Bättre samordning krävs

Hur säkerställer man att personer med sällsynta diagnoser får den vård de behöver? Hur kan man utveckla och förbättra vården för den patientgruppen? Det här var några av frågorna som togs upp på paneldebatten på Oscarsteatern i samband med Sällsynta dagen.

Samtliga inbjudna var överens om att det för att säkerställa en god vård för personer med sällsynta diagnoser, måste finnas en centraliserad organisation. Man var däremot oeniga om man skulle börja med att titta på glappet mellan vårdgivare eller på behandlingsåtgärder.

Mats Eriksson talade starkt för ett nationellt vårdprogram.
– I nuläget gör alla sjukhus olika. Vi måste minska mellanrummen, det är där effektförlusterna finns.

Det höll Björn Beerman med om. Han efterlyste prioriteringar av hur man kommer framåt med den nationella strategin. Lena Hallengren (S) gjorde en jämförelse med de regionala cancercentren.
– Vi måste samla kunskap och erfarenheter för att varje enskild ska få den bästa vården. Att varje landsting kör sitt eget race är ogörligt i ett land med nio miljoner invånare.

Hon menade också att man måste hitta ett sätt att solidariskt dela på kostnaderna.
– Nu är det en väldigt tråkig diskussion kring kostnader.

Elisabeth Wallenius tyckte i motsats till Mats Eriksson, att man måste börja och titta ”inne i behandlingsrummet” för att utveckla hållbara bedömningsmetoder.

– När det gäller sällsynta diagnoser får man kanske inte ens rätt diagnos ställd.

Anders Blanck påpekade att kunde man lösa samordningen mellan landstingen skulle läkemedelsbiten ordna sig på samma gång.
– Det skulle bli lättare att införa nya läkemedel då. Man skulle ha bättre sätt att göra uppföljningar på. Och att kostnaderna för särläkemedel ökar är inte konstigt, det fanns ju inga förut.

Anders Blanck menade också att alla generellt sett måste ställa högre krav på vetenskaplig bevisning när det gäller bedömning av läkemedel.
– Man ska inte ropa hurra bara för att en studie har publicerats i en vetenskaplig tidskrift.

Anders Hallberg inflikade att intresseorganisationerna behöver goda rådgivare kring detta.

När det gällde prisfrågan för särläkemedel tyckte Björn Beerman att man först och främst måste utreda vad det är som inte fungerar för att kunna hitta en lösning.
– Men bidrag behövs.

Han sågade den nuvarande prissättningsmodellen och efterlyste en tydligare koppling till EU´s regelverk. Barbro Westerholm slog ett slag för läkemedelsstrategin som hon menade skulle generera flera miljoner till läkemedelsinsatser. Hon efterlyste också kompatibla register med hela Europa.

Elisabeth Wallenius tyckte att diskussionen om kostnaden för särläkemedel kändes oetisk.

– Samhället ifrågasätter inte kostnader för några andra patientgrupper.

Gunilla Hult-Backlund höll med.
– Ja, man pratar aldrig om vad den övriga vården kostar, bara läkemedelskostnader.

Björn Beerman menade på att det inte får vara någon skillnad i prioriteringen mellan vanliga och ovanliga diagnoser utan att det är svårighetsgraden som är det väsentliga.
– Riksdagen måste också börja tala mer öppet om prioriteringar. Som det är nu sker mycket i det fördolda.

Anders Blanck efterlyste avslutningsvis ett bättre samarbete mellan industrin, patientföreningar och läkemedelsforskning.