Barn och föräldrar får mer att säga till om, ett livslångt maraton

Allt fler barn och unga kommer till habiliteringen men resurserna har svårt att hålla jämna steg.

Ett sammelsurium av tidsödande möten och alltför lite praktisk hjälp. Eller en väl fungerande träning som anpassas till varje barns behov?
Habiliteringen av barn och ungdomar med funktionshinder får både ros och ris. Ambitioner och resurser kan variera mellan olika landsting men mycket hänger på föräldrarna om habiliteringen fungerar bra eller dåligt.

Medicinska framsteg har lett till att många fler barn än tidigare kan räddas till livet. Fler barn får också en tydlig diagnos. Den grupp barn och ungdomar som tillhör habiliteringens målgrupp växer alltså, och resurserna för habilitering har svårt att hålla jämna steg med behovet.
– Allt fler barn med skador överlever och kommer till oss för att få habilitering, säger Inga-Lill Kristiansson, chef för den länsövergripande verksamheten inom Stockholms habilitering.
Habiliteringen riktar sig till barn som har funktionsnedsättningar som ofta är medfödda och livslånga. Habilitering – som betyder ”utveckla ny förmåga” – ska minska problemen i vardagen.
Även om funktionshindren är livslånga finns mycket att göra med hjälp av habiliteringsinsatser. Man vet idag att hjärnan har stora möjligheter att återhämta sig efter förvärvade hjärnskador men det kräver mycket och intensiv träning och resurser.
– För oss känns habiliteringen som ett gummiband som tänjs ut så mycket det går. Vi vet att habiliteringsinsatserna har effekt så vi försöker göra vårt bästa även om vi måste tänja allför mycket på resurserna, säger Inga-Lill Kristiansson.

Tillgången till smarta hjälpmedel har också gått snabbt framåt, men det betyder tyvärr inte att hjälpmedlen automatiskt hamnar där de gör mest nytta. Det råder brist på arbetsterapeuter, åtminstone i Stockholms­området, och därmed saknas personal som kan bedöma, förskriva och följa upp lämpliga hjälpmedel.
Brist är det också på psykologer, en annan arbetsgrupp som fått ökade uppgifter inom habiliteringen, bland annat i takt med att kunskapen om hjärnan ökat. Psykolo­gerna har fått ett brett uppdrag inom habiliteringen och arbetar även med att ge psykologiskt och socialt stöd.
För många föräldrar är habiliteringen en stor apparat med massor av kompetenta medarbetare. Men samtidigt svår att få grepp om och svår att styra mot målet att ge barnet rätt träning.
– Flera på habiliteringen har frågat oss vad vi vill ha hjälp med men det är omöjligt att svara på när man inte varit i situa­tionen förut, säger en förälder i en enkät utförd av habiliteringen i Stockholm.

Från habiliteringens ledning är det numera klart uttalat att både föräldrar och barn aktivt ska delta i planeringen.
– Vi vill prata ännu mer med barnen om habiliteringsprocessen. Ofta är det så att de inte tydligt vet varför de går till habiliteringen, även om de har gjort det i flera år, säger Inga-Lill Kristiansson.
– Man kan ha stora, tydliga funktionsnedsättningar utan att ha klart för sig vilken diagnos man har vid 16 års ålder. Vi måste börja prata mer om detta i unga år. Vi har varit mycket bra på att stödja föräldrar, men nu behöver alla habiliteringar stärka barnens delaktighet, säger Barbro Lagander, verksamhetschef vid Handikapp & Habilitering i Stock­holm.
För andra är det stora problemet att ta sig genom ”grindhålet” till habiliteringen.
Habiliteringen är inte öppen för alla barn med funktionshinder. För det första krävs en remiss eller utredning och ett av kriterierna för att komma till habiliteringen är att det finns ett varaktigt behov av habilitering under minst sex månader.

Reglerna varierar från landsting till landsting men i de flesta har exempelvis barn med ADHD inte tillgång till habiliteringsinsatser, även om bland annat Stock­holms landsting nyligen började ge ett begränsat stöd för denna stora grupp, sedan föreningen Attention kämpat hårt för att barn med ADHD ska få tillträde till habiliteringen. Det nya stödet i Stockholm handlar dock i huvudsak om att hjälpa familjer i grupp.
Andra grupper som står utanför – eller bara får begränsat stöd – är barn med grav språkstörning och epilepsi. Långvarigt sjuka barn står också utanför habiliteringen.

Ansvariga för habiliteringen av barn och ungdomar är noga med att framhålla att både barn och föräldrar ska vara delaktiga, men självklart hamnar en utarbetad förälder lätt i underläge i kontakterna med habiliteringens olika yrkesgrupper.
Att påverka och ställa krav blir enklare i framtiden när habiliteringarna börjar publicera nyckeltal som visar hur effektiv verksamheten är.
Nyckeltalen kommer också att vara jämförbara mellan olika landsting. 15 landsting deltar just nu i arbetet med att ta fram nyckeltal för år 2006. Siffrorna kommer att publiceras framåt sommaren.
– Nu börjar vi jämföra habiliteringarna på riktigt, säger Barbro Lagander. Det är bra kunskap för de som leder verksamheten i de olika landstingen.  
Att jobba mot ett tydligt mål för varje enskilt barn blir allt viktigare. Åtmin­sto­ne pratas det mycket om hur viktig målstyrningen är. Därför satsas mycket på att sprida kunskap till föräldrar, skolpersonal och andra personer i barnets närhet.
Föräldrarna är ofta nöjda med habiliteringens arbete. Den enkät som Stock­holms habilitering utför vart tredje år visade senast att endast 8 procent var missnöjda.
– Trots att vi genomfört en stor omorganisation fick vi ett förbättrat resultat, säger Barbro Lagan­der. Det som alltid dippar i föräldraenkäten är informationsfrågorna. Man blir aldrig nöjd med informationen trots handikappupplysning, webbsidor och för­äldrautbildningar, säger Barbro Lagan­der.
– Vi tror att informationen kan bli bättre om vi kopplar den mer till det aktuella barnets diagnos.
Därför siktar man nu på att ännu starkare knyta föräldrautbildningen till de insatser som barnet får, samtidigt som dessa blir ännu mer målstyrda.
– Det ska göra det lättare för föräldrar att vara med ”på spåret” och förstå vad som pågår. Då får man också lära sig metoder som kan överföras till andra situationer, man får helt enkelt ett nytt verktyg som kan användas på flera olika sätt, säger Inga-Lill Kristiansson.

Erfarenheterna har visat att det krävs vila mellan intensiva perioder av träning.
– Barnen behöver återhämta sig för att orka med träningen. Många tonåringar är trötta på sina behandlingar. Föräldrar vill ge sina barn bästa möjliga träning men man måste också se till vad som är rimligt för barnet. Vi måste fråga oss vad vi vill uppnå och hur vi kan nå målet tillsammans, habiliteringen och kommunens personal från skola, fritids, korttidshem och assistenter, säger Barbro Lagander.

I Stockholms föräldraenkät trycker föräldrarna mycket på behovet av att samordna habiliteringen med kommunens personal .