Nyheter

Bruno – pojken som överraskade in i det sista


Denna artikel handlar om


Innehåll från NKA
Att vara anhörig

NYTT: Enkät om att vara anhörig under covid-19
Nya webbinarier om anhörigfrågor
Leva Livet – medan det pågår
Föräldrastöd: från kaos till struktur
Fler tips på NKA:s egen temasida




Reportage från Föräldrakraft nr 2, 2012.

 

Den lilla pojken med mörkt lockigt hår och kluckande skratt hade överraskat alla. Efter ett år på Lilla Erstagården var han så stark och stabil att han inte längre behövde vård i livets slutskede. Han skulle flytta hem. Men en vanlig infektion med feber och rossel satte stopp för alla planer. På morgonen den 25 januari tog Bruno sitt sista andetag, lugnt och stilla.

Den lilla pojken med mörkt lockigt hår och kluckande skratt hade överraskat alla. Efter ett år på Lilla Erstagården var han så stark och stabil att han inte längre behövde vård i livets slutskede. Han skulle flytta hem. Men en vanlig infektion med feber och rossel satte stopp för alla planer. På morgonen den 25 januari tog Bruno sitt sista andetag, lugnt och stilla.

Bruno Cabrera Jo­han­nis­son föddes den 23 mars 2009. När han var tre månader upptäcktes en stor hjärntumör men efter upprepade behandlingar verkade allt vara på rätt väg. En rutinoperation vid ett stopp i shunten förändrade allt.

Bruno vaknade inte, och en allvarlig syrebrist konstaterades. I januari 2011 flyttade familjen in på Lilla Erstagården och väntade på det som alla fasade för.

Men Bruno överraskade alla. Han blev starkare och starkare, och under hösten var han så stabil, att mamma Josefine i tankarna började planera något som hon aldrig kunnat tro, att Bruno skulle få flytta hem. Tankarna på att det faktiskt skulle vara möjligt började gro hos henne i november.

Tankar
November, ja. Det var så där kyligt, nästan rått i luften. I äppelträden utanför Lilla Erstagården hängde en och annan skrumpen frukt. Tillsammans med några spröda, tillknycklade löv kämpade de sig envist kvar vid sina grenar i väntan på att en vindpust skulle befria dem för alltid.

Bruno däremot höll fast vid sin sköra tråd. Stenhårt. Han var till och med starkare än på mycket länge. Mamma Jose­fine beskrev det som att han var likadan nästa dag och nästa och nästa. Stabil helt enkelt. Två månader tidigare hade han haft några väldigt jobbiga dygn, när han inte kunde få ro eller sova, trots alla mediciner.

Familjen trodde att de skulle förlora honom den gången. Men nu var han så stark att det blev aktuellt att tänka på framtiden. Han kunde börja göra saker, som att gå ut och ta promenader med mamma eller pappa, eller åka hem några timmar.

Storasyster Freja fick flytta hem, och mamma och pappa turades om att vara med henne och Bruno. Pappa Temo var hemma med Freja under veckan, fram till torsdag kväll, och så var mamma Josefine hemma med henne till och med söndag eftermiddag, då föräldrarna byttes av igen.

Mamma Josefine berättade att hon såg en förändring hos Freja.

– Freja mår mycket bättre nu. Hon kan ta hem kompisar, och leva lite som andra barn i sin ålder. Dessutom får personalen på förskolan handledning av en specialpedagog, för att bättre kunna stötta Freja.

Inne i Josefines huvud växte tanken om att även Bruno skulle få flytta hem. Men hur? Det skulle behövas månader av planering för att få personliga assistenter, hemsjukvård och hjälpmedel på plats. Men visst var det möjligt?

Nytt rum
Bruno bodde kvar på Lilla Ersta, men fick byta till ett annat, lite mindre rum, med uteplats och badkar. Dessutom låg det mitt emot köket, så Bruno kunde vila i sin säng med öppen dörr, medan mamma eller pappa höll ett vakande öga på avstånd.

En annan finurlig sak som de kom på var att Brunos medicinpumpar kunde bäras i en axelväska, så när mamma eller pappa bar honom behövde de inte längre dra med sig droppställningen vart de än gick. Små, små knep som tillsammans gav en större frihetskänsla än någon kunde ana. Helt plötsligt kunde de göra små saker lite spontant med Bruno. Som att gå ut en stund, eller bara gå ned och sätta på en tvätt.

