Barn nekas vård på grund av fördomar om lidande

DEBATTARTIKEL. Reportaget om Elton här på Hejaolika har skapat reaktioner både hos föräldrar, läkare och flera funktionsrättsorganisationer, som i en gemensam debattartikel skriver om hur denna förödande diskriminering är en skam för Sverige. 

LÄS ÄVEN: Vi ville bara att Elton skulle få en chans

Familjer lever i ovisshet om barnets framtid

Snart är det sommarlov, en tid för familjer att samlas och för föräldrar att besöka sina barns sommaravslutning på förskolor och skolor. Detta är dock inte en självklarhet för familjer som har barn med flerfunktionsnedsättning. Många av dem lever i ovisshet om hur länge deras barn kommer att leva.

I en ljudupptagning från februari i år nekar en läkare en fyraårig pojke med svår flerfunktionsnedsättning intensivvård, men medger samtidigt för föräldrarna att han hade lagt in ett ”friskt” barn med samma behov av behandling på intensivvårdsavdelningen (IVA). Några dygn senare dör pojken.

Fler barn räddas och får växa upp

Allt fler barn som föds för tidigt, har medfödda tillstånd, skadas eller insjuknar vid födseln eller under småbarnsåren, räddas idag till livet. Tack vare de senaste decenniernas medicintekniska utveckling och den livsavgörande reformen om personlig assistans, kan dessa barn idag växa upp hemma, tillsammans med sina familjer. Barnen kan utveckla ett samspel med sin omgivning och få en vardag där de får känna delaktighet och samhörighet.

Denna grupp kallas ofta för ”de nya överlevarna”, och många av dem uppnår vuxen ålder. Men det är ganska vanligt att dessa barn får lunginflammation av vanliga förkylningar. Det händer också att dessa barn, precis som andra, drabbas av infektioner och inflammationer i olika organ, vilket i deras fall ofta missas i början av sjukdomsförloppet på grund av att den akuta vården fokuserar i första hand på barnets funktionsnedsättningar.

Om barnet i sitt normaltillstånd är sparsmakat i sina rörelser och svårtytt i sin respons (för personer som inte känner barnet väl), kan ett möte med barnet som sjukt, vid första anblicken, leda till en missbedömning om att barnet är döende.

LÄS ÄVEN: Vi ville bara att Elton skulle få en chans

Föräldrar tvingas agera livvakter

Tyvärr är därför berättelsen om pojken som nekades intensivvård inte unik. Föräldrar från olika delar av landet vittnar om hur de tvingas agera livvakter och gör allt för att skydda sitt barn från att hamna i fel läkares händer. Många beskriver hur de drar sig för att åka in akut till sjukhus med sina barn, av oro för att när som helst mötas av en medicinsk ansvarig som tycker att deras barns liv inte är värt att försöka rädda.

I de flesta fall blir föräldrarnas protester till slut hörda och barnet får hjälp. Ibland överlever då barnet, ibland inte. I andra fall nekas barnet behandling och överlever trots allt. Med den tragiska konsekvensen att barnet drabbas av ytterligare skador.

Eller så dör barnet, som i fallet som beskrivits ovan, och föräldrarna lämnas för alltid kvar med den obesvarade frågan om barnets liv trots allt hade gått att rädda.

Föräldrar till barn med flerfunktionsnedsättning vet att deras barn förmodligen inte kommer bli så gamla. Men de ska inte behöva acceptera att deras barn kanske ska dö för att barnet inte fick den vård det hade rätt till. Som vilka föräldrar som helst, ska de kunna förvänta sig att vården behandlar deras barn med flerfunktionsnedsättning med samma grad av insatser som ett barn utan funktionsnedsättning hade fått i en liknande situation.

Men fördomarna om dessa barns livskvalitet, uppfattningen om att de i sitt grundtillstånd ”lider”, finns alltjämt kvar, både hos befolkningen i stort, liksom inom vissa delar av läkarkåren.

Skamligt att ifrågasätta barns rätt till behandling

Detta rimmar oerhört illa med den hälso- och sjukvård som enligt lagstiftningen ska ges med respekt för alla människors lika värde och med företräde till den som har störst behov. Det är ett skamligt misslyckande för Sverige när familjer möter läkare som ifrågasätter barnets rätt till behandling och livsuppehållande insatser, och utifrån generella antaganden vägrar ett barn behandling med hänvisning till att de i sitt grundtillstånd är lidande. Detta är i våra ögon inget annat än en oetisk handling, grundad i en förlegad syn på personer med funktionsnedsättning.

Därför är det ytterst oroande att utilitaristen och filosofen Peter Singer – känd för sina åsikter om att människor med funktionsnedsättningar har lägre människovärde än andra och att det kan vara rätt att döda nyfödda med funktionsnedsättningar – så sent som i december förra året talade på ett seminarium anordnat av Statens medicinsk-etiska råd (Smer).

