Barns behov kan inte lagstiftas bort
Vi är många läkare, sjuksköterskor och andra som arbetar med barn, unga och vuxna med funktionsnedsättningar som är mycket bekymrade över det som nu sker i spåren av direktiv och utredning om LSS. Grundläggande behov som att äta och andas måste bedömas som medicinska och inte begränsas av juridik.
Det skriver nio läkare och annan personal inom vården i ett öppet brev till nytillträdda ministern Lena Hallengren.
Öppet brev till Lena Hallengren
LSS-utredningens förslag undantar barn under 12 år från personlig assistans. Alla barn har rätt till liv och utveckling, även barn med funktionsnedsättningar! Alla barn har rätt att växa upp i en familj, men med funktionsnedsättningar krävs det fler timmar av stöd än vad föräldrar har att erbjuda. Samhället måste ge kompletterande stöd.
Som habiliteringsläkare har jag följt otaliga barn och familjers mödosamma kamp att få hjälp. Det måste bli slut att skyffla ansvar mellan olika aktörer. Det måste bli slut med att räkna sekunder och minuter för vardagliga bestyr med avsikt, som det verkar, att komma under de magiska 20 timmarna.
De senaste åren har orimligt många timmar ägnats åt att skriva intyg. Timmar som borde ha gått till att möta barn i behov av medicinskt stöd.
Jag kan intyga att vi som skriver intyg skriver utifrån vår kännedom om barnet, barns behov av stöd för liv och utveckling. De senaste åren har orimligt många timmar ägnats åt att skriva intyg. Timmar som borde ha gått till att möta barn i behov av medicinskt stöd.
Det måste tydliggöras att de grundläggande behoven är medicinska och inte kan begränsas av juridiska termer. Fysiologiska processer som kroppen behöver för att fungera är absoluta och gäller alla oavsett funktionsförmåga. Konstruerade juridiska gränsdragningar stämmer inte överens med detta faktum.
Dessutom behövs assistans för att kommunicera och kunna vara delaktig i familjens liv och få en trygg tillvaro.
ANDAS är ett grundläggande behov
Syre krävs för att kroppens celler ska fungera, förutsättningen för liv. Syre får kroppen genom att personen andas och restprodukten koldioxid andas ut, själv eller med hjälp. Det är en fysiologisk sanning som gäller för alla människor. Andning är ett grundläggande behov. Det finns inget alternativ!
Alla barn, har rätt att andas och slippa lufthunger, få hjälp att hosta upp slem om det behövs. Det kan behövas regelbundet före varje måltid, före sänggåendet och däremellan ofta flera gånger varje dag. Många behöver inhalationer av läkemedel och assistans med fysisk aktivitet för att hosta. Behovet förstärks under perioder av infektioner och kan behövas nattetid. En person behövs där just då. Behovet går inte att schemalägga. Det behövs specifik kunskap och personer som känner barnet väl. Det måste fungera överallt, hemma, i skolan, på läger, ja där barnen vistas.
ÄTA är ett grundläggande behov
Näringsämnen inklusive vätska behövs i alla kroppens celler och när vätska och näring sinar svälter människan, riskerar undernäring och barns tillväxt avstannar. Kroppens fysiologiska funktioner kräver adekvat näringsintag. Äta är ett grundläggande behov.
Alla barn, precis alla barn, har rätt att få näring för att må bra, växa, orka leka och delta i gemenskapen i familj, skola och samhälle. Mat och vätska är grundläggande behov som måste tillfredsställas på ett säkert sätt dagligen för barn med funktionsnedsättning överallt där barnet deltar i samhället. Därför räcker det inte med ”boendestöd” i hemmet.
Den som inte själv kan tugga och svälja har möjlighet att inta vätska och näring via gastrostomi, ett hål från huden in i magsäcken. Behovet säkerställs och risken minskar att dra ner födan i lungorna. Vi ska absolut inte tillbaks till 70-80-talet med ”tvångsmatning” och felsväljning med obehag, hosta, kräkning och ständiga infektioner i lungorna. Inom sjukvården betraktar vi inte ätandet via gastrostomi som sjukvård, bara ett annat sätt att äta. Försäkringskassan gör tyvärr en annan bedömning. Därför måste barnen få assistans för att äta inte bara via munnen.
Alla barn har rätt att göra sin röst hörd, även om de använder alternativ kommunikation, AKK. Människan har behov av att samtala med en medmänniska, inte bara kommunicera om praktiska saker till myndigheter och diverse utförare av samhällstjänster, butikspersonal eller att kommunicera under en kort lektion i skolan.
Barn kommunicerar som nyfödda och utvecklas i familjens närhet och trygghet. Barn med stora svårigheter måste ha rätt att kommunicera med hjälp av alternativa kommunikationssätt överallt där de befinner sig vilket också innebär att de måste ha människor omkring sig som sätter sin in i den form av alternativ kommunikation som barnet använder.
Kunskap och specialkunskap
Barn börjar livet med de mest basala behoven, andning, näring, värme och trygghet och utvecklas i en kärleksfull miljö, kommunicerar och skapar relationer. Barn med svåra funktionsnedsättningar kan inte ta sig näring, sömn, tömma tarm och blåsa, få närhet, värme, rörelse, gemenskap eller ibland inte ens andas utan hjälp och kommunicera sina behov om inte någon kan deras sätt att kommunicera dem. För det krävs speciell kunskap – både generell och specifik om just den personen.
