Att övertyga blev mitt livs innehåll

Karl Grunewald i sitt hem våren 2014. Foto: Linnea Bengtsson.

Intervju publicerad i Föräldrakraft nr 3, 2014.

Annons

Annons för Aktivera

Annons

Annons för Labanskolan

När Karl Grunewald drog igång sina inspektioner på 60-talet rullade en revolution igång. Han fick opinionen att kräva att personer med utvecklingsstörning skulle ha samma rättigheter som alla andra. Men idag känner han att solidariteten inte är densamma.

Som ung läkare reste Karl Grunewald till Korea för att arbeta på ett Rödakors­sjuk­hus mitt under brinnande Koreakrig. Bland skaror av sjuka och skadade nordkoreaner mötte han den unga sjuksköterska som blev hans hustru och som han fick fem barn med.

När Karl nyförlovad och med starka minnen i bagaget for hemåt igen väntade ett liv som även i fortsättningen blev mycket dramatiskt.

Som ny chef för byrån för funktionshindrade år 1961 satte han igång en utveckling som revolutionerade omsorgen. Karl var raka motsatsen till sin företrädare som hade varit väldigt återhållsam. Karl, å sin sida, drev sina frågor utan hänsyn till andra verksamheter.

Under 25 dramatiska år på Social­styrelsen revolutionerade Karl omsorgen för personer med utvecklingsstörning. Anstalterna förpassades till historien.

15 000 personer flyttade ut i samhället, 30 000 anställda fick lämna sina jobb. Ytterligare 25 år har passerat men den svenska modellen är fortfarande unik.

– Vi  är de enda som tillsammans med Norge lyckats. Vi byggde världens finaste vårdhem och sedan la vi ner dem, säger Karl Grunewald, som nyligen fyllde 93 år.

Karl tvekade lite inför Föräldrakrafts önskemål om en intervju. Det har blivit ”lite för mycket av tillbakablickar”.

– Jag blev så in i vassen intervjuad när det begav sig och har skrivit så kolossalt mycket.

Men Karl ställer ändå välvilligt upp. Det är fortfarande vinter när vi knackar på i huset i Saltsjö-Duvnäs. Vid husknuten står längdskidorna och väntar på snö. Den milda vintern har varit en besvikelse för Karl.

Jodå, lite skidåkning blev det, men större delen av säsong lös skidspåren med sin frånvaro. De enda ”spår” man ser just nu sitter på Karls näsa, skrapsår efter en vurpa.

Saltsjö-Duvnäs har varit Karls hemvist sedan 1990, och efter hustruns bortgång för sju år sedan bor han ensam i huset. Han har dock riklig kontakt med sina fem barn. Och ett 70-tal släktingar, som han har god koll på tack vare sitt intresse för släktforskning.

25 år har gått sedan pensioneringen och är Karl synnerligen aktiv som opinionsbildare, inte minst genom hundratals artiklar i tidskriften Intra. Han säger att han nu har ”släppt lite på framtiden”.

Påläst visar han sig ändå vara, när det gäller allt från aktuella debatter om fusk till aktionen Reclaim LSS.

Tidskriften Intra jobbar han hårt med periodvis, särskilt inför deadline. Redaktionen har regelbundna möten, var fjortonde dag, då tidningens redaktör Hans Hallerfors och Roger Blomqvist möter upp hemma hos Karl.

Sedan 1,5 år skriver Karl på en ny bok, och fastän han säger att han inte gör sig någon brådska är den snart klar för tryck. Den ska heta ”Omsorgs­revolutionen – barn och vuxna utvecklingsstörda i media 1950–2000”.

Tiden rymmer alltså även en ambitiös släktforskning, till glädje både för honom själv och många släktingar. Hustruns släktträd går nu tillbaka till 1400-talets Dalarna och Karl har lagt ut detta med beskrivningar på nätet.

Tillsammans med sin fru skaffade Karl en gård i Dalarna som nu är en viktig mötesplats för släkten.

– Min äldsta dotter och hennes man har köpt gården, men jag har rätt att besitta huvudbyggnaden. Allt är fördelat tryggt i god ordning, säger Karl.

