De flyttade ut så att sonen kunde flytta in

Under hela sin uppväxt slussades Federico, 35, runt mellan olika elev- och gruppboenden. Han mådde sämre och sämre, och till slut bestämde sig hans föräldrar för att lämna sitt eget hus, och låta Federico flytta in där med personlig assistans.

Familjen Gandini Gon­za­lez kom till Sverige från Uruguay när Federico var liten. De bosatte sig i Göteborg. Mamma Mar­ta berättar:

– Det var en svår situation redan på förskolan, Federico hade svårt att leka med andra och stack iväg. Flera gånger när jag skulle hämta honom stod en polisbil utanför förskolan, och då visste jag att han hade rymt igen.

Federico var ofta vaken och skrek på nätterna, så Marta tog med honom ut och gick med honom i vagn, så att resten av familjen fick sova. När hon lämnat barnen på morgonen fick hon sätta sig och vila på vägen till jobbet. Hon hade blodbrist.

Vid fem års ålder fick Federico diagnosen autism. Läkaren rekommenderade familjen att flytta till Järna, för att Fede­rico skulle kunna gå i en antroposofisk specialförskola, vilket de också gjorde.

Elevhem
När Federico skulle börja skolan, fanns bara ett alternativ att tillgå. Skolans ledning ville att han skulle flytta in på elevhemmet och bara komma hem varannan helg. De ville inte heller att familjen skulle besöka honom under skolveckorna.

Marta beskriver att hon kände tacksamhet för att de tog emot honom, men att hon egentligen inte ville att Federico skulle bo där. Men det presenterades inte som något alternativ, och föräldrarna kände att de inte hade möjlighet att ställa krav.

– Vi gick med på skolans krav en tid. Men det var jättejobbigt, och efter två år bad vi att han skulle få flytta hem. Skolan gick med på det men började snart påpeka att det var bättre att han flyttade tillbaka, eftersom han hade så svårt för förändringar, berättar mamma Marta.

Mamma Marta reste tillbaka till Uru­guay med tankar på att de kanske kunde flytta tillbaka dit, men där var möjligheterna ännu färre, det enda som fanns var en institution med mycket små resurser, och föreståndaren avrådde henne från att ta dit Federico.

Federico hade ett mycket utåtagerande och självskadande beteende, när personalen på skolan och elevhemmet inte var tillräckligt lyhörda. Han behövde en lugn miljö, med noggranna rutiner. Om man ändrade hans rutiner och ordning, speciellt på morgonen, kunde han kasta sin frukostmugg eller något annat på personalen.

– Han var svår att förbereda, och på den tiden fanns inte så mycket kunskap kring det. Personalen tyckte att han var bortskämd och kinkig med maten och försökte uppfostra honom som ett vanligt barn. Varje gång det började någon ny försökte hon eller han samma sak, säger pappa Oscar.

Vartefter Marta och Oscar kom i kontakt med andra föräldrar förstod de att de faktiskt också hade rättigheter och kunde ställa krav, och när han var 13–14 år reste familjen runt i landet för att försöka hitta ett boende som skulle passa deras son.

Ungdomsboende
Men det fanns återigen nästan inga alternativ, alla sade nej till Federico, han var för svår. Så hörde de talas om att ett boende för ungdomar med autism skulle startas i Södertälje i landstingets regi. Och Federico flyttade in.

– Det fanns mycket resurser i början. De tog in handledare från USA och vi föräldrar drogs med i den positiva anda som rådde. Federico mådde bättre, säger Oscar.

Men sen tog kommunen över och man drog ned på resurserna.
– När de inte kunde hantera Federico blev han inlåst och bankade sitt huvud i dörrposten. Man tror att ens barn har det bra, när man kommer dit och möts av trevlig personal.  Man kan inte tro att de låser in honom och låter honom skada sig själv. Man får inte ihop det, säger Marta.

–  Jag lyfte alltid på luggen när jag kom dit för att se om han hade sår i pannan, ett tecken på att han skadat sig själv, säger Oscar, och visar med handen i luften hur han flyttar Federicos hårslingor åt sidan.

Vuxenboende
När Federico skulle flytta till ett boende för vuxna planerade kommunen att bygga en ny gruppbostad, där han lovades en plats.

Familjerna fick träffa arkitekten och komma med önskemål. De ville att huset skulle byggas som en blomma, med en gemensam kärna i mitten, och lägenheterna var för sig, så att de boende inte skulle kunna störa varandra. Den här gången skulle allt bli bra.

