De vill ge familjen en så bra start som möjligt

Att mitt nyfödda barn bär på en funktionsnedsättning är ofta förknippat med en omvälvande livskris, och många familjer som vistats på neonatalavdelning minns det som den värsta perioden i sitt liv. Föräldrakraft har besökt den nya neonatalen på BB Sophia i Stockholm, där målet är att alla familjer ska få en så bra start som möjligt.

Det är tyst och lugnt i korridoren på BB Sophias neonatalavdelning den här eftermiddagen. Vid en kortvägg står en transportkuvös, vid en annan en barnvåg på en vagn, här och där finns skyltar som anvisar platser för till exempel ”Akutvagn”, ”Barnrum”, ”Urpumpad mjölk” och ”Föräldrakyl”. En vägg pryds av en anslagstavla med tackkort och information om föreningar för familjer med för tidigt födda barn.

Här vistas nyfödda barn som behöver medicinsk omvårdnad tillsammans med sina familjer. BB Sophias vision är att skapa den bästa möjliga starten på föräldraskapet och personalen som sökt sig hit har samlat ihop erfarenheter från tidigare arbetsplatser för att skapa något nytt tillsammans.

Några av dem är Eva Lyberg, psykolog och psykoterapeut, Catarina Kappling, kurator, och Siri Lilliesköld, utvecklingssjuksköterska.

Att bo tillsammans med sitt barn under hela vårdtiden är självklart här, berättar de. Alla familjer har ett eget rum för sig och sitt barn. Barn som behöver ständig medicinsk övervakning delar sal, men salen skärmas av så att familjen får en egen ostörd vrå.

Att familjen får ett eget rum främjar möjligheten att vara tillsammans berättar Eva Lyberg:

– Vårt mål är att inte separera familjen över huvud taget, även om både barnet och mamman behöver vård efter förloss­ningen. Detta kallas för samvård och inne­bär att mamman och barnet kan vårdas tillsammans om de båda behöver det.

BB Sophia har också en vårdfilosofi om att barnets naturliga plats är i förälderns famn, och därför uppmuntras föräldrarna att ha barnet hud mot hud  i så stor utsträckning som möjligt dygnet runt.

– Att vårdas hud mot hud har många positiva effekter för anknytning och utveckling, inte minst om barnet är sjukt eller har en medfödd funktionsnedsättning. De flesta barn kan vårdas hud mot hud även om de har slangar och sladdar kopplade till sig. Personalen hjälper till och försöker visa att det går.

– Denna vård har många fördelar även för föräldrarna. I den kris och känsla av maktlöshet som uppstår när man fått ett barn med funktionsnedsättning är det viktigt för föräldern att få känna att man är viktig och oersättlig.

– Vi vill förebygga psykisk ohälsa och ju tidigare föräldern får känna sig meningsfull och betydelsefull, desto bättre, säger Eva Lyberg.
 

Siri Lilliesköld, utvecklingssjuksköterska, Catarina Kappling, kurator och Eva Lyberg, psykolog har samlat ihop sina erfarenheter från tidigare arbetsplatser för att skapa något nytt tillsammans på BB Sophias neonatalavdelning.

Vägen fram till att det står klart att barnet har en funktionsnedsättning är ofta ganska lång. Det kan vara något i utseendet, att barnet har svårt med andningen, låg kroppstonus eller svårt att komma igång och amma, som gör att föräldrar eller personal reagerar.

– Det brukar vara en process. Det kanske dröjer några timmar efter förlossningen tills någon av föräldrarna tycker att barnet ser annorlunda ut och kallar på personalen. Det i sin tur leder till provtagning och ibland längre utredningar, säger Siri Lilliesköld, och Catarina Kappling fortsätter:

– Att leva i denna ovisshet är ett trauma för många och ibland dröjer det länge innan barnet får en diagnos. Reaktionerna vid beskedet varierar men de allra flesta upplever en kris.

Reaktionerna ser olika ut och de har varit med om allt från familjer som från början tycker att det är en gåva att ha fått ett annorlunda barn, till föräldrar som säger att de vill adoptera bort sitt barn så fort som möjligt.

Siri Lilliesköld och den övriga vårdpersonalen börjar alltid med att försöka skapa förutsättningar för familjen att vara tillsammans.

– Det första omedelbara är att skapa utrymme för närhet och samvaro. Vi vill också skapa kontinuitet och försöker schemalägga så att vi mini­merar antalet personer runt familjen.

Beskedet om diagnosen lämnas av läkare och ansvarig sjuksköterska, och ibland är även Catarina med. Det skiljer sig mycket i hur mycket föräldrar vill veta om funktionsnedsättningen i början.

– Vissa vill veta mycket om framtiden, vad barnet kommer kunna och inte. Andra vill inte veta någonting. Många har googlat själva redan innan vi träffas, på både gott och ont.

Många familjer tackar också ja till fortsatt kontakt med kurator och psykolog för att ventilera sina tankar och känslor.

– En del drar iväg och tänker ”Vad händer när mitt barn ska börja skolan, när jag dör” och så vidare. Men vi vet ju inget om framtiden med ett friskt barn heller.

