”Den utveckling vi ser drabbar barnen vi möter i habiliteringen”

Svensk barn- och ungdomshabilitering har svårt att hävda sig i konkurrens med övrig vård.
– Den utveckling vi ser riskerar att drabba de barn och familjer vi möter inom habiliteringen, säger Margareta Nilsson, ordförande för Föreningen Sveriges Habiliteringschefer i denna intervju med Föräldrakraft.

Föreningens Sveriges Habiliteringschefer ser som en av sina viktigaste uppgifter att utveckla kvaliteten inom barn- och ungdomshabiliteringarna runt om i landet.

– Vi vill att kvalitén ska vara hög och vi vill kunna erbjuda barn och ungdomar och deras familjer bästa möjliga insatser. Därför behöver vi utveckla arbetsmetoderna gemensamt, säger Margareta Nilsson.

En mängd utvecklingsprojekt pågår på landets habiliteringar. Inför konferensen ”livet.nu” i Växjö den 14-15 maj 2009 har föreningen fått in inte mindre än 130 olika utvecklingsprojekt som är på gång inom svensk barn- och ungdomshabilitering.

– Kvalitetskonferensen i Växjö är till för att uppmärksamma goda exempel och idéer, så att dessa utvecklingstankar kan få spridning över hela Sverige. Vi försöker få med så mycket som möjligt i seminarier och posterutställningar, säger Margareta Nilsson.

– Jag vet att det finns många fler projekt på gång som ännu inte är färdiga att rapportera, vilket säger en hel del om den aktivitet som finns.

Föreningen hoppas att mellan 500 och 800 besökare ska komma till konferensen som i första hand vänder sig till alla medarbetare inom svensk barn- och ungdomshabilitering.
– Alla som arbetar inom vår verksamhet och andra intresserade är välkomna och vi hoppas att så många som möjligt kommer. Förra gången var det strax under 600 deltagare. Föreningen anordnar kvalitetskonferensen för att uppmärksamma goda idéer och för att stimulera till att tänka kritiskt och nytt, säger Margareta Nilsson. 

Bland föreläsningar och seminariepass kommer det att finnas mycket matnyttigt på temat Lust, Motivation och Kommunikation. Om ”Hjärnan mitt i habiliteringen” kommer exempelvis professor Martin Ingvar att prata. På hemsidan www.kvalitetsdagar.se finns korta sammanfattningar, abstracts, av alla seminarier.

Finns det mycket nytänkande inom habiliteringsområdet?
– Det finns mycket tankar kring vad som har bäst effekt, stor nyfikenhet på nya insatser och sammantaget ett mycket stort intresse för att granska metoder och pröva nya sätt att arbeta på. Det finns alltid saker som behöver förbättras, säger Margareta Nilsson.

Är potentialen stor för förbättringar?
– Vi kan aldrig slå oss till ro utan verksamheten behöver ständigt utvecklas. Vi måste ständigt sträva efter bästa möjliga insatser för barnen/ungdomarna och deras familjer.

Är skillnaderna stora mellan olika landstings habiliteringar?
– Det se ut på många olika sätt men vi har en samsyn kring innehållet i verksamheten.  Spontant skulle jag vilja säga att inriktningen är väldigt lika. Det är mycket större likheter än skillnader, säger Margareta Nilsson.

– Organisatoriskt kan det exempelvis vara olika modeller för styrning. Vissa landsting en egen politisk nämnd för habilitering i andra är verksamheten integrerad i sjukvården. I Skåne har vi även en samlad barn- och ungdomshabilitering för hela länet medan man på andra ställen i landet har en gemensam verksamhet för barn- och vuxenhabilitering inom ett mindre geografiskt område. I Blekinge finns habilitering och rehabilitering inom samma verksamhetsområde.

– Samtidigt räcker inte resurserna alltid till och det finns alltid ett hot om att pengar ska dras in. Vi får kämpa hårt för de insatser som behövs.

Hur utvecklas resurserna för habiliteringarna?
– Det rådande ekonomiska världsläget påverkar även landstingen och många har fått sämre ekonomi vilket påverkar vår verksamhet. I Region Skåne, där jag själv är verksamhetschef för Barn- och ungdomshabiliteringen, finns metoder som vi vill utveckla men som inte ryms i den verksamhet vi har idag.

– Vi måste alltid sträva efter att vara effektiva och att använda pengarna på bästa sätt. Samtidigt får vi hela tiden kunskap om nya metoder och ser att vi kan göra mer för fler barn och ungdomar, säger Margareta Nilsson.