Den ”stora grejen” för Karl blev avskaffandet av institutionerna – eller anstalterna, som det hette när Karl började arbeta på Medicinalstyrelsen, senare Socialstyrelsen. Först uppbyggandet och sedan raserandet blev mycket uppmärksammat.

En lika viktig förändring ägde rum i tysthet. En stor och mycket utsatt grupp minskade kraftigt i antal när institutionerna försvann – alla de människor som i verk­lig­heten försämrades av institutionsvården.

– Hjärnskadade barn skulle lämnas därhän, helst till anstalt. Vi hade många som växte upp på vårdhem. 1974 bodde 500 barn under sju års ålder på vårdhem, där de fick mycket små möjligheter att utvecklas. Redan 1984 hade antalet sjunkit till 27 barn och sedan 1990-talet växer alla upp hemma till sju års ålder. Därefter måste ett antal bo på små elevhem för att kunna gå i särskola.

– Som vuxna blev dessa barn de som hade allra störst problem. Idag finns denna grupp inte längre, det finns inga utvecklingsstörda som inte anses vara påverkbara, de som förr kallades för obild­bara, utan idag har alla utvecklingsmöjligheter.

Det är mycket vi vill fråga Karl om. Samtalet pendlar mellan allt från inspektionsresor till längtan efter snö och skidåkning. Karl bjuder på kaffe som smakar gott till semlorna.

När vi ser oss om i huset kommer samtalet in på Korea. Det var där han fann sitt livs kärlek, mycket nära fronten under det blodiga Koreakriget. Han och den blivande hustrun möttes som ung läkare och sjuksköterska på ett fältsjukhus.

Nordkoreas soldater hade tagit stora delar av Sydkorea, fronten var 15 mil bort, men snart skulle USA gripa in i det blodiga kriget. Gränsen hamnade till slut på ungefär samma nivå som före kriget. Miljoner dog helt i onödan.

– Vi var 28–29 år gamla och reste med den första så kallade Rödakorsambulansen några månader efter krigsutbrottet 1950. Vi var elva läkare. Jag är den ende som fortfarande lever. Vi etablerade ett sjukhus och tog emot skaror av skadade och sjuka nordkoreaner. Vi förlovade oss där och fick sedan fem barn. Minnena därifrån låg djupt i oss båda och band oss samman, berättar Karl.

I Sverige väntade en annan form av dramatik, när Karl blev ansvarig för gruppen i Socialstyrelsen som arbetade med frågorna om funktionshindrade. Ett händelserikt kvartssekel, som Karl själv skildrat i boken ”Från idiot till medborgare”.

– Och sen har jag levt 25 år till, utbrister Karl med ett stort leende. Det har varit en fantastisk tid, då jag har fått uppleva mycket.

Det bästa han gjort på senare tid var att dra igång Intra, som utkommer med fyra nummer varje år och en mängd specialskrifter. Genom Intra har han fortsatt kontakt med departement, forskare och vardagen för personer med funktionsnedsättningar.

Tidskriften är en mycket kritisk röst, trots att den startades med ekonomisk uppbackning från regeringen.

– När Omsorgslagen beslutades lovade departementet som vanligt att man skulle följa upp för att se hur det fungerade, den vanliga garderingen. Sen visade det sig att det inte alls blev någon uppföljning. ”Ge mig pengar så gör jag en uppföljning, som en första utgåva av tidskriften”. Så fick vi pengar till två nummer av Intra från departementet, berättar Karl.

Minnena från Koreakriget lever starkt hemma hos Karl Grunewald. Han for dit i 28-årsåldern som en av elva läkare som etablerade ett sjukhus för skadade nord­koreaner. Där träffade han även sin blivande hustru.
En stiftelse bildades för att äga tidningen. Och Karl har fortsatt skriva och vara den starka rösten i tidningen.

– Intra har hållit mig vid liv. Genom den kan jag följa utvecklingen och påverka.

Att påverka genom att skriva spelar en viktig roll för Karl.

– När jag kom till Medicinalstyrelsen utvecklades min förmåga uttrycka mig. Jag upptäckte hur tacksamt det är att ge ut böcker om man vill påverka attityder.

