Flytta hemifrån: Att släppa taget och lita på att det funkar

Efter flera års förberedelsearbete av hennes föräldrar, både med att försöka påverka politiker, bygga upp en fungerande assistans och att planera och genomföra en flytt, har Matilda, 24, sedan i november flyttat hemifrån.

Målet, att bo här på heltid, är ännu en bit bort. Först måste hennes föräldrar våga släppa taget och lita på att det funkar.

LÄS ÄVEN: Fler föräldrar om att släppa taget

Delar villa med en kompis

Matilda Colliander skiner upp när hon hör mamma Pernillas röst alldeles nära intill. Hon har varit trött efter några dagar med mycket kramper, men den här onsdagseftermiddagen piggnar hon till.

Det är drygt fyra månader sedan hon flyttade hit till villan i Smedby utanför Norrköping, som hon delar med en kompis. Här bor hon varannan vecka, fortfarande med en fot i föräldrahemmet i Kolmården 35 minuter härifrån.

Egentligen skulle flytten skett tidigare, den har försenats av många orsaker. Och målet, att bo här på heltid, är ännu en bit bort.

Ett steg i taget, för allas skull.

Startade assistansbolag

Egentligen började allt redan för snart åtta år sedan, då pappa Björn startade ett eget assistansbolag, med målet att kunna skapa en långsiktig och trygg lösning för Matilda.

Tillsammans med några andra funkispappor började han också driva frågan om kollektivboende i kommunal regi.

– Det kom så långt att det kommunala bostadsbolaget gjorde en ritning utifrån våra tankar. Problemet var att det hela fastnade när det gällde mark och bygglov eftersom vår tanke var ett hus för sex personer i markplan.

Ungefär samtidigt som Björn fick klart för sig att det skulle ta flera år innan det faktiskt fanns ett inflyttningsklart hus så hittade en mamma i en av de andra familjerna ett rymligt och välplanerat hus i Smedby, söder om Norrköping, som skulle kunna passa.

Björns assistansbolag förvärvade huset och renovering påbörjades, även om det inte var en optimal lösning.

– Egentligen tycker jag det är fel att assistansbolag är hyresvärdar, men i vårt fall var det den enklaste lösningen.

Matilda Coliander och föräldrarna vid villan som hon delar med en kompis. Foto: Anna Pella
Matilda Colliander och föräldrarna vid villan som hon delar med en kompis. Foto: Anna Pella.

Men under processen hände det som inte fick hända. En av Matildas tilltänkta kollektivkompisar blev sjuk och dog. En tid av förlamande sorg lade sordin på alla planer.

Efter några månader fortsatte planeringen igen. Björn och Pernilla sökte fler assistanstimmar och tillbringade mycket tid med att ta reda på vad som gällde kring dubbla hjälpmedel. Det visade sig att Matilda bara har rätt till en uppsättning och föräldrarna köpte bland annat loss de taklyftar som finns kvar i föräldrahemmet.

– Det blev en stor kostnad och ett omfattande jobb. Men vi vill ju att det ska funka på båda ställena, säger Pernilla.
I november var det så äntligen dags för flytt.

Matilda Coliander. Foto: Anna Pella
I Matildas rum finns en pärm med viktig information, till exempel kommunikationspass, stretchprogram, medicinlista, information om hur ett dygn ser ut och vad som är viktigt att tänka på i huset. Foto: Anna Pella.

Kollektiv med assistans

Trots att Björn och Pernilla lagt enormt mycket tid och kraft på att skapa denna lösning är de helt övertygade om att det är värt det. Att  för Matilda.

– Vi tror inte att Matilda vill vara ensam, och samtidigt är det svårt att tänka sig ett kommunalt gruppboende när man vuxit upp med personlig assistans. Man vill ha friheten men också ha insyn, att både Matilda och vi ska kunna komma och gå som vi vill, att det är Matilda och vi som har makten, säger Björn och Pernilla nickar:

– För Matilda är den sociala gemenskapen med liknande intressen jätteviktig.

Matilda, som tycker om att rida, har hästar som närmaste granne.. Foto: Anna Pella
Matilda, som tycker om att rida, har hästar som närmaste granne. Foto: Anna Pella.

I dagläget bor Matilda växelvis hemma, varannan vecka. Utmaningen de nu står inför är att forma en stabil assistansgrupp. De har rekryterat tre nya assistenter inför flytten. Idag består gruppen av sex assistenter, där tre jobbar halvtid och tre jobbar 75 procent. En av assistenterna jobbar även hos Matildas kollektivkompis, och planen är att fler assistenter ska kunna hoppa in och jobba hos dem båda.

Tillsammans med uppdragschefen och de andra gode männen försöker de forma en fungerande och stabil situation. När Matilda är hemma tar Björn och Pernilla vissa pass, särskilt nätterna, så för att kunna flytta hemifrån helt behövs ytterligare ett par assistenter.

