”De har inte förstått allvaret för vuxna med Downs syndrom”

Trots forskarlarmet om kraftigt förhöjd risk för vuxna med Downs syndrom har Folkhälsomyndigheten ännu inte inkluderat gruppen i prioriteringen för vaccin mot covid-19.
I veckan svarade myndigheten undvikande på en fråga om detta från TV4, och inom Svenska Downföreningen är man besviken.

– Det verkar inte som att de uppfattat allvaret i den forskning som finns, säger Anna Brandström, vice ordförande i föreningen.

Socialstyrelsen har reagerat

– Socialstyrelsen har reagerat på den skrivelse vi och FUB skickat till myndigheterna och har också påtalat allvaret i detta för Folkhälsomyndigheten.

Så här beskriver hon det viktigaste i den aktuella forskningsrapporten:
– Vuxna personer med Downs syndrom som är 40 år har enligt forskningsrapporter samma riskfaktor för att dö av covid-19 som andra personer som är 80 år.

– Det är också så att personer med intellektuell funktionsnedsättning ofta har svårare än andra att följa Folkhälsomyndigheternas riktlinjer, en orsak är att det är svårt att hålla nere antalet kontakter i boenden som har många anställda.

Vill uppdatera riskgruppslistan

Hon är kritisk till att den riskgruppslista som Socialstyrelsen utarbetade i somras inte uppdateras utifrån ny kunskap.
– Vi vill att Socialstyrelsen ska få ett uppdrag att hålla riskgruppslistan uppdaterad löpande. Covid-19 är en ny sjukdom och ny forskning kommer därför allt eftersom och då måste riskgrupper, prioriteringar med mera uppdateras.

Hur jobbar er förening med pandemifrågorna?
– Vi är ju en liten förening med bara fyra deltidsanställda på kansliet, men vi arbetar så mycket vi kan med den här frågan. Vi arbetar dels med påverkansarbete i sådana här frågor som vaccinprioritering och uppdatering av riskgruppslistan, dels med informationsspridning till våra medlemmar med relevant information. Vi har också en dialog med Myndigheten för delaktighet kring tillgänglig information.

Ingen höjd risk för barn

Vilka råd ger ni till medlemmar som är oroliga?
– Många av våra medlemmar är familjer som har barn med Downs syndrom, dem försöker vi lugna då de studier vi hittills sett visar på att barn med Downs syndrom har samma risk som andra barn – bortsett från de som har andra riskgruppsfaktorer förstås, säger Anna Brandström.

Missar smittskyddspengen

Hur har det gått med smittskyddsersättningen för er grupp?
– Nej, våra medlemmar är generellt inte med på Socialstyrelsens riskgruppslista. Däremot finns det förstås personer med Downs syndrom som ingår i gruppen flerfunktionsnedsättning och därmed omfattas, men det är en liten minoritet.

Fotnot. Det finns ingen uppgift om hur många personer som har Downs syndrom. Svenska Downföreningen uppskattar antalet till mellan 5 000 och 10 000 personer i Sverige.