Patienternas medverkan blir viktigast för sällsyntastrategin 2024

KRÖNIKA OM SÄLLSYNTA DIAGNOSER. Socialstyrelsen har inlett arbetet med att ta fram ett förslag till strategi för sällsynta hälsotillstånd. De ska föreslå utvecklingsinsatser för att sällsynta patienter ska få en ändamålsenlig hälso- och sjukvård. Förslaget ska lämnas till regeringen senast den 31 mars 2025.

Den viktigaste framgångsfaktorn är en bred patientmedverkan. Danmarks strategiarbete är ett gott exempel.

Socialstyrelsens strategiarbete har startat

På Sällsyntadagen 2023 höjdes många röster för att Sverige, liksom andra EU-länder, behövde en strategi för sällsynta hälsotillstånd.

Därför välkomnades sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johanssons besked att ett strategiarbete skulle påbörjas. Startskottet gick på en hearing i november 2023 med patientorganisationer och andra aktörer.

I januari 2024 fick Socialstyrelsen regeringens uppdrag att ta fram ett strategiförslag och de öppnade nyligen för inspel till sitt arbete (not 1). Det finns många utmaningar för deras arbete.

LÄS ÄVEN:
Nu ska vi med sällsynta diagnoser in i svensk sjukvård

Många med sällsynta hälsotillstånd men över 7000 olika tillstånd

I Sverige har en halv miljon personer något sällsynt hälsotillstånd, men det finns för närvarande över 7 000 sällsynta sjukdomar. En del ger symptom direkt efter förlossningen, andra först i vuxenåren. Sällsynta sjukdomar är ofta livslånga och funktionsnedsättande samt medför komplexa behov. De ger olika symptom och varierande livsförlopp.

Problem och för lite kunskap i sjukvården

”Kunskapen om (de sällsynta, min anm.) sjukdomarna är i många fall otillräcklig, fragmenterad och utspridd över landet och patienter får ofta vänta en längre tid på en korrekt diagnos och adekvat behandling.”
Regeringens uppdrag till Socialstyrelsen

Många med sällsynta hälsotillstånd möter stora problem i hälso- och sjukvården. Det finns för lite kunskap om sällsynta hälsotillstånd. Det saknas behandling för 95 procent av de sällsynta sjukdomarna. Kunskapen som finns når inte ut, varken i vården eller till sällsynta. Det får allvarliga konsekvenser. Utan kunskap i vården om sällsynta – ingen utredning. Utan utredning – ingen diagnos. Utan diagnos – inte rätt behandling och ingen forskning.

Patienten blir en kula i vårdens flipperspel. Resurser förbrukas på felaktiga, ibland till och med skadliga undersökningar och behandlingar.

”(..) förslag ska lämnas på utvecklingsinsatser som bidrar till att patientgruppen får en ändamålsenlig hälso- och sjukvård.”
Regeringens uppdrag till Socialstyrelsen

Därför ska strategin bidra till att kunskapen om sällsynta når ut i hälso- och sjukvården, och till de sällsynta. Och förhoppningsvis till att sällsynta patienter utreds med moderna diagnostiska metoder, får kunskap om sitt hälsotillstånd och får rätt behandling.

Internationell samverkan för sällsynta

Många hinder är gemensamma för EU:s länder. Det visar en litteraturgenomgång om hälso- och sjukvårdens bristande kunskap och medvetenhet om sällsynta diagnoser (not 2). Liksom i Sverige tillgodoses inte det behov av stöd och vård som personer med sällsynta sjukdomar har. Vården är inte anpassad för att möta de särskilda utmaningar som sällsynta sjukdomar innebär. Författarna anser att man bör tänka om från grunden, utveckla sjukvården och utbildningar om sällsynta sjukdomar. Patienter behöver accepteras som en informerad, involverad och jämlik partner i vårdprocessen.

Många vill vara med i strategiarbetet …

”(..) föra dialog och inhämta kunskap samt synpunkter från relevanta aktörer.”
”(..) Viktiga instanser och aktörer är bl.a. patientorganisationer, Ågrenska, Centrum för sällsynta diagnoser, anhörigorganisationer, de nationella programområdena (NPO) såsom Nationellt programområde sällsynta sjukdomar, Sveriges Kommuner och Regioner samt andra organisationer och myndigheter med relevans för uppdraget.”
Regeringens uppdrag till Socialstyrelsen

Det finns stora förhoppningar att en strategi ska lösa sällsyntas allvarliga problem i hälso- och sjukvården. Många intressenter vill vara med i arbetet, och många behöver vara med. Deras olika roller, perspektiv och verktyg behövs för att få en utveckling ur ett helhetsperspektiv.

Kunskapspusslet för diagnos och behandling. Illustration: Inborn Errors of Metabolism Knowledgebase, IEMbase.or
Kunskapspusslet för diagnos och behandling. Illustration: Inborn Errors of Metabolism Knowledgebase, IEMbase.or

… men allra viktigast är de sällsynta patienterna och deras anhöriga

”Förslaget ska (..) särskilt uppmärksamma och riktas mot de utmaningar och behov som patienter med sällsynta hälsotillstånd möter i kontakt med hälso- och sjukvården.” Regeringens uppdrag till Socialstyrelsen

De sällsynta patienterna och deras anhöriga vet vilka symptom deras sällsynta hälsotillstånd ger och hur det inverkar på deras hälsa och vardagsliv. De vet hur de påverkas av olika behandlingar och hur deras sjukdom har utvecklats. Och det är bara de sällsynta som har erfarenheter av hur vårdsystemet har fungerat för dem.

För att spegla sällsyntas problem i vården, och utveckla den, behövs en patientmedverkan med en bred patientrepresentation. Det är en utmaning att utveckla former för att i strategiarbetet ta till vara erfarenheter och synpunkter från organisationer och företrädare för olika patientgrupper och deras anhöriga.

