”Behandla mig inte som spetälsk”

Många personer med sällsynta diagnoser hamnar i en gråzon. Sjukdomen är så ovanlig att vare sig anhöriga, vårdpersonal eller myndigheter förstår vad det går ut på. Nu satsar Stockholms Universitet på en ny utbildning som ska hjälpa till att råda bot på problemen.

Utbildningen är en del av projektet ”Nästan men inte helt” som drivs av Riksförbundet Sällsynta diagnoser med stöd från Arvsfonden. Nästan men inte helt handlar om människor som på grund av funktionsnedsättning, exempelvis en lindrig utvecklingsstörning, inte kan vara helt självständiga, även om man nästan är det.

Professor Georg Drakos leder den nya kursen, som har fått namnet ”Diagnoser och identitet” och som bedrivs under hösten. Sista anmälningsdag är 15 april.

Några av inslagen i kursen:
Kerstin Möller: Funktionshinder i ett bio-psyko-socialt perspektiv
Georg Drakos: ”Behandla mig inte som spetälsk!” Ett kommunikativt perspektiv på sjukdom och ohälsa.
Lars-Christer Hydén: Avvikande kroppar: stigma och identitet.
Lena Gerholm: Folkliga föreställningar om galenskap.
Sonja Olin-Lauritzen: Om hur diagnoser blir till ur diagnosbärarens perspektiv.

– Samarbetet med universitetet är ett möte med en ny värld för oss på Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Forskarna vid de involverade institutionerna räds inte komplexitet utan är vana att dyka in i den för att sortera ut essensen, kartlägga och resonera kring komplex problematik och skapa ny kunskap kring svåra problem. Vi har fått ett fantastiskt bemötand och gensvar, säger Maria Gardsäter, projektledare för Nästan men inte helt.

Mer om Sällsynta diagnoser på  www.sallsyntadiagnoser.nu