– Ångesten skapas i den ovissa framtiden, så vi försöker hjälpa dem att vara här och nu. Vi frågar ”Vad behöver ditt barn just nu?”. Det behöver kärlek, närhet och värme, precis som vilket nyfött barn som helst, säger Catarina, och Eva fortsätter:

– Det handlar om att hjälpa familjen att ha fokus på barnet. ”Vad behöver ni för att ert barn ska må bra?” Vi försöker lyssna och anpassa oss efter föräldrarnas behov. Men oavsett var de befinner sig, så försöker vi flytta fokus till barnet.

På BB Sophias neonatalavdelning försöker man erbjuda struktur och stabilitet, samtidigt som man vill skapa utrymme för närhet och samvaro mellan föräldrarna och det nyfödda barnet.

Det är samtidigt viktigt att visa att det är tillåtet med alla typer av känslor och tankar, säger Eva.

– Många upplever en känsla av att livet är orättvist, och man kanske till och med tänker att det bästa vore om barnet dog. Den nya situationen innebär svårigheter och problem och det är viktigt att det är okej att känna sig ledsen och besviken över att det man tänkt och önskat inte blev av.

Många mammor tampas också med skuldkänslor över det som hänt.

– De jämför sig med andra och undrar vad de själva gjort eftersom de inte ”haft förmågan” att föda ett friskt barn. Det är en del i processen att försöka ta reda på hur det har gått till. Samtidigt har naturvetenskap blivit vår religion, och vi tror att det är vi som gjort något ”fel” när en sådan här sak händer.

Både hon och Catarina upplever att föräldrarna brukar växeldra i sorgen och beskriver det som en gungbräda där man turas om att bära hopp och förtvivlan. Båda krafterna behövs.

De brukar i mötet med föräldrarna försöka beskriva hur vanliga krisreaktioner kan se ut och be familjen berätta hur de vill bli bemötta.

– En familj kanske blir jätteglad när man säger grattis till föräldraskapet, ”Äntligen någon som behandlar oss som alla andra”, medan en annan familj kan tycka att det är ett hån. Det är svårt att veta och känna vad familjen vill, och därför är det bäst att fråga familjen. ”Hur tänker ni? Hur vill ni bli bemötta?”, säger Catarina.

En annan viktig del är att erbjuda föräldrarna struktur och stabilitet. När undersökningar drar ut på tiden och familjen blir kvar på neo i veckor eller månader, kan det handla om att planera och få kontroll över en dag i taget.

– När hela världen skakar kan det vara svårt att bestämma om man ska duscha nu eller sen. Vi försöker hjälpa föräldrarna att planera sin dag, att tänka på att äta frukost, lunch och middag. Men också att få dagsljus och frisk luft varje dag, och att inte glömma bort att sova.

Vårdpersonalen försöker också involvera föräldrarna i planeringen kring barnet så mycket som möjligt. Föräldrarna är med på ronden och berättar hur barnet mår, och utgör därmed en viktig grund i de beslut som fattas. Föräldrar får veta vilka prover som tas och varför, och målet är att ge besked om provsvar så fort dessa kommit. En del skiftbyten och överlämningar mellan personal sker tillsammans med familjen på rummet.

Men när utredningar drar ut på tiden kan familjerna trots detta känna stor frustration säger Eva.

– De undrar varför det tar sådan tid och riktar sin frustration mot personalen, en del föräldrar kan ibland tro att personalen håller inne med information, säger Eva och Catarina nickar:

– Ovissheten är den största boven.

Även vårdpersonalen behöver hjälp med att befinna sig i ovissheten berättar Siri.

– Den väcker mycket hos oss också och för att orka vara kvar i den har vi regelbundna träffar med Eva där vi tillsammans kan reflektera runt barnet och familjen och hur vi på bästa sätt kan möta upp och stödja dem.

En annan viktig del är att förbereda föräldrarna på att återvända till verkligheten utanför sjukhuset. Att verbalisera vad man varit med om kan vara ett första steg.

– Vi hjälper föräldrar att sätta ord på det de går igenom, för att skapa en egen berättelse om vad som hänt. Dels för sin egen skull, men också för att kunna välja vad man berättar för andra. Vad man ska säga till storasyskon, familj och vänner till exempel. Ibland tränar vi in en kortversion till grannen eller kollegan. Likaså brukar vi tipsa familjerna att berätta för anhöriga hur de vill att de ska reagera och agera. Vill ni att de säger grattis eller lämnar er i fred?

Att hjälpa familjen att knyta kontakter för framtiden är också viktigt.

– Överlämningarna mellan olika vårdgivare är viktig. Om barnet vårdas i hemmet i slutet av vårdtiden här hos oss brukar våra sjuksköterskor boka in ett överlämningsmöte med BVC, säger Siri och Catarina fortsätter:

– En del vill träffa familjer i liknande situation och då hjälper vi till att ordna det. Vi brukar även boka in ett besök på Spädbarnsverksamheten Tittut där de kan träffa andra. Ibland kommer även någon från habiliteringen hit för överlämning innan familjen skrivs ut.

Eva nickar och tillägger:

– När familjen går hem hoppas vi att föräldrarna lärt känna sitt barn som den unika individ hon eller han är, och att de känner hur viktiga just de är för sitt barn.

På så sätt hoppas de att de gjort vad de kunnat för att ge familjen en så bra start som möjligt, och därmed rustat dem för framtiden.