Christinas bok gav röst åt barn med allvarliga sjukdomar

För drygt 15 år sedan kom boken ”Doktorn kunde inte riktigt laga mig”. En banbrytande bok – men tyvärr slutsåld sedan länge.
– Jag hoppas boken ska nå nya läsare, säger författaren Christina Renlund som nyss bestämde sig för en ny upplaga.

HejaOlika bad Christina Renlund berätta om hur boken kom till, vad som hände när den kom ut 2007, och varför hon nu beslutat att trycka upp den på nytt.

Hur kom det sig att just du skrev just den här boken?

– Då fanns väldigt få böcker med berättelser från barn själva, och med kunskap om hur vi kunde bli bättre på att lyssna till och prata med barn om sjukdom och funktionsnedsättning.

– Jag ville skriva en bok som var konkret och nära, och som byggde kunskap från mina möten med barnen, det barnen sa, gjorde och visade. Jag ville också arbeta i nära samverkan med föräldrar.

Boken har en härlig titel, minns du hur den kom till?

– Ja, visst minns jag! Titeln är från Philip åtta år, en pojke med ryggmärgsbråck som jag mötte i en barnpsykoterapi och hans berättelse finns i boken. Första gången vi möttes sa jag bara: ”Philip, berätta för mig” och Philip sa: ”Jag har ett ärr på ryggen som gör att det är lite svårt att gå. Doktorn kunde inte riktigt laga mig.”

– Sedan följer en berättelse om vår kontakt och hans modiga kamp där han med hjälp av sina leksaksdjur Tigern och Ugglan utmanar sina tankar och sin rädsla. Sista gången vi ses, tittar han länge på mig. Hans kinder är varma och ögonen glänser och sen säger han: ”Sjukdom är inget för fegisar. Och du det värsta jag vet är att bli retad. Jag tycker väldigt illa om bråk och ravioli.”

Vad hände när boken kom ut?

– Så snart jag skrivit boken blev jag inbjuden till Barnombudsmannen som då var Lena Nyberg. ”Varför har barns rätt att få sin röst hörd haft så svårt att få genomslag i ditt område”, frågade hon. ”Varför har det inte varit självklart att prata med barn om det egna livet och sjukdomen/skadan funktionsnedsättningen eller att ge barnen ökad delaktighet.”

– Ja, en del av svaret på den tiden var att vi vuxna, både föräldrar och professionella, var osäkra, svarade jag. Att vi fastnat i egna tankar som ”Vad vet barnet? Är det rätt att prata nu? Ska jag vänta tills hon frågar?”

– Och vi visste inte riktigt vad vi skulle göra. Nu vet vi mer. Vi vet att kunskap och samtal är ett starkt skydd. Vi vet att barn behöver ett namn på sin sjukdom/skada, vi vet att barn behöver få ställa sina frågor och få svar. Vi vet att barn som har kunskap blir tryggare och får en bättre självkänsla. Idag finns arbetssätt och vi har blivit bättre på att öppna för samtal i familjen.

– Boken spred sig snabbt bland föräldrar och professionella både i Sverige, Norge och Finland och användes som kurslitteratur i olika utbildningar, bland annat på Ersta-Sköndals högskola. När nu boken var slutsåld fick jag fint brev från lärare på utbildning till barnspecialistundersjuksköterska som skrev att de i många år använt Doktorn-boken i utbildningen och att de skulle önska att boken kom ut igen.

– Det var det brevet som satte fart på mina tankar att ge ut boken på nytt och som e-bok. Nu har jag också bestämt mig för att ge ut boken som pappersbok och den kommer ut i december.

Vad betyder det för dig att komma ut med en ny upplaga?

– För mig att läsa boken idag gör att barnen och barnens berättelser och vår kontakt blir levande igen. Jag ser barnen framför mig precis som då och jag tänker på alla jag mött genom åren. Och jag hoppas nu att boken når ut till nya läsare.

– Själv bär jag berättelser jag fått från barn, syskon och föräldrar inne i mig som ett stort och vackert bibliotek. Jag tänker på människor jag mött, vad jag fått, vad jag lärt mig om livet och vad det innebär att arbeta i ett hjälpande yrke.

