Brister i epilepsivården drabbar 6 av 10 patienter
Vården av epilepsi har stora brister, trots att Socialstyrelsen för två år sedan införde nationella riktlinjer, med målet att uppnå anfallsfrihet utan besvärande biverkningar.
– Det går alldeles för långsamt. Tyvärr saknas regionpolitiker som kliver fram och tar ansvar för att personer med epilepsi får den vård de ha rätt till, säger Berndt Ohlin, ordförande på Svenska Epilepsiförbundet som granskat vården.
Hindras studera eller arbeta
En allvarlig konsekvens av de fortsatta bristerna i vården är att 6 av 10 patienter hindras att studera eller arbeta med det man vill.
Ungefär 81 000 svenskar beräknas ha epilepsi enligt Svenska Epilepsiförbundet.
Förbundet har gjort en enkät bland 1300 medlemmar. Den visar att nästan var tredje patient har besvärande biverkningar, trots att de haft oförändrad behandling i 1–3 år. Ännu fler – nästan 40 procent – har bristande anfallskontroll.
Många epilepsipatienter är missnöjda och upplever alltså att behandlingen inte fungerar, men får ändå fortsätta med samma behandling.
Epilepsiförbundet pekar också att det är stora skillnader mellan regionerna vad gäller andelen patienter som prövar nyare läkemedel för att uppnå behandlingsmålen.
Varför är epilepsivården så dålig?
Vården av epilepsi är både bristfällig och ojämlik, enligt Epilepsiförbundets undersökning. Det råder brist på kunskap om epilepsi och brist på resurser. Det finns även stora regionala skillnader.
Personer med epilepsi behöver en tät och god kontakt med hälso- och sjukvården. Socialstyrelsens egen utvärdering av riktlinjerna visar att vården följer upp personer med epilepsi alltför sporadiskt, och det finns stora praxisskillnader i landet, konstaterar rapporten.
Epilepsiförbundets undersökning förstärker bilden av att vården inte följer upp patienternas vård i tillräcklig utsträckning. Många var missnöjda med sin uppföljning. Undersökningen visar också att besöken i den öppna specialistvården minskar kraftigt med stigande ålder.
Hur kan man förbättra epilepsivården?
– Det finns effektiva behandlingsmetoder som gör att man kan leva tämligen normalt med sin epilepsi, men de används inte optimalt. Här måste vården och framför allt professionen ta sitt ansvar och inte vara nöjda. De måste involvera patienterna och pröva nya kombinationer tills bästa möjliga livskvalitet uppnås, säger epilepsiförbundets ordförande Berndt Ohlin.
Han menar att alla som har epilepsi måste få möjlighet att prova sig fram till vilka läkemedel som fungerar för dem. Läkemedelsbehandling är basen i epilepsivården. Det finns många olika läkemedel.
Läkemedelsverket har tagit fram rekommendationer där det framgår att målet med behandlingen är att uppnå anfallsfrihet utan besvärande biverkningar. I första hand ska något av de äldre läkemedlen prövas och därefter andra alternativ, helst som monoterapi men även en kombination av läkemedel kan prövas.
Förbundet betonar att det är viktigt att man får pröva sig fram, och inte nöja sig med en bristfällig effekt. Man citerar Läkemedelsverket som konstaterat att ”det saknas metoder att i förväg avgöra vilken patient som kan förväntas få en god effekt av ett speciellt läkemedel eller en specifik kombination.”
Hur vanligt är det att man får prova nya läkemedel mot epilepsi?
Epilepsiförbundet har försökt bedöma i vilken grad patienter får chans att pröva sig fram till en bättre behandling.
”Ett sätt kan vara att undersöka i vilken grad de nyare läkemedlen, som inte är förstahandsalternativ, används. Vad som är den rätta nivån är svårt att säga men det är tydligt att det finns betydande regionala skillnader, något som kan indikera att vissa regioner tenderar att pröva fler alternativ än andra. Här måste vården, framför allt professionen, ta sitt ansvar och inte vara nöjda. De måste involvera patienterna och pröva nya kombinationer tills bästa möjliga livskvalitet uppnås”, skriver förbundet.
Hur påverkas patienternas liv av bristerna i vården?
Medlemsundersökningen ger också svar på frågor om hur sjukdomen påverkar livet. Det visar sig att drygt 40 procent i stor eller mycket stor utsträckning möter hinder i vardagslivet och nästan 60 procent har hindrats när det gäller att skaffa sig den utbildning de önskat eller att arbeta med det de vill.
”Det är svårt att sia om hur siffror som de ovan skulle se ut med en tillräcklig och jämlik vård men dagens läge är inte acceptabelt. Det behövs högre ambitioner och en bättre tillvaro för många med epilepsi är då fullt möjlig”, skriver förbundet i rapporten.
