Appen som håller reda på hur Sonia mår

Sonia är inspiratör till appen Genia för barn med cystisk fibros och deras familjer. Hon bor med mamma, pappa, två lillebrorsor i radhus i Alvik och drömmer om att bli skådespelare. Foto: Anna Pella.

Ur Tema E-hälsa i Föräldrakraft nr 3, 2014.

ANNONS

Annons för Humana

ANNONS

Annons för LSS-skolan

ANNONS

Annons för durewall.se

ANNONS

Annons för Särnmark

ANNONS

Annons för Etac

När Sonia Hager, 11, kommer till månadskontrollen på sjukhuset vet redan hennes vårdteam hur hon har mått sedan sist. Det var pappa Andreas som först kom på idén att samla det som har med diagnosen att göra i en app, för att skapa så mycket utrymme som möjligt åt själva livet.

När Sonia Hager, 11, kommer till månadskontrollen på sjukhuset vet redan hennes vårdteam hur hon har mått sedan sist. Det var pappa Andreas som först kom på idén att samla det som har med diagnosen att göra i en app, för att skapa så mycket utrymme som möjligt åt själva livet.

Sonia kommer in genom dörren i radhuset hemma i Stockholmsförorten Alvik. Skolan är slut för dagen och på pappas fråga vad hon vill ha till mellis beställer hon två rostade mackor med ost på, ”sån där som vi köpte i går”.

”Glöm inte enzymerna”, påminner pappa några minuter senare när han ställer fram smörgåsarna på bordet.

Det är tack vare Sonia som pappa Andreas Hager ägnat de senaste åren åt att utveckla en app som ska underlätta kommunikation mellan familj och vård.

Att ha cystisk fibros innebär att man har tät kontakt med många professioner inom sjukvården, samt att man ägnar timmar åt att medicinera och behandla sjukdomen i vardagen. En gång i månaden träffar man vårdteamet som då ska försöka dra slutsatser om sjukdomens status, i första hand baserat på vad familjen berättar.

Som e-hälsojurist hade Andreas jobbat inom vårdsektorn redan innan Sonia föddes. Trots det gjorde han många nya erfarenheter när han fick se vården från insidan, som Sonias pappa.

– Varje gång vi mötte vården fick vi frågor som ”Hur har det varit senaste månaden? Vad behöver ni hjälp med? Hur mår ni?” Mycket av vårdbesöket gick åt till att försöka komma ihåg hur det varit.

När de träffade vårdpersonal som inte kände Sonia var det ännu svårare, till exempel om de åkte in akut. Personalen där kände henne inte och fastnade ofta i funderingar om vad som var ”normalt” för barn med hennes sjukdom.

– ”Vi får vänta och se hur det utvecklas” var ofta svaret. Och det tog alltid lång tid att komma en lösning på spåret.

I frustrationen som uppstod fick Andreas en idé om hur man som patient skulle kunna hjälpa vården att lättare lägga detta pussel. Genom att föra dagsanteckningar om hur man mår skulle det vara lättare att minnas, men också att upptäcka nya mönster för både familj och vårdpersonal, kanske innan de kom till ett akut stadium.

Han åkte till USA och utbildade sig till vårdförbättringscoach och för snart fyra år sedan samlade han barn och vuxna med cystisk fibros. Tyckte de att det var en bra idé? Han fick positivt gensvar från de flesta. Även Sonias vårdteam på Huddinge sjukhus var positiva. Det var avgörande för fortsättningen.

Han såg verktyget som ett ”ekosystem”, där vården, forskningen och familjerna är tätt ihopkopplade, och när han kom i kontakt med IT-entre­prenö­ren Tobias Öhman, som såg stora möjligheter i projektet, bestämde han sig för att lägga allt annat arbete åt sidan.
 


I appen kan Sonia lägga in dagboksanteckningar om hur hon mår så att sjukvården får ett bättre underlag att utgå ifrån.
 

Med sparade pengar lade han och Tobias ett halvår på att utveckla appen tillsammans med några KTH-studenter.

Och hösten 2012 släpptes den första versionen av appen. Den fick namnet ”Genia”, efter pedagogen Eugenie ”Genia” Schwarzwald som i början av 1900-talet gjorde det möjligt för kvinnor att ägna sig åt akademiska studier i Österrike.

Andreas säger att förhoppningen med appen är att den ska fylla ett stort behov, precis som ”Genia” gjorde med sin akademi.

I appen fanns ett hälsoformulär, likt det som ligger i väntrummet, som kunde fyllas i inför vårdbesöket, och nästa gång Sonia kom på kontroll var hela teamet förberett, vilket Andreas beskriver som ”en fantastisk känsla”.

Men appen hade sina brister. Den var inte anpassad för barnen själva. Det fanns heller ingen upparbetad rutin hos vårdteamet som skulle ta emot information. Dessutom fanns det driftsmässiga problem. Appen laddades bara ned av några få användare och Andreas slutsats var att ”vi hade mycket kvar att lära”.