Det kom personal från Syncentralen som ville tipsa om pedagogiska leksaker, och kommunikationen med Bruno blev tydligare. Mamma Josefine berättade leende om städerskan Sibel och hennes samspel med Bruno, om hur de två hade hittat på en lek där hon fick honom att sparka med foten.

December var också en bra månad. På juldagen åkte familjen, utan personal, hem till Josefines pappa en stund. Det stärkte självförtroendet och känslan av att de var på rätt väg.

 src=

Ett år
Gräset trängde igenom det skira, svettiga snötäcket som låg utanför Lilla Ersta-gården. Det småregnade. På gångvägen syntes hjul- och fotspår från Bruno och Josefines morgonpromenad.

Det var den 17 januari, på dagen ett år sedan familjen flyttade in på Lilla Ersta­gården.

Något besvärade Bruno den här dagen, men det var ju så det kunde vara ibland. Han grät och beklagade sig. Han fick sitta i famnen när mamma åt lunch och somnade till en stund. När han vaknade igen fortsatte han att klaga, och det var inte förrän mamma började berätta sagan om bockarna Bruse, och med pipande stämma härmade den lilla bocken, och därefter trollet, med betydligt mörkare röst, som Bruno sken upp och bjöd på sitt kluckande, mycket smittsamma skratt.

Strax blev det jobbigt igen och då bestämde mamma Josefine sig för att låta Bruno få en extra dos av sin lugnande och smärtstillande medicin. Hon lade honom försiktigt i sängen och på bara någon minut slappnade kroppen av, och han kom till ro.

Josefine var den här dagen i full färd med att planera för de fem assistenter som skulle jobba hos Bruno när han skulle flytta hem. Inom några dagar skulle assistenterna få introduktionsutbildning och planera inskolningsschemat. Där­­efter skulle de gå bredvid Josefine på Lilla Ersta, tills de kände sig trygga.

I början av februari skulle schemat med full assistans rulla igång, och Jose­fine hoppades att de då skulle vara hemma i trerummaren i flerfamiljshuset norr om Stockholm.

Josefine hade till en början tänkt jobba som en av Brunos personliga assistenter, men senare under våren gå tillbaka så smått till sitt gamla jobb som frisör.

De hade haft tur med rekryteringen. Två av assistenterna kom från Lilla Ersta och kände Bruno väl. Lilla Ersta skulle finnas som backup, men det var hemsjukvården i Stockholm, tillsammans med Brunos ansvariga neurolog, som skulle ta över det medicinska ansvaret. Innan hemgång skulle också ett möte med habiliteringen hållas.

Feber
Josefine beskrev tiden på sjukhus som att livet stod på ”stand by”. I och med den planerade flytten hem vågade hon börja tänka framåt, sa hon, Bruno hade ju visat att han antagligen skulle hänga med ett tag.

Men Bruno kom aldrig hem. Bara två veckor innan flytten blev han rosslig och fick feber. Det gick över i lunginflammation, hans elfte i ordningen. Tio lunginflammationer hade han klarat utan antibiotika, och visat hur stark han var. Men den elfte blev övermäktig. På kvällen den 25 januari kom följande sms: ”Kära vänner. Idag onsdag 07.30 tog vår lille Bruno sitt sista andetag, lugnt och stilla. Nu har han det inte jobbigt längre. Ville tala om, men orkar inte prata. Kramar från Josefine med familj”. +

 

ANNONSER
  • Annons för Mo Gård
  • Annons för Humanas föreläsningar om LSS
  • Annons för Valjevikens folkhögskola
ANNONSER
  • Annons för Fremia
  • Annons för Primass
  • Annons för Unik Försäkring
  • Annons för Tidvis
  • Annons för STIL
  • Annons för Särnmark
  • Annons för Tobii Dynavox
  • Etac R82 Caribou tippbräda
  • Annons för Mini Crosser X
  • Annons för HEA Medical
  • Annons för CJ Advokatbyrå
  • Annons för HD Motion
  • Annons för JAG
  • Annons för Made for Movement