”Den bästa vården får inte begränsas till de som hörs mest”

Som läkare har Cecilia Gunnarsson mött många familjer med barn som fallit mellan stolarna i vården. Nu leder hon ett av de första regionala centrumen för sällsynta diagnoser. Och lobbar för att den bästa kompetensen ska nå de mest utsatta patienterna.

Ett litet kontorsrum på stan, nära järnvägsstationen i Linköping. Här finns det nya centrumet för sällsynta diagnoser i sydöstra sjukvårdsregionen och här lägger Cecilia Gunnarsson ungefär en tredjedel av sin arbetstid.

– Vi vill ha det särskilt från vårdande enheter, eftersom centrumet inte ska överta någon vård. Vi ska samordna, sprida kunskap och vara smörjmedel.

Ett viktigt steg togs i augusti när centrumet gick från projekt till fast förvaltning.

Det utgörs av en verksamhetschef och en verksamhetsutvecklare, båda på deltid, plus samordnare i de tre landsting/regioner som ingår i sjukvårdsregionen; Region Jönköpings län, Kalmar läns landsting och Region Östergötland.

Ute i vården har specialistteam startats för några grupper; neuromuskulära sjukdomar, oklara syndrom och bindvävssjukdomar.

Cecilia Gunnarsson är även engagerad nationellt och ingår i en referensgrupp på Socialstyrelsen.

– Vi har ett nära samarbete med övriga centrum, även om alla utformar sina centrum på olika sätt. Jag önskar en nationell styrning, men eftersom varje region har satsat egna medel så blir det olika.

Helst vill Cecilia ha en statlig finansiering, som med regionala cancercentrum. Då vore det enklare att säga att ”den här diagnosen ansvarar Stockholm för, och den här ansvarar Linköping för”.

– Det är lite frustrerande, alla vill ha samsyn och Nationella Funktionen för Sällsynta Diagnoser på Ågrenska arbetar för att samordna, men varje landsting har självstyre.

Hur går då arbetet med att bygga upp centrumet?

– Det känns positivt! Det är sant att kunskapsnivån i vissa delar är låg och att det i många fall saknas samordning av insatser. När vi har intervjuat patienter så beskriver de att de alltid måste förklara sin egen diagnos och att anhöriga ofta måste vara samordnare.

– Men det finns ett väldigt stort intresse för att förbättra. Det kan vara så enkelt som att samordna läkarkontakter till en enda dag och att någon håller i trådarna och syr ihop planeringen och efteråt gör en sammanfattning, både för patienten och för läkaren hemma i primärvården. Vi har många redskap, nu gäller det att knyta ihop dem.

Det övergripande målet är ju att alla patienter ska få tillgång till expertteam någonstans. Görs det framsteg?

– Alla har lika stor rätt till god vård. Det gäller även patienter som är ensamma om sin diagnos.

Då måste man skapa ad hoc-team kring just den patienten. Det är mycket jobb kvar. Jag får ofta samtal från patienter som undrar över sin egen väg i vården.

– Frankrike var tidigt ute med expertteam för sällsynta diagnoser, men i början skapades så många team att det blev ohållbart. Man kom fram till att det var lagom med 14 till 16 team i varje region som har cirka en miljon invånare.

– Vi behöver ställa oss frågan vilka team vi behöver. Med en bra planering, som skapar trygghet och långsiktighet, kan man undvika onödiga vårdkontakter. Vården blir säkrare och behovet av att söka akut minskar. Men utan statlig finansiering finns det risk att det blir splittrat.

Varför är du personligen så engagerad?

– Som överläkare och docent inom klinisk genetik har jag träffat många patienter med sällsynta diagnoser. Våra familjer kommer ofta tillbaka till oss, ibland för att man känner osäkerhet inför att skaffa fler barn, ibland för att man hamnat mellan stolarna. Jag har många gånger tänkt att vi borde kunna bli bättre på det här.

– Många problem hör ihop med bristen på samordning. För andra handlar det om att man fått kämpa för att få en diagnos. Under barnåren funkar vården ofta bättre än när man blir vuxen, då man hänvisas till primärvård och remisser till specialister. Då saknas ofta samordning och långsiktighet. Därför är det viktigt att vi lägger in tid för koordinering i varje team, för att lotsa patienten rätt.

De nya teamen i sydöstra sjukvårdsregionen utgörs av läkare och annan personal som själva valt att ingå i teamen – och där en koordinator får avsätta tid för teamen. Centrumet står för 20 procent av koordinatorstiden.

I Linköping har man pekat ut tre viktiga uppgifter för teamen:

• Samordning – inte bara inom vården utan även med skola, Försäkringskassan och andra samhällsfunktioner som är viktiga för patienten.