Nya metoder utvecklas alltså, oavsett hur det är med resurserna. Margareta Nilsson har många exempel på nya grepp. Ett exempel på Sverigegemensamma utvecklingsprojekt är autismprogrammet som har tagit fram fakta om vilka metoder som är framgångsrika för små barn med autism.
– Så gott som hela Sverige jobbar nu efter de riktlinjerna, säger Margareta Nilsson.

Barn och ungdomars övergång till vuxenlivet är ett annat viktigt område inom vilket habiliteringarna har tagit fram ett gemensamt program, för att visa hur man kan ge bästa möjliga stöd till unga och föräldrar.

Kvalitetsregister för habiliteringsinsatser är ett annat aktuellt område.
– Det är något vi har börjat titta på tillsammans med Socialstyrelsen. Det är en jättestor fråga och väldigt intressant, säger Margareta Nilsson.

Redan idag finns vissa nationella kvalitetsregister som berör habiliteringarna. Till exempelvis finns kvalitetsregistret CPUP, som är ett uppföljningsprogram för barn och ungdomar med cerebral pares.

Vidare finns ett regionalt samarbete mellan landstingen i Kalmar, Östergötland och Jönköping samt hälsouniversitetet i Linköping kring kvalitetsjämförelser, ett projekt som kallas HEFa (se http://www.liu.se/hefa/). Det handlar om en gemensam hälso- och kvalitetsuppföljning i de tre landstingen som möjliggör jämförelser av resultat för barns/ungdomars med funktionsnedsättningar. Det handlar också om föräldrarnas upplevelser av processen – hur habiliteringen tillgodoser de habiliteringsbehov barnet eller ungdomen har. 

– Vi pratar mycket om hur viktigt det är att den tid som barn och föräldrar lägger på träning verkligen har den avsedda effekten. Framgångsfaktorer är att insatserna ges i den miljö där barnen befinner sig så att träningen integreras i vardagsaktiviteterna, att  personer som finns i barnets nätverk är med i upplägget av och i träningen och att det finns tydliga mål för det man gör, säger Margareta Nilsson.

Nytt är också att habiliteringarna i Sverige söker samarbete med andra länder som Norge och Danmark.
– Som ordförande i föreningen har jag träffat mina motsvarigheter i Danmark och Norge för att se om vi kan samarbeta och driva utvecklingsfrågor över gränserna, säger Margareta Nilsson.

Prioriteringar är en av de svåra frågorna inom vården, så också inom barn- och ungdomshabiliteringen.
– Prioriteringscentrum i Linköping har tagit fram en nationell modell för prioriteringar inom hälso- och sjukvården och den är intressant. Några verksamheter har prövat att arbeta enligt den. Särskilt spännande är att om vi kan koppla samman vårt arbete med evidensbaserad habilitering med prioriteringsmodellen, säger Margareta Nilsson.

– Vare sig man vill det eller inte arbetar man hela tiden med prioriteringar. Det går inte att göra allt samtidigt och man måste hela tiden prioritera. Det är viktigt att man ser vad som är bäst och mest betydelsefullt just nu för det enskilda barnet. Om man ska göra detta på ett systematiskt sätt för grupper av barn är den modell som prioriteringscentrum tagit fram bra att använda.

Prioriteringar blir allt vanligare i takt med att nya metoder kommer fram, samtidigt som vården drabbas av besparingar. Många habiliteringar har redan fått minskade budgetar. I Region Skåne har Barn- och ungdomshabiliteringens budget för 2009 minskats med 3 miljoner utifrån en budgetram på ca 170 miljoner kronor. Och större besparingar hotar.

– Den stora faran är att de statsbidrag som landstingen får för att ge råd och stöd enligt LSS ska reduceras, säger Margareta Nilsson. Råd och stöd ges inom ramen för habilitering och föreningen anser att en sänkning av statsbidraget vore en mycket olycklig signal till landstingen att det inte bedöms prioriterat från statens sida att utveckla ett expertstöd för barn/unga /vuxna med svåra funktionshinder. Risken är att landstingen då inte kommer att kompensera habiliteringarna för det sänkta statsbidraget vilket innebär en reducerad verksamhet.

– Vi behöver resurserna för att kunna bedriva bra habiliteringsinsatser som också omfattar råd och stöd. Idag kan habiliteringarna göra mycket mer för barn och ungdomar med funktionsnedsättningar, men det krävs pengar, säger Margareta Nilsson.

Habiliteringen är en liten verksamhet inom landstingens stora ansvar och det kan vara svårt att hävda sig i konkurrensen med övrig hälso- och sjukvård.

– Det är ingen bra ekonomiskt utveckling vi ser inom landstingen eller i världen i övrigt och det riskerar att drabba de barn och familjer vi möter inom habiliteringen, säger Margareta Nilsson.

Mer om Föreningen Sveriges Habiliteringschefer på http://www.habiliteringschefer.se/