Debatt: Ge alla barn med autism chansen att utvecklas

Barn med autism har stora möjligheter att utvecklas på ett bra sätt, men alltför få får ta del av den behandling som ger bäst resultat i forskningen. Det skriver professionella och föräldrar i denna debattartikel som lyfter fram Lövaas-metoden eller tillämpad beteendeanalys. Deras budskap är att Sveriges kommuner och landsting måste se till att barnen får den hjälp de behöver.

Autism är en genomgripande störning i förmåga till kommunikation, samspel samt flexibilitet och föreställningsförmåga. Men genom Tillämpad Beteendeanalys (TBA eller Lövaas-metoden) under ett par år i tidig ålder kan 90 procent av alla barn med autism uppnå betydande framsteg. Nästan hälften av dem utvecklar åldersadekvat beteende och kan följa undervisningen i vanliga klasser.

Tyvärr är det få barn som får chansen till denna träning trots att TBA funnits under lång tid och visat sig mer effektiv än andra metoder.
Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) arbetar med riktlinjer för insatser för barn med autism som ska omarbetas i slutet av oktober. Tyvärr återspeglar inte det nuvarande förslaget forskningsläget. Vi uppmanar SKL att ge fler barn chansen till ett bättre liv genom riktlinjer som förordar TBA, skriver läkare, psykologer och föräldrar till barn med autism.

Forskningen visar att TBA ger överlägset bäst resultat jämfört med alternativa metoder (se bland annat Eikeseth 2008). TBA bygger på modern inlärningsteori: fungerande beteenden ökas och ickefungerande minskas. Det ger barnen förutsättningar att hantera många olika situationer i livet. De färdigheter som barnen lär sig ska inte bara kunna tillämpas i ett anpassat klassrum utan i hemmet, i förskolans normala barngrupp, i mataffären, hos farföräldrar och i simskolan.

Tyvärr är det få svenska barn som får chansen till denna träning. I USA och Kanada erbjuder flera delstater TBA. Metoden är vanlig i Norge och Danmark men endast ett par landsting i Sverige erbjuder TBA, i begränsad omfattning. På de flesta håll saknar sjukvården resurser och kunskaper om TBA. De flesta föräldrar vet för lite om metoderna. De saknar också resurser att driva sin sak, att delta i träningen och att betala för handledning.

En viktig anledning till den ojämlika behandlingen av barn med autism är att det fortfarande saknas kraftfulla riktlinjer som förordar TBA. Sådana riktlinjer, baserade på kunskap om de bästa behandlingsmetoderna, finns för de flesta kroppsliga sjukdomar. Sveriges habiliteringschefer fastställde redan 2006 i en utredning om evidensbaserade (bevisbaserade) insatser att bästa resultat kräver en tidig diagnos och en tidig, intensiv träning, baserad på TBA. Tyvärr har inte dessa rekommendationer haft särskilt stor inverkan på sjukvårdens arbete. Det finns redan metoder för att screena barn för tecken på autism på barnavårdscentralen från 18 månaders ålder och för att ställa diagnos ett halvår senare. Men i sjukvården saknas ofta de kunskaper, checklistor och metoder som krävs för att ställa en tidig diagnos och sätta in de insatser som behövs. Fortfarande lever föråldrade föreställningar om hur autism yttrar sig, vad som är möjligt att uppnå och vilken behandling som är lämplig kvar.

Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) arbetar för närvarande med ett förslag till riktlinjer för insatser för barn och ungdomar med psykisk ohälsa (se hemsidan). Det kan ge fler barn chansen till ett bättre liv men då måste det förändras så att det förordar TBA.
Autism behöver inte vara ett livslångt handikapp. Med tidig diagnos och tidig, intensiv träning baserad på forskning kan de flesta barn göra stora framsteg, ibland leva helt självständiga liv. Med ökad förmåga att självständigt klara sig i livet minskar samhällets kostnader för vård och assistans. En vuxen person med autism på en låg utvecklingsnivå kostar idag ca en miljon kronor om året, alldeles bortsett från förlusten i livskvalitet. Att den bästa metoden används är en självklarhet för den som brutit benet eller fått tarmvred. Det borde vara självklart också för barn med autism. Sveriges Kommuner och Landsting har nu en chans att göra något åt detta.

Henrik Pelling, överläkare vid Barn- och Ungdomspsykiatrin i Uppsala
Jenny Hulterström, Peter Karlsson och Örjan Swahn, leg. psykologer och leg psykoterapeuter.
Föräldrar till barn med autism:
Johan M. Sanne (fil dr)
Lisa Skogsholm (leg psykolog)
Thérèse Karner (pedagog)
Mårten Westberg
Petra Liljemark (arbetsterapeut)
Fredrik Hjelm, författare till ”Vad händer med Kalle – En pappa berättar”
Jenny Lexhed, författare till ”Det räcker inte med kärlek”.

Fotnot: Eikeseth, S. 2008, Outcome of comprehensive psycho-educational interventions for young children with autism, Research in Developmental Disabilities, in press.