Anpassning gör livet enklare

Jämfört med allt annat kring Viktors funktionsnedsättning har bilanpassningen gått smärtfritt för familjen i Hummelsta utanför Enköping.

Rosa Axelsson slog numret till Hedemora An­pass­ning, Väg­ver­ket samt bilstödsenheten på Försäkrings­kassan. Sedan rullade allt på nästan av sig själv. Efter att tidigare ha stött på patrull hos olika myndigheter i det mesta som rör sonen Viktors funktionsnedsättning, blev hon glatt överraskad över hur smidigt allt gick.

– Bilstödsenheten är bra att ha att göra med. Det är samma tjej vi haft kontakt med genom åren, så hon förstår våra behov. Jag skickade in ett läkarintyg som visar att Viktors sjukdom inte kommer att bli bättre, samt ett brev där jag beskrev varför vi inte kan åka med de allmänna färdmedlen. Viktors sjukgymnast skrev ett intyg om hans sittande. Sedan åkte vi till Hedemora och fick testa en anpassad bil i ett par dagar.

I vardagsrummet
Rosa Axelsson och jag sitter i vardagsrummet i familjens enplansvilla. Utsikten över åkerfälten är vidunderlig. Från köket hörs ljudet av slamrande grytor och porslin när mormor serverar lunch till Viktor. Spenatsoppa. Med pannkakor som efterrätt. Lillebror Erik är på dagis.

Viktor är 6 år gammal och har spinal muskelatrofi (SMA). Det är en genetisk sjukdom som gör att musklerna förtvinar. Allt eftersom han växer blir han mer svag. De första symptomen började komma när han var ett och ett halvt år.

– Viktor satt aldrig på huk som andra barn utan han böjde i höften istället, med raka ben, när han skulle leka. Sedan reste han sig upp från golvet genom att stödja med händerna mot en vägg.

Det skulle ta över ett år att få diagnosen. I journalkopior framgår det att läkaren misstänkte spinal muskelatrofi redan från första stund. Ändå fick Viktor genomgå flera besvärliga undersökningar för att utesluta andra diagnoser.

– Detta hade kunnat undvikas om de bara hade tagit ett blodprov och gjort ett DNA-test. Jag är övertygad om att det var en ekonomisk fråga som gjorde att man inte tog proverna.

Någon behandling av sjukdomen finns inte men i USA pågår stamcellsforskning, vilket Rosa Axelsson ställer sitt hopp till.

Viktor ansluter
Nu ansluter Viktor till vårt bord. Han manövrerar skickligt rullstolen vars röda fälgar är dekorerade med svarta drakar. Fram till för bara några månader sedan har han kunnat gå helt själv. Planerna är att bygga ut huset för att Viktor ska få ett eget rum där han utan problem kan vistas med sin rullstol. Som det är nu blir det lite trångt.

– Det gäller att vara förutseende, Vik­tors muskelfunktion blir bara sämre. Där­för vill vi bygga ett stort badrum med taklyft som även kan länkas in i hans rum.

Trärampen utanför entrén har de efter många turer byggt själva. Rosa Axelsson suckar.
– Byggbolaget som kommunen anlitade byggde en ramp utifrån en vuxen person med funktionsnedsättning. Det var inte alls barnvänligt och byggkillarna förstod inte behovet. Det fanns stora gluggar i räcket där Viktor lätt hade kunnat köra emellan med permobilen. Nivåskillnaden är nästan en meter. Viktor var fyra år och hade precis fått sin permobil och då är det ju lätt hänt att köra fel och tippa över kanten. Det slutade med att min man snickrade ihop allt.

Gör själv!
Rosa Axelsson rekommenderar andra att göra anpassningarna själva om man kan, eftersom det då blir precis så som man själv vill ha det. Bidrag går att söka hos kommunen.

– Anlitar man ett byggbolag måste man känna att kommunikationen funkar så att de inte bara kör på. Det ska ju vara säkert, fungera och se snyggt ut. Det är vi som ska bo med anpassningen och då vill man att det ska se fint ut och inte att associationerna går till ett sjukhus eller plockepinn. Det är bra att ta råd av andra som gjort samma sak. Vi var så nya på området och visste inget, blev bara inkastade i det hela utan stöd.

Plattläggningen ute på gården har de också fått som bostadsanpassning. Men Rosa Axelsson berättar hur de även här bemöttes av oförstående kommentarer. Denna gång av handläggarna på kommunen.

– De ifrågasatte saker som är självklara för den som lever med ett barn som har en funktionsnedsättning. “Vadå, räcker det inte med att ni har fått plattor mellan tvättstugan och huset”, var deras reaktion när vi ville ha plattläggning även ut till vägen. Men hur sjutton ska Viktor annars kunna ta sig ner till förbipasserande kompisar?

Genom samtalets gång framgår det att det har varit kämpiga år där Rosa och Tommy Axelsson fått ligga i för att få det Viktor faktiskt har rätt till.

När rektorn för Viktors dagis fick vetskap om funktionsnedsättningen, vägrade hon att åtgärda den riskfyllda entrén och hänvisade till Enköping. Trots att Viktor gått på dagiset sedan flera år tillbaka, hade sina jämnåriga kamrater där och kände fröknarna. Dessutom ligger dagiset bara ett kvarter bort från familjens hus.
– Vi fick höra att det finns ett resursdagis inne i stan, där ville hon att Viktor skulle gå.

Rosa Axelsson stred dock för Viktors sak. Om inte skolan ville bygga en ramp kunde farfar. Vilket skedde.
– Men jag vill tillägga att lärarna är fantastiska och att de gjort allt de kan för att få det att fungera.

