Barn har rätt att få veta och ta ansvar för sitt liv

Ett barn med neuropsykiatriska svårigheter har rätt att känna till sina problem, för att kunna vara delaktig och ta ansvar för sitt eget liv. Och ju fler som vet runtomkring, desto bättre kan det bli för barnet. Skolpsykolog Kristina Taylor viker inte en tum i denna fråga.

I sitt arbete som skolpsykolog hjälper hon lärare och skolpersonal att hitta verktyg för att barn med neuropsykiatriska svårigheter ska få en bra skolgång. Ledorden är att barnet själv ska vara delaktigt och att undervisningen ska anpassas efter barnets behov, oavsett om hon eller han har fått en medicinsk diagnos eller inte.

Elevhälsoteam

Ett vanligt scenario: elevhälsoteam.

Kalle, 7 år, har börjat första klass. Men han har svårt att sitta stilla på lektionen. Han kan inte koncentrera sig längre stunder, stör sina klasskamrater, och kommer efter i skolarbetet. Kalles lärare försöker prata med honom och hitta pedagogiska lösningar, men det blir ändå inte bra. Läraren tar då kontakt med föräldrarna för att försöka hjälpa honom.

I samråd med föräldrarna kontaktar läraren även elevhälsoteamet på skolan, där Kristina, skolsköterskan, specialpedagog och rektor träffar föräldrarna för att försöka få en bild av Kalles situation. Teamet föreslår sedan olika insatser, till exempel specialpedagogiska lösningar eller handledning för personalen.
Ibland räcker detta.

Kartläggning

Om det inte RÄCKER: kartläggning.

Ibland behöver man veta mer om bakgrunden till att vissa situationer blir svåra för ett barn, som exempelvis Kalle. Då föreslår Kristina en kartläggning av barnets kognitiva förmågor.

Under bedömningen vill Kristina att Kalle själv ska formulera en fråga, ”Varför kan inte jag…?”, så att det blir värdefullt för honom och mynnar ut i han kan få svar på sin fråga.

Men redan under ett förberedande möte med föräldrarna uppmanar Kristina föräldrarna att berätta för Kalle vad som ska hända. Hon berättar vad hon kommer att säga till Kalle och tipsar dem om att de kan använda samma ord.

Utredning

Om inte heller detta räcker: utredning.

Den skolpsykologiska kartläggningen kan ibland ge signaler om att barnet har en neuropsykistrisk funktionsnedsättning, och vid utvärderingen av skolans arbete med Kalle kommer teamet fram till att han fortfarande har det svårt och jobbigt i vissa situationer, och frågar därför Kalles föräldrar om de får remittera Kalle till en neuropsykiatrisk utredning i sjukvårdens regi.

Kristina är noga med att säga att det är ett fritt val föräldrarna kan göra, och att skolan självklart fortsätter att erbjuda sitt stöd ändå, med all kunskap som redan finns om Kalle.

– Vi betonar att det är en rättighet, ingen skyldighet, att låta sitt barn genomgå en utredning, och att det är en medicinsk diagnos som hälso- och sjukvården ansvarar för. Men diagnosen ska inte ställas av oss. Vissa föräldrar upplever att en diagnos innebär ytterligare möjligheter att få hjälp och säger ja direkt, medan andra upplever det som en stämpling och vill avvakta.

Vi lägger inga värderingar i detta. Men syftet med en utredning är ju att resultatet ska komma barnet till godo, och en diagnos kan hjälpa de vuxna runt omkring barnet ytterligare. Ibland kan möjligheten att medicinera vara ett viktigt resultat av en diagnos.

Delaktighet

A och O för Kristina är att barnet är delaktigt i vad som händer. Under handledning med lärare återkommer hon ständigt till uppmaningen: ”Fråga barnet”.

– Vilket problem läraren än upplever, uppmanar jag till att hon eller han ska fråga barnet, ”Varför tror du att det blir så här? ”Vad kan vi göra?” Det handlar om barnets rätt till delaktighet och inflytande, men det ger också större möjligheter att hitta en bra lösning.

Ett exempel: Läraren säger ”Jag har sett att när vi ska gå till matsalen händer detta, och jag undrar, vad kan vi göra för att det ska bli lättare för dig?”. Barnet svarar ”Om jag kan få gå i mitten kommer det att gå bättre”.

Kristina säger att oavsett vilken svårighet som är aktuell så handlar detta om att öka medvetenheten och självförståelsen hos barnet. ”Vem är jag?”, ”Hur funkar jag?”, ”När blir det svårt för mig?”, ”Hur kan jag göra då?”