Vad gör du idag?

– Jag får fortfarande en del mail från föräldrar, syskon och professionella och från de kontakterna försöker jag se vad vi kan göra. När jag fått många mail från föräldrar och vuxna syskon med tankar och frågor om framtiden tog jag till exempel kontakt med Nka – Nationellt kompetenscentrum anhöriga som då skapade projektet och skriften ”Planera framtiden redan idag”.

– Och nu senast i oktober var jag med på Riksförbundet Sällsynta diagnosers höstmöte och pratade på temat ”Att stärka barnet, syskon och hela familjen”.

Någon ny bok du har tänkt skriva?

– Kanske är det inte jag som ska skriva idag men jag vill gärna inspirera andra. Jag hoppas att det skrivs mer om syskon, både av syskon själva och från professionen. Jag tycker också att det vore spännande med en bok om de professionella: Hur är det att arbeta som hjälpare och i en hjälpande relation? Att bygga tillit, att arbeta med kunskap, att arbeta i en relation som är både symmetrisk – vi sitter i samma båt och osymmetrisk – jag ska bistå med kunskap, hjälp, behandling och stöd.

Några slutord om boken?

– Boken är skriven till dig som lever nära barn. Till dig som är förälder, mormor, farfar eller moster. Och till dig som är lärare, assistent eller behandlare. Den riktar sig till alla som vill veta mer om barns tankar och erfarenheter när sjukdom och skada finns med i barnets liv. Vi som läser får möjlighet att se in i barnens värld. Jag hoppas att du som läser förundras. Och jag hoppas att du känner barnens enastående styrka och kraft.

Här finns ”Doktorn kunde inte riktigt laga mig” att köpa som e-bok.

Om Christina Renlund

Bakgrund: Leg psykolog och psykoterapeut med mer än 45 års erfarenhet från området barn och unga med sällsynta diagnoser/funktionsnedsättningar och deras familjer. Har enträget arbetat med hur vi kan bli bättre på att lyssna till och prata med barn.
Ålder: 73 år.
Familj: Ja, kära och nära. Man, två barn och deras familjer. Vi är 10 personer i storfamiljen.
Intressen: Böcker, teater, kultur senaste besöket var på Fotografiska i Stockholm. Går på seminarier på Senioruniversitetet i Uppsala och hörde i veckan Svante Axelsson prata på temat: Fossilfritt Sverige – är det möjligt?

Fakta om boken

Boken Doktorn kunde inte riktigt laga mig handlar om små barn. Barn som har olika sjukdomar, skador eller funktionsnedsättningar. Barn som har stora frågor, hemliga tankar och starka känslor. Vad betyder det för ett litet barn att inte kunna gå och springa, att inte kunna se, att ha trassliga och krångliga tankar, att vara annorlunda? Vad betyder det att behöva ta sprutor, att vara med om behandlingar och operationer och ibland också ha ont?

Det här är svåra frågor för både barn och vuxna att möta. Frågor vi kanske värjer oss för, frågor vi ofta saknar kunskap om. Men att uttrycka sig kan skapa hopp och tillförsikt. Att berätta kan minska rädsla och oro. Christina Renlund visar hur vi kan bli bättre på att lyssna till och prata med barn. Hon ger oss konkreta råd och många exempel på arbetssätt och vad vi kan göra. Du får också möta barn i barnterapier. Lär känna Isabelle, Elin, Felix, Johannes och andra barn och lyssna till deras berättelser. De lär oss något om vad barn med sjukdom och funktionsnedsättning möter i sina liv.

Boken är skriven till dig som lever nära barn. Till dig som är förälder, farmor, mormor, farfar, morfar, faster, moster, morbror och närstående. Och till dig som arbetar med barn i skola, barnsjukvård, habiliteringsverksamhet eller som personlig assistent. Den är skriven till alla som vill veta mer om barns tankar och erfarenheter när sjukdom och skada finns med i barnets liv.