Via en annan förälder som har ett barn med diabetes fick Andreas kontakt med en designstudent som ville göra sin magisteruppsats om projektet. Här öppnades nu möjligheten att göra om och göra rätt.

Almanackan visade februari 2013 och Andreas kände att det äntligen började rulla på.

I samma veva kom han i kontakt med ett vårdutvecklingsföretag som är med och utvecklar e-tjänster åt landstinget och som trodde på idén.

När Europakommissionen några månader senare belönade e-tjänsten Mina vårdflöden med 100 000 euro, gick en del av prispengarna till att stödja vidareutvecklingen av Genia.

I juni 2014 släpps den nya versionen. Appen har med de parametrar vårdteamet använder för att se förändringar i sjukdomsbilden.

– Underlaget gör att vi föräldrar slipper tjafsa och försöka minnas hur det har varit. Om föräldrarna dessutom är skilda och har svårt att kommunicera kan informationsglappen skapa stora problem för vården.

Andreas tror också mycket på att kunna använda informationen för att se mönster över tid.

– Om man har ett sådant här underlag från observationer i vardagen blir det en motor för att upptäcka nya samband, som sen kan testas kliniskt i forskning. Men drömmen har egentligen inte med hälso- och sjukvården att göra, den handlar om att få leva sitt eget liv, att behöva ha så lite som möjligt med vården att göra. Det fina med det är, att det kan vården också skriva under på.

Under tiden Sonia har ätit upp sina smörgåsar har hon spelat Mine craft på pappas dator. Nu vill hon gärna visa hur appen fungerar. Hon tar upp surfplattan och öppnar Genia. Startbilden visar en historisk översikt med vita och gula staplar.

”De vita staplarna betyder att inga anteckningar finns. De gula att det finns en händelse.” Händelser kan vara både att Sonia mår ovanligt bra eller att hon mår sämre än vanligt.

Hon visar hur man skriver in händelser. Fingrarna snuddar knappt skärmen när hon bläddrar mellan menyalternativen. Nu visar hon hur man lägger till och tar bort att pappa ska få tillgång till informationen.

Sen visar hon formuläret som man fyller i innan månadskontrollen. Hon går snabbt vidare in till sin favoritvy, ”Genia Space”, där man kan träffa och chatta med andra som använder appen.

– Genia Space var min idé. Jag ville att det skulle vara som ett Instagram eller Facebook, där bara vi barn kan träffa varandra. Förut var appen bara bra för vuxna, men nu är den bra för oss också.

En annan sak som hon gillar med appen är att hon slipper upprepa saker om och om igen för vårdpersonalen.

– Ibland lyssnar och förstår de inte. Det kan vara väldigt tjatigt att hela tiden berätta, om och om igen. Det är skönt att slippa det nu. Att kunna skicka in och att alla är förberedda. Jag vill att det ska vara så lite jobbigt som möjligt.

Pappa Andreas är redan i full gång att vidareutveckla appen ytterligare så att den kan passa fler diagnoser och håller just nu på att bygga upp ett nätverk med föräldrar.

– Som e-hälsojurist  har jag tittat extra mycket på den personliga integriteten. Informationen tillhör barnet och familjen, man kan dela om man vill, men ingen utanför den innersta kretsen har tillgång.

Det är en grundbult i allt vi gör, att vi utgår ifrån barnet. All oro för att information ska läcka ut eller användas på fel sätt ska vara obefogad.
 


Andreas försöker inte lösa medicinska gåtor när Sonia mår okej. Men när något händer vill han hitta ledtrådarna som kan lösa problemet.

Och när det gäller oro för att föräldrar på grund av appen får extra svårt att släppa kontrollbehovet tror Andreas att det är självreglerande.

– Tanken med appen är att barnet ska bli mer självständigt, och att barnet själv ska välja vilka som ska få åtkomst till informationen. Och när man når 14-15-16-årsåldern har man rätt till sekretess gentemot sina föräldrar i vissa frågor, det bedöms utifrån ”ålder och mognad”, och då får föräldrarna respektera detta. Vi ska utforska detta område vidare, men i vyn Genia Space får barnen vara helt för sig själva.

Han säger att hans eget kontrollbehov kommer och går.

– Jag försöker inte lösa medicinska gåtor när Sonia mår okej, då släpper jag taget. Annars protesterar Sonia. Men när något händer vill jag hitta ledtrådarna som kan lösa problemet.

Med Sonias app hoppas Andreas att det framför allt blir mer plats över till själva livet, när allt som har med sjukdomen att göra samlas i appen.

– Det är en utopi att kunna bota cystisk fibros, men inte att kunna slippa vården så mycket som möjligt. Det viktigaste för mig är att familjelivet fungerar bra, och att frigöra energi så att familjen kan leva sitt liv.
 

Publicerad:
2014-06-11

Av: Anna Pella

Nyckelord:
Reportage, e-hälsa, vård


ANNONS

Annons för Särnmark

ANNONS

Annons för LSS-skolan

ANNONS

Annons för Etac

ANNONS

Annons för durewall.se

ANNONS

Annons för Humana