Nu går Viktor i förskoleklass. Det är en ganska liten skola med klasser upp till sexan och den ligger också nära hemmet. Förskoleklassen finns på bottenplan medan de övriga klasserna är spridda på tre våningar. När Viktor börjar första klass kommer han alltså att behöva vissa anpassningar. Redan för ett år sedan pratade Rosa Axelsson med rektorn om saken. Samma sak igen. Rektorn rekommenderade Viktor att flytta in till en skola i stan där de har en särkola som är anpassad för rörelsehindrade. Även en vanlig skola finns i anslutning.

– Men Viktor har ingen utvecklingsstörning, han lär sig saker precis lika bra som alla andra. Och han vill som sagt gå kvar med sina kompisar i området. Jag har nyligen tittat på ritningar för hur man kan anpassa med ramper, men fortfarande är inget åtgärdat.

Som flygvärdinna
Innan Viktor blev sjuk arbetade Rosa Axelsson som flygvärdinna.
– Jag flög med SAS i nio år men sade upp mig när diagnosen ställdes. Om det händer Viktor något kan jag liksom inte sitta fast i Tokyo.

Numera alternerar hon som assistent åt Viktor tillsammans med sin man och sin mamma.

– Jag hittade assistansbolaget genom en annons i Föräldrakraft, vi fick tidningen när vi var på Ågrenska i Göteborg och det var en oerhört viktig tidning för oss då.

Ringde handläggare
Från allra första början ringde hon till en LSS-handläggare men den personen var mer ifrågasättande än hjälpsam.

– Först fick jag beskedet från LSS-handläggaren att alla föräldrar har ett föräldraansvar gentemot sina barn, och att man därför är skyldig att själv vårda sitt barn med funktionshinder. Men hur ska vi kunna jobba då, varifrån ska vi få inkomst att leva av? Vi behöver ju hjälp på ett eller annat sätt.

Därefter kontaktade hon ett privat assistansbolag.
– De är vi jättenöjda med, de var mer konstruktiva, till exempel bad de oss att skriva ner hur en dag ser ut och sedan diskuterade vi utifrån det. De tillhandahåller även juristhjälp och numera träffar jag aldrig en LSS-handläggare utan att juristen också är med.

Vi har förflyttat oss ut till garageuppfarten. Det blåser lite. Viktor huttrar till och slingrar händerna innanför tröjärmarna. Rosa Axelsson ber mig vänta ett ögonblick. Hon går fram till den svarta Hondan och öppnar passagerardörren.

– Det är automatik på rampen, även på Viktors säte, säger hon.

Sakta rullar rampen ut på höger sida av bilen. Därefter får Viktor hjälp av pappa Tommy att komma upp i passagerarsätet. Väl fastspänd demonstrerar Viktor med ett brett leende hur allt fungerar.

Efter behov
Hedemora Anpassning har utformat bilen efter familjens behov.

– Det är en bil med åtta platser men vi har plockat ut mittensätet och har bara en sits kvar för Viktor. Bredvid honom ställer vi rullstolen eller permon och fäster den i hakar i golvet. Bilen är även golvsänkt, säger Rosa Axelsson.

– Roger som jobbar där har egen erfarenhet av hur det är att använda rullstol. Han förstår oss precis. Vi fick låna en anpassad bil i tre dagar vilket var superbra. Processen med Försäkringskassan tog fyra månader. Bilen importerades från USA. Det har inte varit några problem att göra om anpassningarna allt eftersom åren har gått.

Den elstyrda passagerarstolen underlättar för Viktor
vid förflyttningen mellan rullstol och bil.

Därefter tog de kontakt med Vägverket som skulle godkänna säkerheten med bilen och anpassningarna.
– Bilen får inte väga för mycket, då går den ej igenom besiktningen. Viktor har suttit bakåtvänd till dess att han var 5 år eftersom hans muskulatur inte har orkat hålla huvudet vid kraftig inbromsning. Det är därför som hans stol är vridbar.

Nackdelen, tycker Rosa, är elektroniken som lätt kan gå sönder om det är kallt ute.
– Man kan veva ut rampen manuellt, men det är inte så kul mitt i vintern. Sedan drar automatiken batteri från bilen också, helst ska bilen vara igång. Jag kan verkligen rekommendera att ha med batteriladdare så att man inte blir stående någonstans.

Förnyat parkeringstillstånd
Under tiden som Rosa Axelsson återställer bilen till dess utgångsläge, berättar hon om ytterligare ett exempel på ifrågasättanden som föräldrar till friska barn aldrig behöver höra.

Den här gången gällde det förnyelse av parkeringstillståndet. Handläggaren ifrågasatte varför familjen behövde ett handikapparkeringstillstånd och tyckte att Rosa kunde släppa av Viktor först så att han kunde sitta i sin rullstol utanför ICA och vänta medan Rosa parkerade bilen.

– Vilken förälder vill lämna en sexåring ensam utanför en affär utan uppsikt? Jag skrev ett långt brev till tillståndsenheten och fick rätt i slutänden, men tänk de som är för trötta och uppgivna för att göra det.

– Det är sorgligt att man möts av misstankar när det är en självklar rättighet att kunna parkera bilen med Viktor i den. Sedan kommer ju hans sjukdom bara att förvärras med åren så jag förstår inte varför det ska omprövas över huvud taget. “Har han blivit bättre”? Den frågan är ju som ett hån.

I och med den anpassade bilen har livet blivit betydligt enklare. Nu är det inga problem att ta sig till simhallen där Viktor badar två gånger i veckan eller till ridhuset. Drömmen är att genom RBU få åka upp till totalskidskolan i Åre.

– Där spelar det ingen roll vilka svårigheter du har, de gör det möjligt för alla att åka skidor. +