Patientmedverkan utvecklar hälso- och sjukvården

Det finns en samsyn om att patientmedverkan utvecklar hälso- och sjukvården. Det bekräftas av en ny studie om patientmedverkan i styrning och ledning av hälso- och sjukvården som Myndigheten för vård- och omsorgsanalys har gjort (not 3).

Patienters medverkan kan leda till bättre arbetssätt och rutiner, ett tydligare patientfokus och ökad resurseffektivitet. Det ansåg majoriteten av de cirka 500 företrädarna för patienter, regioner och verksamheter som har tillfrågats om patientmedverkan i styrning och ledning av hälso- och sjukvården.

Myndigheten för vård- och omsorgsanalys slutsats är att patientföreträdare behöver involveras på alla nivåer i hälso- och sjukvårdsystemet och få rätt förutsättningar för att medverka i utvecklingen av hälso- och sjukvården.

Det gäller också i strategiarbetet.

Patientmedverkan viktigaste framgångsfaktorn

Den viktigaste framgångsfaktorn för strategiarbetet är en bred patientmedverkan från start till mål. Det visar inte minst erfarenheterna från det danska strategiarbetet.

Danmarks strategiarbete är ett föredöme

”(..) beakta hur andra länder arbetar med strategier för sällsynta hälsotillstånd.”
Regeringens uppdrag till Socialstyrelsen

I Danmark var patientföreträdare med i arbetet med att ta fram en strategi för sällsynta sjukdomar samt genomföra och utvärdera den (not 4). Patientorganisationerna deltog från början, och arbetet utgick från patienternas problem och behov. Enligt utvärderingen var patientorganisationernas medverkan nödvändig för att utveckla åtgärder och driva på genomförandet.

Förståelse och samsyn underlättar genomförandet

”(..) bidra till att skapa samsyn kring mål och prioriteringsområden för inriktningen framåt (..)”
Regeringens uppdrag till Socialstyrelsen

Aktörerna som berörs av strategiarbetet har olika utgångspunkter, erfarenheter och åsikter, och det kan finnas intressekonflikter.

Ett gemensamt arbete kan bidra till att skapa förståelse och samsyn. Det skulle underlätta både utformning av förslaget och genomförandet av strategin så att den får genomslag i sjukvården för sällsynta.

Underlag om brister och utvecklingsmöjligheter

Många statliga utredningar har under de senaste decennierna analyserat hälso- och sjukvårdens problem och föreslagit förbättringar. Det gäller bland annat sjukvård för andra patientgrupper med flera komplexa kroniska sjukdomar, till exempel de mest sjuka äldre, och hur de ska kunna få sjukvård i en vård som är uppbyggd utifrån organsystem.

Övriga EU-länders strategier för sällsyntaområdet kan inspirera strategiarbetet. Det finns en nordisk färdplan för att förbättra vården av personer med sällsynta sjukdomar (not 5). Den har tagits fram av Nordic Rare Disease Summit, NRDS, som är en mötesplattform för beslutsfattare, vårdpersonal, patientorganisationer, media, akademi och life science-företag.

Bidra till strategiarbetet

Låt oss på Sällsyntadagen 2024 hoppas att vi om drygt ett år kan ha en strategi för sällsynta hälsotillstånd som kommer att ge sällsynta patienter en jämlik hälso- och sjukvård av god kvalitet. Låt oss bidra till att det blir verklighet.

Mer information

Referenser och länkar

(1) Socialstyrelsens inbjudan till inspel.

(2) Internationell litteraturöversikt Tumiene B, Peters H, Melegh B, Peterlin B, Utkus A, Fatkulina N, Pfliegler G, Graessner H, Hermanns S, Scarpa M, Blay JY, Ashton S, McKay L, Baynam G. Rare disease education in Europe and beyond: time to act. Orphanet J Rare Dis. 2022 Dec 19.

(3) En för alla. Erfarenheter av patientmedverkan i styrning och ledning av hälso- och sjukvården. Myndigheten för vård- och omsorgsanalys 2024.

(4) Om det danska strategiarbetet.

(5) Nordic Rare Disease Summit 2021 (som pdf-dokument)

LÄS ÄVEN:
Patienter om strategi för sällsynta: Livsavgörande, med hjärtat i halsgropen
Toppmötets nyckelfråga: Hur förbättrar vi för patienter med sällsynta sjukdomar?

En kommentar

  1. Hej!
    Jag tycker det är ett olämpligt ordval att benämna patienter med sällsynta diagnoser som ”sällsynta”. Det benämns i flera ställen i artikeln både ”sällsynta” i form av diagnoserna men sedan även som benämning på själva personerna som har sällsynta diagnoser, dessa benämns som ”sällsynta”. Det gör att det både blir en begreppsförvirring. När åsyftas sällsynta i form av diagnosen och när syftar det på målgruppen som har diagnosen tex:
    -sällsynta patienter
    -Kunskapen som finns når inte ut, varken i vården eller till sällsynta
    Utan kunskap i vården om sällsynta – ingen utredning

    Att benämna målgruppen som ”sällsynta” tycker jag är ytterst olämpligt. Man är inte sällsynt. Man har en diagnos som är sällsynt. Det är viktigt att skilja på. Jag tycker ni bör se över detta både utifrån att det skapar en otydlighet i vad som åsyftas och att på samma sätt med andra diagnoser är du inte en diagnos, du är en person med en diagnos, vilket annars gör att vi börjar benämna människor på ett sätt som blir förenklingar och kan bidra till en ökad stigmatisering istället för att just skapa förståelse och skilja på en diagnos och personer.

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *