Christina Renlund om en viktig bok om väntesorg
Anna Pella skriver i boken Väntesorg dagbok till sin dotter, som föddes med en svår hjärnskada och som lärt henne och familjen att leva livet – medan det pågår.
LÄS ÄVEN: Anna Pella om sin nya bok ”Väntesorg”
Att leva nära en älskad svårt sjuk person
Hon för in det för oss nya begreppet ”väntesorg”, som beskriver att leva nära känslan att någon vi älskar ska dö. Ordet finns i det danska språkrådets nyordslista sedan 2021. Ett fint, starkt, smärtsamt ord som handlar om att leva nära en älskad person som är svårt sjuk, att leva nära och i vetskapen om att mista. Den norska föreningen för palliativ vård för barn definierar väntesorg som en känsla av saknad innan döden inträffar.
Anna Pella skriver i sin bok: ”Jag minns inte när jag hörde ordet första gången. Jag visste bara att det var mitt. Att det beskrev det tillstånd jag befunnit mig i sen dagen du föddes. Ordet var VÄNTESORG.”
Vad händer där i den tiden? Att ta vara på livet så länge det varar? Att önska några dagar till? Hopp om lite mer tid tillsammans? Att vilja stanna tiden eller att skynda på tiden? Och vad är framtiden?
Vardagen för Agnes och hennes familj
Idag, när Agnes är 18 år, får vi ta del av nuet och tillbakablickar. Här finns ovissheten, tröttheten, beroendet av personliga assistenter, sjukvård, omvårdnad, beslutsfattare och samhällsstöd. En vardag som många gånger är skoningslös. Och föräldrar som kämpar för sitt barns möjligheter att överleva och leva. Kämpar för att Agnes ska bli bemött och respekterad som just den människa hon är och för att hennes liv ska ses som lika viktigt som någon annans.
Här finns också de starka, varma ögonblicken, de som kommer att bli eviga. Ögonblicken som väger upp all oro, alla sjukhusvistelser och operationer, alla möten, alla assistentintervjuer, alla sömnlösa nätter, alla tårar. Ögonblicken som blir minnen, ögonblicken som ger kraft. Det är spädbarnsgruppen för föräldrar och barn med funktionsnedsättning. Det är den personliga assistenten som försiktigt hjälper Agnes att hålla och känna en tusenfoting i handen. Och den personliga assistent som ger Agnes möjligheten att tillsammans med sin lillasyster uppleva ett sommarregn.
Här finns berättelser om Agnes systrar som har lekt och skrattat med Agnes i karuseller och på tivoli, som funderar över hennes framtid och sett sina föräldrar trötta, ledsna och stressade. Som sett föräldrarna springa in i Agnes rum för att hjälpa assistenterna att rädda hennes liv. Som sett ambulanspersonal storma in i huset. Systrar som funderat över stora frågor redan som små och som också genom sina frågor gjort döden möjlig att prata om.
Viktig för andra i liknande situation
Jag vet genom många samtal med föräldrar till barn med sällsynta diagnoser och svåra sjukdomar att den här boken kommer att bli viktig. Boken är konkret och nära. Här finns ord och berättelser som kan ge igenkänning, vägledning och kraft till andra familjer i liknande situation.
Jag vet också att boken behövs för yrkesverksamma inom området. Inom barnsjukvård, intensivvård, habiliteringsverksamhet, personlig assistans och även för LSS-handläggare, biståndsbedömare och politiker som genom den får inblick i en familjs vardag när ett barn har flerfunktionsnedsättning. Här finns kunskap om hur samhällsinsatser och vård kan byggas, utformas och samordnas. Behovet av kunskap, fungerande vårdkedjor och professionella som kan förmedla tillit och samtala om det svåra och sköra utan att väja.
Christina Renlund
Christina Renlund är leg psykolog och psykoterapeut med mångårig erfarenhet av arbete med barn och unga med kronisk sjukdom/funktionsnedsättning och deras familjer. Hon har skrivit ett flertal böcker i området. Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk (Rädda Barnen 2004) tillsammans med journalisten och författaren Mustafa Can och professor Thomas Sejersen. Doktorn kunde inte riktigt laga mig (Gothia Förlag 2007), Litet syskon – Om att vara liten och ha en syster eller bror med sjukdom eller funktionsnedsättning (Gothia Förlag 2009) och 2018 kom boken Du får väl säga som det är (Vulkan).
