Äta bör man – annars…

”Hjälp! Jag kan inte ens ge mitt barn mat!” Så tänker många nyblivna föräldrar som får ägna många timmar varje dag åt att få i sitt barn näring. Men hjälp finns att få. Och ju tidigare man söker hjälp desto bättre, menar habiliteringsläkaren Ann-Kristin Ölund.

 

1

Varför har mitt barn svårt att äta?

Många barn med rörelsehinder och flerfunktionsnedsättning har munmotoriska svårigheter som gör att det är svårt att äta. Det kan handla om nedsatt motorik i läppar, tunga, svalg samt koordinationen mellan dessa.

Musklerna i detta område kan också vara påverkade av spasticitet. Svårigheterna kan också ha med känseln i munnen att göra, hur barnet känner av mat och dryck. Problem med amningen kan vara en tidig varningssignal, samt om ditt barn hostar i samband med måltid.

Det är många par muskler och kranial­nerver som ska samarbeta, och då är det lätt att svälja fel och sätta i halsen.

2

Varför sätter mitt barn i halsen?

När vi sväljer upphör andningen ett litet ögonblick. Struplocket stänger luftstrupen medan maten passerar förbi och ned i matstrupen. Sen öppnas andningsvägen igen.

Om koordinationen mellan att andas och svälja inte fungerar så vinner alltid luftvägen. Därmed ökar också risken för aspiration, att få ned mat och dryck i luftvägarna, vilket kan ge skador på lungorna.

Detta är ett mycket vanligt problem och förekommer hos cirka 70% av alla personer med en svår funktionsnedsättning.

3

Vilka övriga medicinska faktorer spelar in?

Om barnet har en ökad rosslighet vid förkylningar är det lätt att hon eller han hostar och kräks vid måltid. Detta kan leda till en ond cirkel där föräldern matar och matar för att hela tiden ersätta det som barnet kräkts upp.

Det är också vanligt att dessa barn har problem med att övre magmunnen inte sluter helt tätt, vilket leder till sura uppstötningar och reflux, som i sin tur ger obehag att äta.

Några andra vanliga faktorer som kan försvåra ätande är ofrivilliga rörelser, förstoppning, sömnproblem, smärta, kramper, svamp och läkemedel.

4

Vad kan det leda till för barnet?

I första hand kan obehaget kring matsituationen leda till att barnet vägrar äta. Om barnet får i sig alldeles för lite näring kan det leda till viktminskning och bristande tillväxt samt nedsatt immunförsvar.

Barnet kan också utveckla brist på näringsämnen, vitaminer och mineraler, med benskörhet och risk för frakturer som följd. Om barnet också har en under­liggande krampsjukdom kan den förvärras.

Det kan också leda till återkommande luftvägsinfektioner och lunginflammationer, och tätare och mer långvariga förkylningar. Även sårläkning kan ta längre tid.

5
Vad kan det innebära för föräldrarna?

Det är en djupt liggande instinkt att kunna ge sitt barn mat, och om detta inte fungerar kan det uppta och överskugga allt annat. Ätproblem kan skapa stor stress hos föräldrar och måste tas på allvar.

Pressen att hela tiden få i barnet mat, att försöka komma ikapp tidigare förluster, tär på föräldrarna, som kan bli bundna till hemmet, uttröttade och isolerade. Kanske är det bara föräldrarna som kan mata barnet över huvud taget.

Det skambelagda i att inte kunna få i sitt barn tillräckligt med mat kan också göra att föräldrarna värjer sig för att söka hjälp.

 

6

Varför är det så svårt att be om hjälp?

Förutom känslorna att inte duga som förälder är måltiden en mycket intim stund i en familj, vilket gör att det kan vara känsligt för en familj att prata om sina matvanor.

Men man gör barnet en otjänst om man drar sig för att söka hjälp. En nyfödd baby trilskas inte. Det handlar om oförmåga. Vi har också märkt att det ibland kan bli väldigt laddat när vi professionella kommer in och har åsikter om familjens matvanor, alla har olika matkultur.

Däremot har vi sett att föräldrar emellan har haft mycket bra utbyte mellan varandra i de föräldragrupper vi inbjudit till på barn- och ungdomshabiliteringen.

7

Vilka åtgärder brukar man börja med?

Ibland måste barnet ha en nässond för att säkra näringstillförseln. Om mamma har bröstmjölk kan denna pumpas ut och barnet kan få den via sonden, eller på en flaska som kan vara lättare att suga från.

Det finns många varianter. Nässonden kan i sin tur skapa extra obehag och bör användas så kort period som möjligt.

Därför är det viktigt att snarast komma igång med en utredning, där man tittar på flera faktorer, och tar ställning till om barnet är i behov av en långvarig sond, så kallad gastrostomi, eller knapp, som ett komplement till att äta genom munnen.
 

8

Hur går en utredning till?

Det är bra om många olika ögon ser på problemet och flera specialister kopplas in.

Till exempel logoped, dietist, läkare, sjuksköterska, psykolog, sjukgymnast och arbetsterapeut. Ju tidigare vi kan komma in med bedömning och åtgärder desto bättre.

Tillsammans tittar vi på munmotorik, äthjälpmedel, närings- och vätskeintag, positionering och sittande samt eventuella problem med slemmobilisering, förstoppning och reflux. Remiss till sväljröntgen och pH-mätning kan också bli aktuellt, samt utredning av allergi eller överkänslighet mot gluten och laktos.

9

Hur kan matsituationen göras bättre?

Det finns många saker som kan spela in. Förutom hjälpmedel kan man också titta på hur hela ätmiljön ser ut. Man kan titta på ljudnivå, ljus och belysning, rumstemperatur och rutiner.

Finns möjlighet till lugn och ro? Om jag ska bli matad, blir jag ordentligt förberedd på vad som ska hända? Får jag möjlighet att se och lukta på maten i förväg? Finns all mat framdukad på bordet och finns det möjlighet för mig att välja mellan olika saker genom att varje livsmedel är upplagt var för sig?

Hur är portionsstorleken, temperaturen, uppläggningen på tallriken, färgen på maten och kontrasten mot tallriken? Och anpassar den som matar tempot efter mig?

10

Vad ska man tänka på när det gäller själva maten?

Det är viktigt att tänka på att anpassa matens konsistens och smak. Det kan vara lättare att äta passerad mat, än mat med bitar i, och det kan vara lättare att dricka om vätskan är lite trögflytande, kanske uppblandad  med lite förtjockningsmedel.

Ofta är även de sensoriska banorna drabbade och därför är det ofta extra viktigt att krydda maten, så att smaken känns ordentligt. Det finns också många sätt att energiberika mat, till exempel ger olja, grädde, majonnäs, glass, honung och ketchup extra energi. Dietisten kan också skriva ut energiberikande drycker och annat.

11

När behövs en knapp och är den permanent?

Många föräldrar värjer sig i det längsta mot att barnet ska få en gastrostomi, det kan kännas lite som att man ger upp, men än så länge vet jag ingen förälder som har ångrat sig.

Knappen är mycket bra till att få i barnet medicin och vätska, men också hela eller delar av det totala näringsintaget vid behov. Om det finns en liten möjlighet att äta genom munnen är det bra att försöka hålla kvar detta, genom att börja en måltid med att erbjuda en smakportion eller smakstimulans.

Det förhöjer måltidsupplevelsen, delaktigheten och sätter igång matsmältning. Gastro­stomin behöver inte heller vara permanent, just nu pågår en studie på barn som blivit av med sin knapp.