”De anhörigas starka berättelser behövs mer än någonsin”

– De starka, nära berättelserna behövs mer än någonsin i dessa dagar med nedskärningar, säger Christina Renlund, psykolog och författare till flera böcker.
Om en vecka, den 15 mars, släpper hon nya boken ”Du får väl säga som det är”.

Läsaren får ta del av 24 berättelser om att vara förälder, syskon, farmor, morfar, farfar, moster, faster, morbror, gudmor, systerdotter och närstående till någon med sällsynt diagnos eller funktionsnedsättning.

– Min förhoppning är att boken ger anhöriga kraft att påtala, kraft att kämpa, kraft att inte tystna, säger Christina Renlund i denna intervju.

(Information om boken finns på bokus.com)

Vad är det viktigaste med nya boken?

– Att det är anhöriga själva som skriver och berättar om sina tankar och upplevelser och att vi får många olika berättelser. De som berättar har olika anhörigperspektiv, är i olika åldrar och livssituationer och närstående till personer med olika diagnoser och funktionsnedsättningar.

– Boken är unik med sin mångfald och vi får också för första gången ord direkt från de lite längre bort i nätverket; från fastrar, mostrar, en morbror, en bonuspappa, en gudmor, närstående. Viktigast av allt är att de som berättar kan och vågar vara genuint personliga och berätta om sig själva och sina tankar. De ger oss det finaste de har, sin berättelse.

Hur kom du fram till bokens titel ”Du får väl säga hur det är”?

– Att välja titel till boken var till en början inte helt enkelt, eftersom det är så många olika anhörigsituationer som berättas. Och just det är ju bokens mening − att visa olikhet och många liv. Att ge boken namn var på ett annat sätt alldeles självklart och något som återspeglas i varje berättelse − och det är modet att berätta och säga som det är.

– ”Du får väl säga som det är” är ett citat från en flicka i första berättelsen i boken, som när mamma funderar över vad hon som anhörig ska berätta och situationen skaver lite säger: ”Du får väl säga som det är − att det är helt normalt att vara mamma till mig, det är bara lite jobbigt att vara så mycket på sjukhus.”

​

Hur arbetade du med att ta fram boken?

– Jag sökte olika erfarenheter och många sätt att se. Jag ville också att berättelserna skulle vara korta. Det finns idag i Sverige inte någon bok med korta berättelser från många olika anhöriga runt en person i behov av särskilt stöd. Så funderade jag över mina erfarenheter från mer än 40 år i området. Var är vi nu? Och vad har förändrats på 40 år?

– Vi har gått från att insatser hade fokus på föräldrar till att under slutet av 1990-talet också erbjuda samtal och stöd direkt till barnet, den unga personen som själv har diagnos/funktionsnedsättning. Ett tiotal år senare kom insatser till syskon med det nya små syskon i förskoleålder. Vi har gått från enskilda insatser till att se familjen som helhet och med stöd riktat efter behov både till var och en i familjen och till alla i familjen tillsammans. Idag går utvecklingen vidare mot fördjupat familjestöd och anhöriga längre bort i släktträdet.

– Jag ville också att berättelserna skulle vara starka och välskrivna och frågade personer som jag visste kunde berätta, många arbetar i media och kommunikation. Så blev boken till med sina 24 personliga, modiga berättelser om att vara förälder, syskon, farmor, morfar, farfar, moster, faster, morbror, gudmor, systerdotter, närstående.

– De som skrivit emellanåt har tampats med svåra frågor. Hur berättar man om en relation till någon man älskar? Hur berättar man om minnen, tankar och känslor som också gör ont? Och frågan ”Vem är väl jag att berätta?” Så har det svåra övervunnits av viljan att berätta och förhoppningen att med det man säger kanske kunna hjälpa någon annan. Den viljan att kanske kunna hjälpa någon annan har burit hela projektet.

Vilken betydelse kan boken få?