– Men när det var dags byggdes en sån där länga med lägenheterna vägg i vägg i alla fall . Situationen blev ohållbar, Federico slog sönder allt i sin lägenhet, till och med kaklet i badrummet. Persona­len tog bort allt utom teven, och där fick han sitta, fast han egentligen behövde komma ut och röra på sig, säger Oscar.

Assistans
Ett par gånger under de här åren hörde de talas om personlig assistans, men förstod inte att det kunde vara ett alternativ för Federico. Inte förrän 2003, då en lokal assistansanordnare erbjöd Federico bostad i ett hus i Järna där han skulle flytta in med assistenter. Företaget skötte ansökan om assistans, och därefter även rekryteringen.

Ganska snart förstod Marta och Oscar att allt inte stod rätt till, Federico hade blivit beviljad dubbel assistans för att kunna komma ut på dagarna, men det var alltid bara en person som jobbade när de kom dit. De sade upp avtalet med assistansanordnaren, och eftersom boendet hörde ihop med assistansen ville de inte fortsätta att hyra ut huset till Federico.

De var tvungna att snabbt hitta en lösning för Federico skulle ha någonstans att bo.

Federico tillsammans med sina föräldrar. (Foto: Privat)

Barndomshem
De hade provat allt. Utom en sak. Att låta Federico flytta tillbaka till sitt barndomshem. Till det lilla röda huset, det sista på gatan och med skogen in på knuten, som de valt så omsorgsfullt utifrån hans behov många år tidigare. Där skulle han få vara i fred, samtidigt som grannarna kände honom väl.

De valde en välkänd assistansanordnare, och tog själva över ansvaret för rekrytering och arbetsledning, och sen den dagen har livet tagit en vändning:

– Federico mår mycket bättre, han är mindre självdestruktiv, och äter och sover bättre än på många år. Hans självaktning har stigit, och inga glasrutor går sönder längre. Visst händer det fortfarande att han blir aggressiv, om en assistent har gjort något som Federico inte uppskattar, men vi kan ofta härleda orsaken och rätta till det innan det går för långt, säger Marta.

– Förut kunde vi aldrig koppla av. Men nu har vi full koll. Och Federico kan delta i aktiviteter och åka på semester. Att hitta bra assistenter är mycket svårt, men det går, säger Oscar.

Sommarstuga
Marta och Oscar då? Jo, de gick till banken, tog lån och flyttade till en liten lägenhet i Södertälje. Men snart kände Marta att hon behövde få frisk luft, och för fyra år sen hittade de en liten vinterisolerad sommarstuga norr om Södertälje, tre mil från Federico.

Tanken var från början att hyra ut huset till Federico i väntan på att kommunen skulle hitta en annan bostad, och därför ansökte Federico om en annan särskilt anpassad bostad enligt LSS.

– Vi fick avslag. Kommunen menade att insatsen inte tillgodosåg behovet av personal, trots att detta redan var tillgodosett genom personlig assistans, säger Oscar.

De fick överklaga ända upp till Regeringsrätten, innan de slutligen fick rätt. Sen dess har ett och ett halvt år passerat. Och eftersom Federico trivs så bra i sitt barndomshem vill Marta och Oscar att det ska vara den särskilt anpassade bostaden. De har därför kommit överens om att kommunen ska hyra huset av dem, och sedan i sin tur hyra ut det till Federico.

Problem
Överenskommelsen har tre delar: Marta och Oscar hyr till ett kommunalt ägt fastighetsbolag, som i sin tur hyr till kommunen, som hyr till Federico. Detta har orsakat problem som leder till ännu mer väntan.

– Hyreskontraktet mellan oss och fastighetsbolaget är klart men det är felaktigt skrivet och ska skrivas om. Kommunen vill inte skriva avtal med Federico förrän detta är klart. Det har tagit dem över ett år nu, och de verkar inte ha bråttom, trots att vi legat på. Frågan är om de någon gång verkställer domen, säger Oscar.

Åtta år
Det har gått åtta år sen Federico ansökte om särskilt anpassad bostad, och fram till dess att domen kom har Marta och Oscar bekostat allt som Federico har haft sönder, men också stopp i avlopp, en trasig värmepanna samt bygget av den extra toalett som Federicos assistenter behövde.

– Vad händer när vi inte orkar jobba längre, hur ska vi få det att gå ihop ekonomiskt? Om en av oss blir påkörd i morgon, så faller alltihop, säger Oscar. +