Behöver vi inte alla en Bosse i vårt liv?

”Nu kanske jag klampar in för mycket… men får jag fråga hur det är med dig och Magnus? Hur orkar ni med allt detta runt er dotter?”

En sjuksköterskas ord. Vi har suttit i telefon i en halvtimme. Försökt att hitta en fungerande logistik kring min dotter och den hjälp hon behöver med att kissa. Och det är inte lätt. Jag är trött i huvudet. Trött ända in i själen. Och huvudet är fullt med tider, vårdmaterial som ska beställas, hämtas upp och skickas hit och dit, personer som måste få information och regler som vi måste hålla reda på.

Frågan kommer när garden är nere. Och går rakt in. För under alla dessa år som funkisföräldrar. Hur ofta har någon ställt frågan?

Det har varit sju hemska månader. Sedan operationen i höstas som skulle hjälpa vår dotter med hennes kramper. Men som i stället tog bort andra förmågor. Att kunna kissa själv. Sköta magen. Att stå på sina ben.

Sorgen över detta? Den har vi inte hunnit bearbeta. För en gigantisk arbetsuppgift har skymt sikten – att anpassa det röriga och grovmaskiga vårdnätet utifrån vår dotters nya behov.

Det har varit en uppgift som heter duga.

Alla assistenter, skolpersonal och korttidspersonal. Vilka ska läras upp för att kunna sätta urinkateter och tarmsond? Vilka vill? Vilka kan? Vilka resurser finns för detta? Hur många månaders planering behövs? Vilka kan hjälpa till under tiden? Hemsjukvården? Hur ansöker vi om det? Vem ansvarar? Vem planerar och schemalägger? Kan man schemalägga när man blir kiss- och bajsnödig? Vilken flexibilitet finns? Vad händer om något går fel? Vems är ansvaret?

Gränsbränder som måste släckas. Hemsjukvårdspersonal som inte dyker inte upp. Personal som dyker upp men som inte klarar av att sätta kateter. Personal som dyker upp och gör fel. Katetrar som är slut. Fel katetrar som beställs hem. Scheman som ändras när ett läkarbesök ska skohornas in. Hur styr vi om i planeringen? Vilka följdeffekter får det i vårdkedjan?

En logistisk mardröm. Som upptar hela vår vakna tid. Vi börjar glömma bort saker som egentligen är självklara. Lägger fram fel medicindos någon dag. Glömmer beställa sonder. Missar att sätta kateter. Missar viktiga möten. Somnar slutkörda. Vaknar klockan två på natten och grubblar över vad vi har missat.

Då händer något.

Bosse kliver över tröskeln till vårt liv. En sjuksköterska från hemsjukvården. Som får ansvar att släcka en gräsbrand som har startat. Det gör han också. Sen stannar han kvar en vecka. På eget initiativ. Börjar rota i den trasselsudd som omgärdar vår familj. Börjar ställa frågor. Varför har man sagt så? Kan man göra på det här viset i stället? Om vi löser det så här? Han frågar om det är okej om han ringer och tar kontakt med andra. För att få mer information.

Han ringer vårt sjukhus i Kalmar och i Linköping. Han kontaktar ansvariga chefer. Både inom kommun och landsting. Pratar med personalen. Ritar upp scheman och riktlinjer. Förankrar. Säkrar upp med hängslen och livrem.

Det sker nästan omärkligt. Efter några dagar känner vi hur trycket lättar. Det klarnar i huvudet och tunnelseendet försvinner. Plötsligt orkar vi lyfta blicken. Lägga kraft på allt det andra som också måste fungera runt vårt särskilda barn. Och för det andra som också ska rymmas i vår vardag. Syskon. Föräldramöten. Utvecklingssamtal. Jobb. Mat på bordet. Räkningar. Strumphögar. Oss.

En vecka. Sedan har han gjort det han ska. Han måste återgå till det som egentligen ingår i hans jobb. Han behövs inte längre hos oss.

Eller gör han det? Det beror kanske på vem man frågar. För är inte Bosse den person vi funkismammor och funkispappor behöver så hjärtskärande mycket? En person som hjälper oss att reda ut trasselsudden på kort sikt. Och som tar oss i handen och visar riktningar på lång sikt? En som lyfter bort den tunga handen på våra axlar? En person som inte viker undan med blicken. Utan i stället ställer frågor om konsekvenser. Och sedan funderar på hur långt hans ansvar och inflytande kan sträcka sig? Och framförallt en person som vågar klampa in. Som tar sig tid att fråga hur vi mår. Och som är beredd att hantera svaret.

Jag är så glad. Över att jag fick ha en Bosse i mitt liv. Och jag är så ledsen. Över att han bara var till låns.