Att inte få vila i frid

Vem ska ta över ansvaret för mitt vuxna barn när jag inte längre orkar? Om du frågar författaren, föreläsaren och mamman Kajsa Råhlander kan stressen kring denna fråga gå så långt att man börjar önska att ens barn dör först. Inför sin senaste bok samtalade hon med föräldrar ända upp i 90-årsåldern om oron över att inte kunna vila i frid.

Att gå i pension förknippas ofta med att åka ut och resa eller odla sina fritids­intressen. Man kanske också vill ägna sig åt sina barnbarn, de som kallas ”livets efterrätt”.

De allra flesta pensionärer följer också sina vuxna barns liv lite på avstånd, och träffar dem kanske endast då och då, till exempel i samband med familjehögtider.

Så här är det inte för föräldrar till vuxna barn med kognitiva funktionsnedsättningar. I boken ”Jag önskar att hon dör före mig” beskriver Kajsa Råhlander hur många föräldrar inte har tid att bli pensionärer i ordets rätta bemärkelse.

– Man har kämpat länge för att hitta avlastning, insatser, boende och sysselsättning till sitt barn. Trots att det kanske fungerar känner man ändå oro för att samhällets stöd när som helst ska försämras, eller att personalen runt barnet ska sluta, vilket också sker då och då.

Man fortsätter därför ha fullt upp med att försöka se till att barnet har det bra och får vad det behöver.

Skillnaden mot när barnet bodde hemma är också stor. Då hade föräldrarna en annan överblick över situationen. När barnet flyttat lever många därför med en ständig katastrofberedskap.

– Många upplever att deras egen oro och stress ökar, dels för att de inte längre har helhetsbilden över sina barns liv, dels för att de ser att barnets livskvalitet försämras och att de inte vet vem som ska ta över ansvaret den dagen de dör.

Föräldrarna som Kajsa talat med oroar sig för hur barnet har det på sin gruppbostad, och ägnar mycket tid åt att hjälpa sitt barn att komma iväg på fritidsaktiviteter.

– En del låter barnet bo hemma längre än de själva önskar av oro för att barnets liv ska bli sämre på en gruppbostad som man inte själv kan välja. För att kunna släppa kontrollen måste man känna stor tillit. Det kräver ett bra samarbete med den personal som tar över, att det finns tillräcklig kunskap, att kommunikationen är enkel och att man känner ömsesidigt förtroende.

En del föräldrar följer också med sitt barn på möten med handläggare och till sjukvården, av oro för att barnet annars inte får rätt hjälp. De uttrycker att de upplever stora brister i sjukvården med dålig kunskap om funktionsnedsättningar hos husläkare och vårdcentraler.

– Tidsbrist och felbehandlingar är inte ovanligt, liksom undermåliga läkarintyg som i sin tur leder till avslag på sökta insatser. Man måste veta vad en funktionsnedsättning handlar om för att kunna beskriva konsekvenserna.

Många föräldrar har också tagit en ekonomisk smäll under barnets uppväxt, de har jobbat mindre, vabbat mer, och varit sjukskrivna i högre utsträckning än andra. De har heller inte gjort någon karriär och har därför haft en sämre löneutveckling än andra. Av det skälet kan de inte göra samma saker som andra pensionärer.

Dessutom blir många ensamma och isolerade på ålderns höst eftersom de har gått skilda vägar med sin partner, men också förlorat många av sina vänner under barnets uppväxt.

Många har inte heller någon ork kvar.

– De är helt slutkörda. Kroppen säger ifrån och det är inte ovanligt att man har sömnproblem, huvudvärk, känningar i hjärtat, magkatarr eller fibromyalgi. De lever med ett ökat stresspåslag nästan jämt.

Föräldrarna hon träffat räknar med att ägna resten av sitt liv åt att stötta sitt barn.

– Föräldrarna känner oro, sorg, otillräcklighet, skuld, vanmakt, ilska och trötthet. De upplever att de inte kan åldras i ro och dö i frid och vill inte heller att barnet ska överleva dem själva.

De tror inte att deras barn kommer klara sig bra när de är borta.

Kajsa Råhlander föreläste på konferensen ”Den osynliga handen” som anordnades av Bräcke diakonis projekt Delaktighet och Stöd i mitten av november. För Kajsas egen del så kunde hon släppa taget först när sonen fick personlig assistans och eget boende. Foto: Anna Pella.

Som enda synliga utväg ägnar många sig därför åt att försöka planera för tiden efter sin egen död.

– Många önskar att barnets syskon ska ta över, men vill inte lägga bördan på deras axlar. Men vem ska ge omtanke, kärlek, vård och stöttning när personal saknar kompetens och ständigt byts ut?

En annan källa till oro är att de vet att deras barn löper större risk att bli utsatta för våld och att bli sexuellt eller ekonomiskt utnyttjade.

– Vetskapen om barnets utsatthet och att de inte kan skydda barnet mot allt ont leder till att de känner stor otillräcklighet.

– Men de bär också på skuldkänslor kring att de kanske inte gjort allt de kunnat för sitt barn eller syskon, på sitt arbete eller för sina vänner, under åren som gått.

Ett av de största missförstånden enligt föräldrarna, är att personalen tycker att de är överbeskyddande.

– Den återkommande känslan att inte bli lyssnad på leder till vanmakt och ilska. Om man dessutom känner oro för om barnet verkligen får vad det behöver, om personalen har tillräcklig utbildning, blir det mycket belastande.

Flera föräldrar Kajsa pratat med upplever att de blir behandlade som ”den där jobbiga föräldern” av personalen, som inte vill att de ska lägga sig i. Däremot händer det att personalen ringer till föräldern när det dyker upp problem runt barnet.

– Hur ska man då få föräldrarna att klippa navelsträngen? Jo, se till att samhällets stöd till barnet fungerar! Det är helt naturligt att bry sig om sina barn tills de klarar sig själva. De som tror att vissa föräldrar håller fast i onödan har fel. Det är grundläggande att som förälder vilja se sina barn klara sig själva.

När personal slutar fyller dessutom ofta föräldrarna i glappet som uppstår till ny personal rekryterats.

– För varje person som byts ut, desto svårare blir det att knyta an och känna tillit, både för barnet och föräldern.

Något som tär extra hårt är relationen till släkt och vänner. Många förstår inte att man ofta inte har ork att träffa dem, vilket spär på känslan av otillräcklighet.

– Praktisk avlastning från släkt och vänner är bra, men det viktigaste är förståelse.

För att lindra föräldrars oro inför framtiden efterlyser Kajsa Råhlander bland annat att LSS-handläggaren ställer sig på familjens sida och vågar fatta beslut om långsiktiga insatser.

Men också att boende, sysselsättning och sjukvård fungerar bättre än idag, vilket kräver stor kompetensutveckling. Att det finns fler bra gode män att välja på skulle också göra att de kan slappna av mer inför framtiden.

– Detta tillsammans skulle kunna göra att föräldrarna kan andas ut, minska stressen och öka livskvaliteten de sista åren. Men i väntan på att detta sker uppmanar jag föräldrar att gå samman och försöka påverka situationen i sin egen kommun, om nu orken räcker till.