Fyra brådskande uppgifter

Föräldrarnas vittnesmål måste tas på allvar. Dessa föräldrar är väl medvetna om hur skört livet är. De förväntar sig inga mirakel. Men ett barn som har räddats till livet har samma rätt som alla andra att få de bästa förutsättningarna för att kunna fortsätta leva.

För att säkerställa att jämlik vård är en självklarhet för dessa barn, anser undertecknande att regeringen måste initiera följande punkter utan dröjsmål:

1. Ett myndighetsgemensamt uppdrag till Socialstyrelsen, IVO och Myndigheten för vårdanalys i samråd med funktionsrättsrörelsen och patientorganisationer. Uppdraget bör omfatta:

  • en kartläggning av hur vården fungerar för barn med flerfunktionsnedsättning, med särskilt fokus på förekomsten av nekad vård. Kartläggningen ska också granska eventuella skillnader mellan regionerna och orsaken till skillnaderna.
  • en analys av professionens tillämpning av gällande lagstiftning och etiska riktlinjer vid behandling av personer med flerfunktionsnedsättning. Analysen bör även omfatta eventuella förslag på nödvändiga åtgärder.

Under tiden, måste vårdansvariga i samtliga av landets regioner agera skyndsamt för att säkerställa att följande rutiner följs:

2. Kontinuerliga samtal, planering och uppföljning mellan patientansvarig läkare och föräldrar, innan akuta situationer tillstöter.
Dessa samtal mellan föräldrar och ansvarig barnneurolog kring behandlingsåtgärder vid olika akuta situationer måste dokumenteras och uppdateras och präglas av ömsesidig respekt. Det är ytterst viktigt att dokumentationen innehåller en uppmaning till akutläkare att snarast ha en dialog med den läkare som känner barnet och familjen, i händelse av akut försämring.

3. Utbildning och fortbildning inom vården och vårdutbildningar om flerfunktionsnedsättning, medicinsk teknik, etik och samhällets stöd.

4. En föräldrautbildning i egenvård innan föräldrarna och barnet lämnar sjukhuset.

Om våra förslag genomförs, minskar risken att barn med flerfunktionsnedsättning dör på grund av beslut att neka nödvändig behandling utifrån fördomar och okunskap om hur livet kan se ut för dessa barn och deras familjer.

Anna Pella, författare, journalist och förälder, Stockholm
Calle och Malin Sandén, föräldrar, Jönköping
Elin Bergner, förälder, Stockholm
Felicia Kurjenkallio, förälder, Kalmar
Johanna och Johan Broman, föräldrar Sommen
Johanna Steen, förälder, Västra Götaland
Petronella Johansson Björk och Joel Walter, föräldrar, Västra Götaland
Suzette Lundblad, förälder, Vetlanda
Ann-Kristin Ölund, habiliteringsläkare, Norrbotten
Anne-Berit Ekström, överläkare i barnneurologi och habilitering, Västra Götaland
Barbro Westerberg, överläkare i barnneurologi och habilitering, Västra Götaland
Cecilia Blanck, Föreningen JAG
Christina Heilborn, förbundssekreterare Riksförbundet FUB
Elisabeth Wallenius, ordförande Funktionsrätt Sverige
Johan Klinthammar, förbundsordförande RBU

2 kommentarer

  1. Min dotter har nekats behandling för autoimmun encefalit, trots extremt stor behandlingseffekt. En läkare som är jävig i frågan har trots det varit föredragande på en läkarkonferens och medvetet undanhållit korrekt journalfakta o därmed vilselett sina kollegor. Därmed står min dotter utan livsavgörande behandling. Alla läkarna håller varandra om ryggen, på min dotters bekostnad. Hon får inte rätt till lika vård pga sin funktionsnedsättning då hon inte är prioriterad i vården.

  2. Vårt problem är den personliga assistansen, företagen bryr sig inte om vad de levererar för kvalité och de mest utsatta kan inte tala om vad som händer egentligen. Ja, som förälder till en vuxen med flerhandikapp är livet en ständig kamp, så till den grad att många föräldrar blir sjukskrivna. Ingen skulle lämna sina småbarn till den personal som presenteras att ta hand om min son. Blir väldigt upprörd när jag alltid ser att vissa personer knutna till assistansbolag skriver på dessa listor, de struntar fullkomligt i vad de anställer, vilket drivit de seriösa att lämna branschen. Privatiseringen har gjort att det inte finns ett ledarskap, man tror man gör sitt jobb för att man levererar en assistent – även om assistenten inte bryr sig om någonting och sitter och läser i mobilen hela passet…

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.