”Assistenten ska ta mer hänsyn till familjen än tvärtom”

Om Kaspers mamma Ann-Sofie Hult med ett enda ord ska beskriva hur hon upplever assistansen så blir det viktigaste ordet: normalt.
– Vi kan leva så normalt som möjligt. Lite mer som man tänker sig att det ska vara.

Förutom Ann-Sofie och Kasper, sju år, består familjen av pappa Tommy och Kajsa, fem år. Kasper har haft assistans sedan han var tre år.
– Tack vare assistansen kan vi vara en familj. Barnen får vara som syskon som leker tillsammans, med hjälp av assistenten och utan inblandning av mamma eller pappa.
Utgångspunkten för Ann-Sofie och Tommy är hela tiden vad Kasper skulle kunna ha gjort om han hade varit frisk
– Han hade till exempel inte kunnat vara ensam hemma. Assis­tenten ska alltså inte fungera som barnvakt. Vi bestämmer vad som är adekvat för hans ålder och det är viktigt att assistenten inte känner sig utnyttjad. Assis­tenten är inte mamma eller pappa. Vi tar konflikterna med honom.

Kasper har stora behov. Assistenterna kommer på morgonen, är med i skolan och går hem på kvällen.
– I början hade vi svårt att vara oss själva med en annan person ständigt närvarande. Men man vänjer sig. Vid mid­dagsbordet kan vi sitta och äta och prata som vilken familj som helst. Skill­naden är att det sitter en person till vid bordet som har till uppgift att assistera Kasper. Det är en avlastning som gör mål­tiden trevligare för hela familjen.
Ann-Sofie tycker att den viktigaste egenskapen hos en assistent är ödmjukhet. Om den finns så löser sig mycket.
– Assistenten ska ta mer hänsyn till familjen än tvärtom. När assistenten kommer till jobbet så gäller det att kunna skaka av sig sitt eget och vara som ett tomt vitt blad som under arbetspasset fylls av brukaren.

– Det kan också vara svårt att rekrytera rätt person som fungerar i familjen. Det kanske inte alltid märks på en gång om det är så eller inte.
– Men assistansen är det som gör att vi orkar. Vi hittar tillbaks till varandra som man och kvinna. Vi kan återuppta arbetet och känna oss trygga när vi är på jobbet med vetskap om att assistansen och skolan fungerar.
I jobbet möter Ann-Sofie and­ra människors behov av assistans. Hon är utbildad socionom och arbetar som LSS-hand­läggare sedan ett år. Under utbildningen skrev hon en tiopoängsuppsats, ”Mamma, pappa, barn och personlig assistent – en undersökning om fyra föräldrars upplevelser av att leva med personlig assistans till sina barn”.

I slutordet skriver hon att det är en svår situation att leva med assistans. Samtidigt är det assistansen som gör det möjligt att verkligen leva istället för att vardagen bara ska kännas som en kamp för överlevnad.