vi trolla!