• Informationsöverföring, från superduper-specialisterna till vanliga läkaren.

• Kunskapsöverföring för att höja kompetensen generellt. Det kan handla om regionala kunskapsdagar där både familjer, specialister och övrig personal deltar. Sydöstra sjukvårdsregionen har redan haft en sådan dag i Kalmar, om muskulära sjukdomar. Då bjöds familjer in för att berätta för personalen om hur de upplever situationen.

Vilken nytta har centrumet i Linköping hittills gjort?

– Vi har redan lotsat flera patienter rätt i vården, efter att de hamnat snett. Det kan handla om att man blivit bortdribblad. Att man inte fått den uppföljning som behövs. Att en specialistläkare inte har tagit ansvar för andra delar, och inte skickat remisser till andra specialister som borde varit med. Många problem handlar om brist på kunskap så det är jätteviktigt att vi sprider information.

Cecilia hoppas även kunna utnyttja digital teknik, för att patienter ska kunna träffa specialister via webben. Tekniken finns och fungerar på ungefär samma sätt som Skype.

– Det är lätt att förverkliga. Vi kommer snart att prova tekniken på enstaka familjer. Det behöver inte vara så komplicerat. Jag tror att man kan träffas personligen med glesa intervall och däremellan utnyttja tekniken för att mötas via webben.

Självklart kan tekniken användas för att träffa specialister oavsett var de befinner sig – och även utomlands.

Intresset växer för att hitta rätt specialister, oavsett var de finns i landet. Lagstiftningen ger patienten rätt till detta när det gäller den öppna specialistvården. Det egna landstinget kan inte neka.

Trenden stärks av att allt fler patienter själva hittar bra information på webben om sin diagnos, eller den diagnos man tror att man har. Ny patientlagstiftning har även gett rätt till specialistvård utomlands, vilket väntas få betydelse
för patienter med sällsynta diagnoser.

– Det är i grunden bra att man utnyttjar den kompetens som finns, oavsett var den finns. Men vi måste också ställa oss frågan vilka patienter som får information om detta. Det får inte begränsas till de som hörs mest och har bäst ekonomi. Det måste bli vår uppgift att stötta de svagare så att de får lika bra vård, säger Cecilia Gunnarsson.

Det är också vårdens grundläggande uppdrag, att prioritera de patienter som har störst behov.

– Vi som arbetar inom vården tänker på det, men det är ändå lätt att trilla in i att de som låter mest får mest. Därför är det så viktigt att vi på centrumet för sällsynta diagnoser verkligen når ut i hela sjukvårdsregionen. Vi måste vara tillgängliga för de som behöver oss mest.

Vem har då störst behov?

– Naturligtvis de som är svårast sjuka, de som har multipla funktionshinder och sällsynta diagnoser och de som också har mental påverkan och därför behöver mycket stöd. Det är också där man vinner mest på förbättrad samordning.

– En grupp som ofta hamnar mellan stolarna är de som har svårt för att klara skolan men inte heller hör hemma i särskolan.

– Unga som går över från barnvård till vuxenvård är också en utsatt grupp. Ett problem är att det är så få läkare inom vuxenhabiliteringen. Jag tycker att det borde införas en ny specialitet som vuxenhab-läkare. Det skulle vara en doktor med ansvar för helheten, alltifrån det medicinska till det övergripande, säger Cecilia Gunnarsson.

Cecilia har många tankar om hur vården kan bli bättre. Regionala centrum för sällsynta diagnoser är en viktig del. Redan denna höst kom flera specialistteam igång i hennes område.

Och fler blir det under 2016.

– Det är spännande att få göra vården bättre och även små steg är viktiga. Var vi är om fem år är svårt att säga, säger Cecilia Gunnarsson.

MERA FAKTA

CECILIA GUNNARSSON

Aktuell: Som verksamhetschef för sydöstra sjukvårdsregionens centrum för sällsynta diagnoser.

Bakgrund: Läkare och specialist/överläkare inom klinisk genetik.

Ålder: 45 år.

Bor: Linköping.

Familj: Sambo. Två söner 23 och 21 år, två bonusbarn.

Fritid: Hästar.

4 åtgärder…

… som är viktiga för att centrumen ska lyckas förbättra situationen för patienter med sällsynta diagnoser:
1. Samarbete med patientorganisationer så att deras representanter får inflytande över verksamheten.
2. Förbättringsarbete med hela livet som perspektiv. Involvera skola, Försäkringskassan, LSS-verksamheter och andra samhällsaktörer.
3. Sprida kunskap.
4. Tillgänglighet.