Karl plockar fram den bok som kanske betytt mest och som han gav ut år 1971, ”Människans hantering på totala vårdinstitutioner”.

– Boken slog ned som en bomb. Det handlade om isolering och anstaltsskador. Jag hade besökt USA och börjat förstå hur skadligt det var att bo på anstalt.

I boken presenterar Karl tre forskare i USA som skriver om nya rön om effekten av anstaltsvård, bland andra vännen Wolf Wolfensberger som drev en kamp i USA för normaliseringsprincipen.

– Under perioder hade jag tankar på att hoppa av, men jag hade väckt frågan och fick stå för det. Det blev mitt livs innehåll att övertyga, säger Karl.
Boken skakade om. Utvecklingen i Sverige blev sedan uppmärksammad i USA som ”the Scandinavian model” för omsorg om personer som har utvecklingsstörning.

– Nu efteråt ser jag som min viktigaste insats att jag övertygade om att man inte ska ha anstalter. Den uppfattningen förvärvade jag under tio år som inspektör inom sinnesslövården, med alla de besök jag gjorde och allt jag läste.

Karl lyfter fram tre faktorer som avgörande för att omsorgen kunde förändras så radikalt.

NORMALISERING

”Det handlar inte om att bli ’normala’ utan att leva under så normala förhållanden som möjligt. Det materiella står i fokus, sådant som boende, kläder och tandborste. Det är viktigt att reagera när man ser att vissa inte har det på samma sätt som vi andra.”

DEN LILLA GRUPPENS PRINCIP
(om Karl själv lanserade)

”Utvecklingsstörda kan inte klara större grupper i boende och arbete, utan det ska vara små grupper, inte fler personer än man kan lära känna och kunna förutse reaktioner hos de man är tillsammans med.

Det betyder fyra personer i ett boende, eller högst fem. Socialstyrelsen beslöt senare att detta var kärnan i gruppbostäder. Senare har kommunerna överstigit maxgränsen.

Politiker och handläggare förstår inte vikten av konfliktfri kommunikation i gruppbostäder – och om man inte förstår grunden kan man alltid laborera med siffror.”

INTEGRERING ISTÄLLET FÖR ISOLERING

”Vi byggde nytt och renoverade mycket under 60-talet och vi gjorde det inne i samhällena. Det var så integrationen började. Under 1970 hade vi 180 anstalter. Men sedan kom vi fram till att det inte skulle vara några stora institutioner – och helst inga alls.

Den nya synen mötte hårt motstånd, eftersom vi då hade byggt så mycket nytt. På 60-talet hade det inte funnits några ekonomiska hinder för att bygga, det handlade bara om ’hur vi ville ha det’.

Vi var ett säreget land med en väldigt central styrning. Välfärden styrdes och byggdes centralt.”

Under 70-talet tog väntelistorna för inskrivning på vårdhem för barn slut i ett och annat landsting, berättar Karl.

– Vi började prata om att vårdhemmen nog inte behövs i framtiden, om föräldrarna bara fick tillräckligt med stöd. Och så skulle elevhemmen säkert kunna ta emot de som inte kunde bo hemma.

– Det blev ett ståhej! Mest från barnläkare som menade att man behövde dem i nära kontakt med barnklinikerna. Det tog 20 år att genomföra det hela vägen.

Den borgerlig regeringen tillsatte 1978 en ny omsorgsutredning som skrev 1985 års omsorgslag. Med den blev vårdhem för barn förbjudna. För vuxna fick inskrivning på ett vårdhem endast ske om det fanns synnerliga skäl.

– Bengt Westerberg och hans utredare Gerhard Larsson la fram en särskild lag om att alla vårdhem skulle vara nedlagda till år 2000, trots att det fanns motstånd i socialutskottet. Det var otroligt tufft gjort av dem. Jag jublade.

– År 2000 var praktiskt taget alla anstalter nedlagda. Så lång tid tog det.

Det var en jättesak:
15 000 utvecklingsstörda skulle byta bostad,
30 000 anställda skulle sluta.