– Jag tror att boken kommer att väcka uppmärksamhet ungefär på det sätt som ”Doktorn kunde inte riktigt laga mig” gjorde när den kom ut 2007 då det nya var ”prata med barnet om det egna livet och sjukdomen/funktionsnedsättningen och ge barn en ökad delaktighet i insatser”.

– Det nya nu är berättelser från många olika anhöriga runt ett barn eller en vuxen i behov av särskilt stöd. Vi får dagens anhörigberättelser. Varje berättelse i boken är ett vi, varje berättelse är en berättelse om kärlek och en berättelse om hur anhörigsituationen förändrat den som skriver.

– Och kanske är det, som en faster i boken skriver, en av de anhörigas viktigaste uppgifter att hjälpa till att driva de självklara frågorna om allas rätt till ett värdigt liv. Kanske är det den viktigaste anhöriguppgiften när man är anhörig på lite längre avstånd? Att visa självklarheten i att få finnas, vara en del av en familj, en klass, en kompisgrupp, en arbetsgemenskap, ett samhälle. Att visa varje människas värde.

– En gudmor till en flicka med Larsens syndrom skrev i ett inlägg: ”Debatten om LSS har satt strålkastarljuset på de funktionshindrades praktiska vardag. Boken Du får väl säga som det är kan ses som en unik inblick i det som ligger utanför larmrapporternas konkreta siffror och statistik. Den handlar om kärleken och sorgen, om kampen och hoppet. Framförallt handlar den om relationer.”

– För mig har boken och samarbetet med alla som skrivit varit fantastiskt och glädjefyllt. Att ha möjligheten att ställa frågan ”Vill du berätta om hur det är att vara anhörig och nära någon som har sällsynt diagnos eller funktionsnedsättning?” och så få berättelserna.

– De starka, direkta, nära berättelserna behövs mer än någonsin i dessa dagar med nedskärningar av samhällsstöd. Min förhoppning är att boken ger igenkänning och kraft, att den ger ord på nya tankar och att den ger anhöriga kraft att påtala, kraft att kämpa, kraft att inte tystna. Professionella kan använda berättelserna i samtal med familjer och kanske också för att skapa nya insatser.

– En farfar i boken avslutar sin berättelse med att skriva ”Mitt barnbarn är 12 år, jag är 70, så jag måste leva många, många år till!” Jag tror att den här boken med alla sina berättelser och bilder kommer att leva länge! säger Christina Renlund.

Personerna som medverkar som skribenter i boken:

Siri Ambjörnsson
Nathalie Besèr
Zenzi Brydolf
Kristina Colliander
Axel Danielson
Frank Ekelund
Miriam Ennefors
Per Feltzin
Pernilla Glaser
Ingrid Hellegren
Imke Janoschek
Håkan Johansson
Jesper Larsson
Kristina Lindh
Gunilla Malm
Anna och Mikael Nordmark
Helene Näslund
Erika Ohlsson
Alexander Persson
Giuseppe Pozzi och Åsa Llinares Norlin
Gunnar Skarland
Arziv Suhak
Kristina och Thomas Taylor
Fredrik Westin

Christina Renlund

Christina Renlund är leg psykolog och psykoterapeut med mångårig erfarenhet av arbete med barn och unga med kronisk sjukdom/funktionsnedsättning och deras familjer.

Hon har tidigare tillsammans med journalisten och författaren Mustafa Can och professor Thomas Sejersen skrivit  böckerna ”Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk” (Rädda Barnen 2004) samt uppföljaren ”Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk – 10 år senare” (Gothia Fortbildning 2015).

Hon har även skrivit böckerna ”Doktorn kunde inte riktigt laga mig” (Gothia Förlag 2007) och ”Litet syskon – Om att vara liten och ha en syster eller bror med sjukdom eller funktionsnedsättning” (Gothia Förlag 2009).

Christina nominerades 2010 till Stora Psykologpriset.