De vill synliggöra de osynliga

Att man som förälder inte får lägga sig i, men ändå måste finnas där när stödet från samhället inte räcker till, är en ironisk paradox för många föräldrar till vuxna barn. Bräcke diakonis treåriga Arvsfondsprojekt ”Delaktighet och Stöd” handlar om att sätta ljus på denna annorlunda anhörigsituation.

I mitten av november anordnades konferensen ”Den osynliga handen” för ett fullsatt auditorium på Göteborgs stadsmuseum, där bland annat Kajsa Råhlander, författare, och Anna Whitaker, docent i socialt arbete, samt Riksrevisionen medverkade.

Det var ett sätt att lyfta upp frågan och göra den synlig. Projektets andra stora uppgift är att erbjuda samtalsgrupper där föräldrar kan mötas och dela erfarenheter med varandra.

Katarina Harström och Maria Blad håller i några av samtalsgrupperna och har mött många förtvivlade föräldrar.

– Många föräldrar har från personer i sin närhet fått frågan ”Hur orkar du?”, men frågan är svår för dem att förstå, det finns ju inget alternativ.  Föräld­rar­na vill släppa taget men kan inte. Barn­ets omgivning räknar med att de finns, men de får inte lägga sig i. Speciellt inte i förebyggande syfte.

Då uppmanas de ofta att ta ett steg tillbaka, säger Katarina, och Maria fortsätter:

– Föräldrar till vuxna barn med funktionsnedsättningar är en bortglömd grupp, och man pratar inte om deras omsorgsansvar av flera skäl. En orsak är funktionshinderrörelsens starka budskap kring att man ska äga rätten till sitt eget liv. Det är en bra utgångspunkt men blir på bekostnad av föräldrarna. Dessutom är det svårare att få stöd som vuxen än som barn, och många märker också av försämringar de senaste åren.

Det behövs både ett bättre stöd kring det vuxna barnet och ett utökat anhörigstöd menar de.

– Även om stödet till barnen blir bättre kommer det alltid finnas behov av att dela sina tankar med andra i liknande situation. För många kan det vara så att när det väl har löst sig för barnet släpper de fram sin egen sorg, säger Maria, och Katarina fortsätter:

– Föräldrar tar ett stort omsorgsansvar och många gör det gärna för sitt barn, men de ska ha möjlighet att välja, och få ett erkännande för det arbete som de utför. De får idag kämpa för att göra sin röst hörd och många lever med oro och ångest. De behöver bli sedda. Att få träffa andra föräldrar kan därför vara ett ovärderligt stöd, säger Katarina.

Projektgruppen ska under våren arbeta fram material till en studiecirkel med temat hur man som förälder kan förbereda sig för att ”ta ett steg tillbaka” när man själv inte längre kan ha ansvaret.

– Deltagarna i cirkeln får skriva en levnadsberättelse om sitt barn, men kommer också få konkreta tips om till exempel god man och arv. Här ska också finnas utrymme för samtal om de svåra frågorna, säger Maria. Studie­materialet kommer att presenteras på anhörigriksdagen den 5–6 maj 2015 i Varberg.

Läs mer på: brackediakoni.se/delaktighet