Det var ingen lätt uppgift, inte ens för Karl som ändå hade en stark övertygelse. Många tvekade och kände stor oro. Exempelvis fanns föräldraföreningar som ville ha små vårdhem.

Du tvekade aldrig?
– Nej. Under perioder hade jag tankar på att hoppa av från Socialstyrelsen, men jag hade väckt denna möjlighet och fick stå för det. Vi gjorde uppföljningar kontinuerligt. Hur gick det för de som flyttade? Vi följde upp det och lärde oss.

– Jag reste runt, deltog i debatter med personal och politiker. Det blev mitt livs innehåll, att över­tyga. Våra tre faktorer låg fast – normaliserade livsvillkor, den lilla gruppen och integrering.

– Vi var först i världen. Bara Sverige och Norge har gjort sig av med anstalterna. Danmark och Finland lyckades aldrig, där blev det renoveringar och ombyggnader istället.

– Norge gjorde misstaget att inte införa en omsorgslag som LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Det har gjort det möjligt för kommunerna i Norge att senare bygga allt större enheter med inriktning på olika typer av handikapp, institutioner helt enkelt.

– Vi har fått mycket besök från Tyskland, England och USA. Tyskarna är fascinerade över det vi gjort, själva har de enorma problem med stiftelser som är mycket självständiga. I Frankrike har man liknande problem, med mycket privat ägande. England ligger närmast oss i utvecklingen.

Karl lyckades driva igenom en omvälvande idé, på tvärs med rådande uppfattningar. Nya flotta vårdhem lades ned, många som Karl själv hade godkänt ritningarna för. Det var små avdelningar, man hade egna rum och verksamheterna var personalorienterade.

”Ni bygger världens finaste vårdhem och så lägger ni ned dem”, sa häpna utländska besökare.

– Man kan tro att drivkrafterna för nedläggningen av anstalterna  var rent ideologiska, men egentligen var de lika mycket ekonomiska, säger Karl.

– Omsorgsdirektörerna upptäckte snart att det blev billigare att ha boende i grupp i vanliga bostäder  än i vårdhem. Gruppbostäder var staten var med om att finansiera, eftersom det är vanliga bostäder och de boende betalade hyra.

– När de första utvecklingsstörda flyttade ut från vårdhemmen blev det bara applåder. Det var personer som aldrig borde ha bott på vårdhem, de bröt vägen, de visade att det var möjligt. Sedan blev det kärvare, med personer som hade fler­handikapp, rullstol och beteendestörningar. Men nu var vi på spåret, då gick det inte att ändra inriktning.

Om det inte hade varit lönsamt – hade det lyckats?
– Det kan man fundera över. Se på LSS, som har så svårt för att bli accepterat fullt ut.

– Men under 70-, 80- och 90-talen hade vi stort gensvar vad gäller grundläggande solidaritet. Folk såg hur hemskt det var på vårdhemmen, hur illa folk behandlades.

– Några sådana uttryck för solidaritet finns inte idag, men det finns en utmärkt rörelse i form av Reclaim LSS, som vill gå tillbaka till det som stod i propositionen.

Karls kamp för att vända opinionen mot anstalterna blev en makalös framgång. Han drev själv en ideologisk debatt på tidningarnas debattsidor. Samtidigt lyckades han få journalister att rapportera om bristerna på anstalterna.

Karls inspektioner visade att man inte fick kvällsmat, inga egna kläder, arbetade utan ersättning. En kopia av inspektionsrapporterna gick automatiskt till Tidningarnas telegrambyrå. Tidningar runt om i landet hängde på.

Idag görs inte inspektioner på samma sätt.

– IVO, Inspektionen för vård och omsorg, har sagt att de ska bli tuffare och det ser jag fram emot. Men det är inte så lätt, det finns nästan 3 000 gruppbostäder idag och 32 000 personer i daglig verksamhet. Det går inte att jobba med inspektioner på samma sätt som förr. När jag och mina medarbetare inspekterade stannade vi ofta ett par dagar, vi gick från rum till rum, pratade med de boende och personalen.

