Att vara förälder till ett sällsynt barn

Karin och Jenny Mossler
Karin och Jenny Mossler
Annons (artikeln fortsätter nedanför)
Annons för Durewall

 

2010-04-20

Tänk om vi hade vetat mer när vi fick vår sällsynta dotter! Jenny var vårt första barn. En baby på två kilo, med ett hjärta som inte slog som det skulle och svårt att andas. De la henne i en kuvös, med syrgas och sondslang, och började jakten på vad som var fel. För varje undersökning och prov växte listan.
Så skriver Karin Mossler i denna personliga berättelse om Jenny och den stiftelse som hon bildat till sin dotters minne.

För litet huvud, sammanvuxna tår, för bred näsa, för högt gomvalv, inga sväljreflexer, skelettmissbildningar. Efter en hjärtoperation kopplades en genetisk specialist in.

”Smith Lemli Opitz syndrom”, sa han, och fortsatte med ”gravt utvecklingsstörd, svåra rörelsehinder, mycket infektionskänslig”. Sen skrevs vi ut, med en packe sonder i ena handen och en mjölkpump i den andra.

Vill du veta mer om Smith Lemli Opitz syndrom? Stiftelsens hemsida finns på http://stiftelse.jmr.se Att komma hem med sin första baby är ett äventyr för alla. Hur ska man få tröjan över det lilla lösa huvudet? Är hon sjuk eller bara hungrig? Ska de verkligen bajsa så ofta och är det inte väldigt löst?

Men BVC finns, grannen med tre barn, och mormor. Och böcker med leende bebisar.

Men inte svaren på våra frågor. Hur ska vi få vår dotter att svälja? Hur sätter man sond så det inte gör ont? Varför kräks hon hela tiden? Varför svullnar hon upp i solljus, även inomhus? Varför rör hon sig inte? Är hon blind?

Det var mycket annat vi inte visste heller. ”Utvecklingsstörning” betydde för oss Downs syndrom, rullstol var något som gamla satt i och arbetsterapeut, höll de inte på med pärlplattor? ”Syndrom?” som det stod i Jennys journal, hade vi aldrig hört talas om.

På den tiden visste ingen att orsaken till vår dotters ovanliga syndrom var kolesterolbrist. Kolesterol behövs för nästan allt, för matsmältning, celler och muskler, hjärna och nervsystem, könshormoner och för att man ska tåla sol.

Det är få som kan föreställa sig alla jordnära vardagsproblem med ett barn med svåra rörelsehinder. Genom åren fick vi många exempel. Hur hittar man leksaker som ett barn med små kraftlösa händer, vars fingrar inte lyder, kan ha roligt med på egen hand?

Det finns många fiffiga saker i affärerna för små babyar som inte kan sitta eller gå själva. Men inte för en sexåring. Det finns inte alltid på hjälpmedelscentralerna heller, även om det finns mer nu än på vår tid. Som förälder måste man vara uppfinnare och tekniker, kunna sy, snickra och helst svetsa. Vem hade kunnat tro att jag bittert skulle ångra att jag valde bort syslöjden i 5:an, efter en snedstickad lovikkavante? När det var så bra att kunna sy en större hoppgunga till en 10-åring som fortfarande tjoade av lycka när hon snurrade runt, runt. För att inte tala om kläder som inte stramar över stela armar, mössa med öronskydd, och gardiner till hjälpmedelscentralens stora barnvagn som skydd för de farliga solstrålarna.

Det var också svårt, nej svårare, att förstå vad Jenny förstod. Att tänka här och nu, vara konkret, strukturerad och konsekvent. Med åren fann vi svar, ett här och ett där.
Det var fantastiskt att så småningom hitta andra föräldrar till ovanliga barn och dela upplevelser. Vi fick hjälp av uppfinningsrika logopeder, sjukgymnaster, pedagoger och arbetsterapeuter, och skickliga läkare och sjukvårdspersonal.

”Jag trodde inte Jenny skulle klara att lära sig tecken och peka på bilder”, avslöjade hennes kreativa logoped när Jenny var 8 år. ”Men jag ville försöka…
2007 dog vår älskade dotter i en lunginflammation, 22 år gammal. Hon hade många runt sig som hon tyckte om, hon älskade musik och leksaker som blinkade och plingade. Hon njöt av sina Bamsefilmer, sin dator med tryckskärm och sin elrullstol. Hon hade varit lycklig.

Vi vill att Jennys liv ska hjälpa andra. Man behöver inte ha hög IQ för att skratta och man är inte utvecklingsstörd i sina känslor. Alla kan utvecklas om de får möjligheter! Därför har vi föräldrar bildat Stiftelsen JMR, Jenny Mossler Rockström, för personer med Smith Lemli Opitz syndrom. Den ska samla och sprida kunskap.

Karin Mossler

Valter Bengtsson

Lägg till ny kommentar

Innehållet i detta fält är privat och kommer inte att visas offentligt.

Ren text

  • Inga HTML-taggar tillåtna.
  • Rader och stycken bryts automatiskt.
  • Webbadresser och e-postadresser görs automatiskt om till länkar.
Skriv in din kommentar här.
Genom att skicka in det här fomuläret så accepterar du Molloms användarvillkor.