– De här barnen kan befinna sig i ett stort kaos. När vi börjar ställa de här frågorna, och bryta ned vad det är som är svårt, så konkret som möjligt, ett exempel i taget, och bena ut det, kanske vi hittar lösningen på en nyckelsituation, i stället för att fastna i ”han är sju år, han borde kunna det här”.

Men vid utredningen händer det att barnen hamnar mellan stolarna.

– Sedan det öppnades för flera olika aktörer att göra neuropsykiatriska utredningar på barn har det hänt att barnen kommer tillbaka till skolan utan att ha fått veta vad hans eller hennes diagnos heter, och vad den handlar om.

Kristina betonar hur viktigt det är att barnet får veta vad det är med om, och känner att det här är viktigt och betyder något, att hon eller han är införstådd och får en tydlig förklaring till varför vissa saker är svåra och vilken hjälp hon eller han kan få.

– Det händer allt oftare att vi märker att barnet inte fått någon egen överlämning. Det är väldigt illa. Det är ju barnet det handlar om.

Föräldrarna

Även föräldrarna kan komma tillbaka som frågetecken och säga ”Mitt barn har fått en diagnos, vad betyder den?”.

– Det är vanligt att det är svårt att ta in termer i samband med ett jobbigt besked, därför måste vi professionella ofta upprepa oss och samtala om detta med föräldrarna igen och igen. Ofta låter de telefonnumret till ADHD-centrum, Asperger-centrum eller Autism-centrum bli liggande, ”det är nog inget för oss”.

Att lämna över ansvaret till föräldrarna att berätta för sitt barn är att lämna dem i sticket, anser Kristina.

– Barnet ska i första hand få information från den som gjort utredningen. Sen ska det självklart vara i samförstånd med föräldrarna om hur, när, var och i vilken takt. Men det är ett alldeles för stort ansvar att lämna över det helt på föräldrarna. Mitt ansvar som professionell är att säkerställa att barnet får veta.

Hon tror att det handlar om många olika faktorer, men i första hand en olycklig sammanblandning när det gäller rätten att bestämma över sitt barn.

– Ofta backar vi i känsliga frågor om föräldrarna säger nej. Men det här är inte en föräldrafråga. Det är vår skyldighet att vara tydliga med vad som är vårt kunnande, och föräldrar har rätt att få min fulla kunskap och åsikt om detta. Valfrihetssamhället innebär att alla skolor är beroende av att föräldrar väljer just dem, i konkurrens med många andra.

Hon ser en risk i att skolorna då inte vågar vara tydliga med sina kunskaper och erfarenheter gentemot föräldrarna, utan backar för föräldrarnas åsikter.

– Om skolan vågar ta ställning och säga ”vi kan detta”, så vet föräldrarna att vi tar ansvaret.

Ansvaret ligger helt på de professionella, menar hon, ”det tillhör oss”, och om den utredande aktören inte har möjlighet att ha överlämningssamtal med barnen så behöver skolan få veta det.

Om man vänder på det och tänker att barnet istället är en vuxen person blir det tydligt hur absurt det är, säger Kristina.

– Skulle vi undanhålla så viktig information till en vuxen människa?

Hon säger också att vuxna ofta intygar att en diagnos har varit befriande, ett sätt att sätta ord på svårigheterna man har brottats med, att det går att läsa mer, och hitta andra i samma situation.

Lindar in diagnosen

Det händer att föräldrarna väljer att kalla diagnosen något annat, för att linda in det.

– Det viktigaste är att hitta lösningar för barnet i den konkreta situationen för barnet, namnet på svårigheterna är ju bara en beskrivning av den kognitiva förmågan. Men på sikt är det viktigt att få veta vad det heter på riktigt, så att man själv kan ta reda på mer.

Hur öppen ska man vara om sin diagnos utåt? Om det kan Kristina bara komma med allmänna tips och råd utifrån sina egna erfarenheter. Man väljer själv vem man vill berätta för och varför.

Ibland tar föräldrarna upp frågan, och ber om råd om vad de ska säga på ett föräldramöte eller när de möter sitt barns klasskamrater.

Men om ingen känner till barnets svårigheter, och hon eller han hamnar i kläm, kan det vara viktigt med öppenhet.

– Det är bra för de andra föräldrarna att få veta varför Kalle beter sig på ett visst sätt. Och hur de kan prata med sina barn om vad de ska göra när det händer, och att de inte behöver vara rädda.