Snart lyfts inspektionerna åter fram, genom Karls kommande bok ”Omsorgsrevolutionen” med beskrivningarna av övergreppen på vårdhemmen: steriliseringar, sexövergrepp, kränkningar, inlåsningar.

Han bemödar sig om att även ta med positiva händelser, för att läsningen inte ska bli alltför dyster.

Boken blir ett historiskt dokument. Före 1950 hade situationen på anstalterna inte blivit uppmärksammad i tidningarna i någon större utsträckning. Så uppdagades några skandaler på skolhem, därefter avslöjades övergrepp på Vipeholm år 1953, vilket fick stort genomslag.

På 60-talet började tidningarna på allvar beskriva vardagen på institutionerna. Plötsligt fick allmänheten klart för sig hur livet kunde te sig bakom grindarna och gallren. Reaktionen var att ”vi hade inte en aning”.

– Allmänheten drev på politikerna som fick klart för sig att ”så här kunde vi inte ha det”. Trycket växte under­ifrån, säger Karl.

Han upprörs fortfarande av den gamla nedsättande synen på personer med utvecklingsstörning.

– Att de kallades ”subhumana personer” är helt otroligt. Från denna fullständigt nedlåtande attityd, kom vi in i en ny tid på 50-talet. När vi öppnade fönstren och dörrarna på anstalterna började man tycka synd om utvecklingsstörda, man visade en grundläggande solidaritet. Det var en märklig psykologisk utveckling.

Vad vill Karl säga till dagens beslutsfattare?
– Personlig assistans har slagit igenom och prisas med rätta, men fusket har degraderat insatsen och misstänkliggjort den. Vanliga människor blir besvikna när man ser missbruket, men egentligen är det statens eller juristernas fel eftersom man inte förutsett detta.

– Det är naivt att tro att man kan skicka pengar till enskilda utan att kontrollera personerna och timmarna. Det är ett uttryck för den nya ekonomin, där man ska få sin egen vårdpeng. ”Här har du pengarna, sök själv vårdcentral och så vidare”. Fusket är ett exempel på hur farlig denna utveckling är, många klarar inte av att vara ärliga.

Vad vill du säga till politikerna?
– Inget parti tar upp LSS. Inför valet finns funktionshindrade inte med på agendan. Men valet kommer i alla fall att ge oss en bättre företrädare för LSS än Maria Larsson. Hon har varit en stor besvikelse. Hon har gett pengar till kompetensutveckling inom äldreomsorgen i två omgångar, mycket pengar. Men inte en enda gång till omsorgen om funktionshindrade. Det är en skam.

Borde kritiken inte riktas mot Fredrik Reinfeldt och Anders Borg istället för Maria Larsson?
– Nej, hon vet och hon har sett. För oss är det obegripligt att hon diskriminerar funktionshindrade.Det mest odemokratiska är att vår personal har arbetsuppgifter för vilka de inte får någon utbildning och sedan ställer man dem till svars. Det är minst sagt kränkande. Först nu har regeringen satt igång ett arbete med att ta fram förslag på utbildningar, efter 20 år.

– När kommunerna tog över 1994 hade praktiskt taget alla som arbetade på gruppbostäder utbildning för sitt yrke. Det första regeringen måste göra är att fastställa hur yrkeskompetensen ser ut. Det borde vara lika viktigt som för elektriker och rörmokare.

Vad tänker du om hur familjer med barn med funktionsnedsättning har det idag?
– Det är ett trauma, precis som förr. De har ett stressigt liv med alla val och alla ambitioner. Riksrevisonen föreslog att kommunerna skulle införa ett ombud, för varje familj, som samordnade insatserna och tog initiativ för dem. Ett utmärkt förslag. Det kräver ett beslut av regeringen, men det har man inte tagit.

Han ger därmed nytt bränsle till en gammal debatt om bristen på föräldrastöd. En debatt som verkligen behöver en orädd och kunnig kämpe som Karl Grunewald.

 

Publicerad:
2014-08-12

Av: Valter Bengtsson

Nyckelord:
Intervjuer, Karl Grunewald

Annons

Annons för Humana

Annons

Annons för Etac

Annons

Annons för Särnmark

Annons

Annons för Durewall.se