Arbetsbördan är orimlig för föräldrar

DEBATTARTIKEL. Det blåser allt snålare runt familjerna i RBU. Snart sagt alla insatser ifrågasätts. Löften om personlig koordinator har inte uppfyllts.

I helgen arrangeras en konferens om ”Ett annorlunda föräldraskap”. En del i det annorlunda föräldraskapet är alla kontakter som föräldrar till barn med funktionsnedsättning måste ha kring barnet. En del i det annorlunda föräldraskapet är alla kontakter som föräldrar till barn med funktionsnedsättning måste ha kring barnet.

Hur många kontakter behöver en vanlig familj hålla i kring ett barn?

Förskola, skola, kanske en idrottsförening, kanske spelar barnet ett instrument … Det kan röra sig om sex–sju personer. Men för en familj med ett barn med funktionsnedsättning får man inte sällan ta siffran gånger tio. Det är inte ovanligt att en sådan familj bollar 60–70 olika kontakter.

Vid sidan om det som alla barn gör så måste ett barn med funktionsnedsättning ofta också ha kontakt med ett antal olika läkare, habiliteringens alla professioner, handläggare på kommunen och försäkringskassan, hjälpmedelscentral, dietist, specialist…

Bördan kan bli helt orimlig och det är vanligt att föräldrar till barn med funktionsnedsättning måste gå ner i arbetstid för att hinna administrera barnets alla kontakter. Förutom en samhällsekonomisk förlust betyder det också en ökad stress för föräldrarna, som ofta redan har en pressad livssituation.

RBU har sedan flera år drivit kravet på att familjer i den här situationen ska kunna få stöd i form av en samordnare, eller koordinator som vi valt att kalla det. Koordinatorn skulle kunna hålla i en del av kontakterna och samordna insatser och möten.

I Västerås och Eskilstuna finns sedan ett par år arvsfondsprojektet SAMFÖR, Samordnat föräldrastöd för barn och ungdomar med funktionsnedsättning. Det är ett bra initiativ där bland annat högskola, kommuner, landsting och intresseorganisationer som RBU samverkar. Men det finns ett stort behov av att göra sådant stöd permanent både här och i resten av landet.

Den förra regeringen lovade, efter att ha pressats både av Riksrevisionen och av socialutskottet i riksdagen, att starta en försöksverksamhet med en samordningsfunktion för familjer som har så här extremt många kontakter som är relaterade till barnets funktions- nedsättning.

Men någon försöksverksamhet blev det inte. Nu har vi sedan drygt ett år en ny regering.

Det blåser allt snålare runt familjerna i RBU. Snart sagt alla insatser ifrågasätts, inte minst upplever många att den personliga assistansen är hotad.

Vi är långt ifrån vårt mål att alla familjer ska kunna erbjudas samordning av insatserna kring barn med funktionsnedsättning. Och visst är det mycket när man har barn, det är nog alla beredda att skriva under på.

Men föräldrar till barn med funktionsnedsättning kan vittna om ett samordningsansvar som andra föräldrar nog har svårt att föreställa sig–och beslutsfattarna också uppenbarligen.

RBU kräver:

• Varje familj med ett barn med funktionsnedsättning ska ha rätt till en koordinator som man kan vända sig till och som samordnar kontakterna

• Alla som tillhör LSS personkrets ska erbjudas en individuell plan. Även om det står i lagen fungerar det inte i praktiken.

• Barns behov måste styra beslutsfattandet, inte samhällets ekonomi. Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, är en rättighetslag. Det betyder att samhällsekonomin inte har med lagens tillämpning att göra.

Maria Persdotter
Förbundsordförande i RBU, Riks- förbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar

Vicki Skure-Eriksson
Ordförande i RBU Västmanland

Läs mer om konferensen ”Ett annorlunda föräldraskap” på RBU:s webbplats.