Att släppa kontrollen

En av de största utmaningarna är att släppa kontrollen. Efter 24 års ”övervak” av Matildas medicinska behov är just det lättare sagt än gjort. För att detta ska vara möjligt behövs en väl fungerande informationsöverföring mellan assistenterna, och mellan föräldrarna och assistenterna, tror mamma Pernilla. I början hade både hon och Björn många ärenden till huset, för att kolla läget. Just nu skickar assistenterna en kort rapport om hur natten varit samt en bild på Matilda till Pernilla varje dag.

Matilda Coliander. Foto: Anna Pella
Matildas omgivning använder det taktila kommunikationssättet Tassels för att förbereda Matilda på vad som ska hända. Foto: Anna Pella.

En annan stor sak, som Pernilla har svårt att släppa och som hon delar med många andra mammor, är omsorgen om assistenterna.

– Jag vill att det ska bli så bra som möjligt för Matilda, med kontinuitet för henne, och vet hur mycket tyst kunskap som bygger på att man har lång erfarenhet av samvaro med henne, säger Pernilla och fortsätter.

– Jag är så mån om att assistenterna ska stanna, och försöker hela tiden anpassa mig efter deras vilja när det gäller schemat, jag vet ju hur dränerande det är att rekrytera och skola in nya assistenter. Vi har också en som jobbat i 17 år. Men det är verkligen en balansgång.

Som samordnare lägger hon både scheman och löser bemanningsproblem, samt hoppar in vid behov, även om assistenterna ofta vikarierar för varandra.

– Det händer att jag ligger i sängen på kvällen och pusslar med schemat. Tanken är att jag ska släppa detta, men det är lättare sagt än gjort.

Björn nickar och säger att det är bekvämt för assistansanordnaren när föräldrar gör bemanningsjobbet, det vet han eftersom han sitter på båda stolarna.

Nya tider

Att varannan vecka ha ett hus utan assistenter eller vara beredd på nattvak är ovant. Nattsömnen, nu när de får sova, är skör, svår att fånga. Successivt återtar de sitt hus, och Björn har precis upptäckt att han kan lyssna på musik på hög volym – gärna Pink Floyd – utan att först behöva fråga assistenterna om det är okej.

De försöker också hjälpa varandra att göra annat, tänka på annat, prata om annat, än allt det praktiska runt Matilda. Men det är ovant.

– Det händer att jag avbryter Pernilla när hon pratar om något kring assistansen och föreslår att vi ska byta ämne. Men så en stund senare kan det vara jag som tar upp något igen, säger Björn.

Matilda Coliander. Foto: Anna Pella
Assistenterna är schemalagda 7.30-16, 15.30-20.30 och 17.30-08.30, varav 5,5h är jourtimmar under natten. Foto: Anna Pella.

På fritiden odlar de sina intressen så gott det går, Björn sjunger i sin kyrkokör, Pernilla går och tränar på friskis eller fikar med en kompis. Hon funderar också på att ta upp sin stora hobby keramik igen.

Att resa är också något de gör, och vill göra, ännu mer.

Både deras egen process och tanken på att Matilda så småningom ska flytta hemifrån på heltid får ta den tid det tar. Det är ingen brådska.

Matilda Coliander. Foto: Anna Pella
Att flytta hemifrån måste få ta den tid det tar. Det är ingen brådska. Foto: Anna Pella.

Förra veckan fick Björn en inbjudan till kommunens politiker för att träffa dem angående de tidigare planerna.

– Jag valde att tacka nej eftersom jag inte längre har tid och helt egoistiskt har hittat en lösning för Matilda. Jag hoppas andra föräldrar tar vid, och driver frågan om kommunala kollektiv vidare. Den bästa lösningen vore egentligen om det inom LSS fanns en insats som hette assistanskollektiv. Jag gissar att många är intresserade, om det är möjligt att få till i deras kommuner med dagens lagstiftning – och det är det ju – men det tar väldigt lång tid.

LÄS ÄVEN: Fler föräldrar om att släppa taget

2 kommentarer

  1. Mycket intressant! Jag känner verkligen igen tankegångarna: Min son Martin är nu 48 år, finns dagtid på Thapperska och har personlig assistans, men inte genom Försäkringskassan längre. De gjorde en omprövning för några år sedan och ansåg märkligt nog att de grundläggnade behoven understeg 20 timmar per vecka. Vi har nyligen gjort en ny ansökan, men har föga hopp om att den kommer att ge någon förändring. Så en annan lösning kommer nog på sikt att behövas. De gruppboenden jag hört om verkar inte optimala. Er lösning verkar så mycket bättre, men jag skulle nog inte orka ta alla de initiavtiven.

  2. Presis vad jag önskar min son! Han är också social och beroende av omgivningen för att bli stimulerad. Han gillar att vara med vänner och andra vuxna och blir passiv om det blir för tråkigt. Hans assistenter kan tolka hans signaler och se vad han behöver och vill. Uppvuxen med assistans är han också van att kunna åka och bada flera gånger i veckan, gå på hockeymatcher och andra event. Det skulle han inte få om han bodde på kommunens boende.

Funktionen för kommentarer är stängd.