Det ställs enorma krav på föräldrar till barn med flerfunktionsnedsättning. Föräldrarna gör sitt yttersta. Jag tror att de flesta inte ens kan föreställa sig vilka insatser de anhöriga gör, dygnet runt, år ut och år in. Familjerna behöver andra insatser till stöd för sina barn. Samhället kan inte lägga allt på föräldraansvar 24 timmar per dygn, 365 dygn per år, år efter år – räkna själva! Även barn under 6 år behöver extrapersoner. Utan assistans orkar inga föräldrar med i längden och vi vet att många blir utmattade och att relationer till slut spricker för många.
Föräldrar behöver möta människor som sätter sig in i situationen, skaffar kunskap och agerar för att stödja utifrån den aktuella situationen. Det krävs specialkunskap, kring exempelvis andning, motorik, smärta och nutrition, men även kunskap kring kommunikation, bemötande och den sociala situationen för personen och dennes nätverk. Detsamma gäller en rad andra områden även för barn under 12 år. Alla måste få stöd och hjälp var de än är och vad de än gör i livet. Grundintensionen i LSS är att få leva ett liv som alla andra.
Barn och ungdomar med så kallat ”oönskat beteende” behöver någon som förstår, är trygg och gör tillvaron begriplig. De behöver någon som kan tolka personens kommunikation och skapa den trygghet som behövs för att även bli förstådd av andra människor. Ofta behövs rutiner i vardagen, förberedelse på vad som dagen kommer att innehålla. Personlig assistans är ovärderlig för dem. För det behövs ingående kunskap.
Familjerna måste få lugn och ro
Försäkringskassa och regering behöver besinna sig för att inte rasera livet för dessa barn och familjer än mer. Ett samhälle ska bedömas utifrån hur vi tar hand om varandra och de som har störst behov. Sverige har ekonomiska resurser att ge adekvat stöd och indragningarna av personlig assistans som skett de senaste åren är inte värdiga landet. Att så många har fått stödet indragna och så få får ansökan om assistans beviljad är mycket oroande. Barn med stora funktionsnedsättningar kommer alltid att finnas och behöva olika former av stöd.
Ann-Kristin Ölund
Habiliteringsläkare
Kontaktperson i arbetsgruppen för flerfunktionsnedsättning inom svensk neuropediatrisk förening och Nationellt kompetenscentrum anhöriga, www.anhoriga.se
Christer Larsson
Barnneurolog, överläkare, Västra Götalandsregionen
Helen Drake
Neuropediatriker, överläkare, Drottning Sylvias Barn- och ungdomssjukhus Göteborg
Karin Sandén
Psykiater, överläkare vid neuropsykiatrisk mottagning Hagsätra
Hans Nilsson
Överläkare, Vuxenhabiliteringen Gävleborg
Maria Petersson
Barnsjuksköterska, Uppsala
Barbro Westerberg
Barnneurolog, överläkare, Drottning Sylvias Barn- och ungdomssjukhus Göteborg
Åsa Lindfors
Överläkare, barnkliniken, Sunderby sjukhus, Luleå
Cecilia Tjäder
Överläkare, Habiliteringen Region Uppsala
Mera fakta och länkar till information
En ny rapport om föräldraansvar och LSS av Monica Larsson, jurist och forskare vid Göteborgs universitet påvisar bristfällig handläggning avseende vad som är föräldraansvar vilket medför ett osäkert bedömningsläge i synnerhet som det framgått att olika handläggare refererar till sin egen erfarenhet och egna barns förmågor vid bedömning av vad barn i olika åldrar klarar av. Skrämmande och rättsosäkert. Länk till dokumentet.
Barn har rätt att få stöd och få växa upp i en familj
Det finns resurser att ge barnen stöd, men det råder också en begreppsförvirring där barn blir av med assistansen. Vi läkare ser inte på samma sätt på vad som är grundläggande behov och egenvård som Försäkringskassan gör. Läkare som känner barnen och som skriver intygen måste bli trodda speciellt som vi grundar våra bedömningar av barn med funktionsnedsättningar på ett helt teams bedömningar och insatser.
Barnperspektivet måste finnas med så som Socialstyrelsen också poängterar i sin skrivelse 2009.
Barn, unga och vuxna med flerfunktionsnedsättning utgör en mycket utsatt grupp med ett stort behov av assistans. De återfinns i många olika diagnosgrupper, oftast medfödda, neurologiska funktionsnedsättningar eller fortskridande åkommor. Det är mycket allvarligt att så många nu blivit av med assistansen och så få nyansökningar beviljas. I engelska texter används Profound, Intellectual and Multiple Disibility, PIMD. På Infoteket om funktionsnedsättning i Uppsala kan man läsa mer om vad flerfunktionsnedsättning innebär.
Konferens om flerfunktionsnedsättning
Nationellt kompetenscentrum anhöriga har ett uppdrag från ursprungligen förra regeringen, angående anhöriga och flerfunktionsnedsättning. I april anordnas en konferens där anhöriga, personal och beslutsfattare får ta del av aktuell kunskap från olika perspektiv. http://anhoriga.se/konferenser/livets-mojligheter/
Barnkonventionen ger ALLA barn samma rättigheter, till och med stärker rättigheterna för barn med funktionsnedsättning i flera av artiklarna. https://unicef.se/barnkonventionen/las-texten#full
Prioritering av stöd
SOU 1995:5 sid 115 slår fast att resurserna bör satsas på de områden och individer där behoven är störst
Region Uppsala har gjort en överenskommelse mellan Region Uppsala och länets kommuner angående assistans och egenvård för barn. Länk till pdf med mer information.
Länk till Socialstyrelsens information om egenvård.
