”Det är en styrka att våga fråga”
KRÖNIKA AV NINNIE WALLENBORG. Det är eftermiddag och dags för min sjuårige son Liam att göra sin läsläxa. Han sitter på armstödet på min permobil och i mitt knä sitter lillasyster Alma som nyss fyllt fyra. Hon lyssnar intresserat när storebror läser med stor inlevelse.
– Nu får ni kliva ner en stund för jag måste hosta, säger jag. Barnen sätter sig på sina stolar och fortsätter läsa medan assistenten trycker på min bröstkorg.
– Varför måste du hosta sådär, frågar Alma.
Innan jag hinner svara tittar Liam upp.
– För att hon har lite dåliga lungor ju!
Alma nickar och fyller i:
– Ja-a! Och så har du ju svaga muskler!
Vi återgår till läsläxan.
Jag reflekterar över frågorna, och de självklara svaren. Det här är så vanligt hos oss, att en fråga kommer mitt i något annat. Barnens frågor ser olika ut men gemensamt är att de önskar ett tydligt, och väldigt kort, svar. Inga krusiduller eller utsvävningar.
Jag är så stolt över våra modiga barn som vågar fråga. Som pratar öppet om mammas svaga muskler men starka hjärna. För Alma är det enkelt och naturligt. Liam har djupare funderingar, på en sjuårings vis. Han kan tänka längre, större och svårare tankar. Det har gett honom oro och mardrömmar periodvis. Han har varit rädd för sjukdomsmonstret som skadar hans mamma.
Liam är en känslig person och så oerhört klok. Tillsammans har vi pratat, ritat, frågat och kramats. Jag har försäkrat honom att jag är starkare än sjukdomsmonstret och att min starka hjärna skyddar mig. Jag har berättat att han och lillasyster inte har någon muskelsjukdom. Vi pratar om assistansen, återkommande och på olika sätt.
– Du Liam, är det något du tycker är jobbigt med att jag inte kan gå?
Jag har ställt frågan många gånger under hans uppväxt. Jag vill kolla av vad han funderar på. Svaren har växlat i takt med hans utveckling.
En dag ställer jag frågan när vi är på väg hem från skolan. Han funderar en stund, och jag avvaktar.
– Jag tycker allting är dåligt med att du har svaga muskler!
Här sätter han mig på prov. Jag vill så gärna säga att mitt liv är bra som det är, att jag inte saknar att kunna gå, att utan min muskelsjukdom kanske jag aldrig hade fått barnen, att det är samhället som är otillgängligt!
Men jag håller mig tillbaka. Bekräftar hans känsla.
– Okej vad intressant. Vill du berätta lite mer om hur du tänker?
– Jag skulle vilja att vi kunde gå själva till parken utan assistenter.
– Aha, känns det viktigt för dig?
Liam nickar ivrigt.
– Ok, säger jag, kan det funka om assistenten går lite efter oss och sedan sitter en bit bort. Så vi får vara ifred?
– Ja men det var ju smart! Och blir jag trött så kan jag åka bakpå Permon. Då är det ju faktiskt bra att du inte kan gå.
Liam skrattar till, studsar runt, och säger att vi ska skynda oss hem och spela Skylanders. Samtalet är över, för den här gången.
Hemma väntar Alma på oss. Hon klättrar upp i mitt knä och blänger ilsket på mig.
– Men hissa bak då, mamma, vi ska gosa!
Hon är trött efter dagen och behöver tanka närhet. Jag tiltar stolen bakåt och hon lägger sig på mig, mage mot mage. Hon placerar huvudet så att hon kan lyssna på mitt hjärta. Assistenten tar mina armar och lägger dem runt Alma, för att sedan smyga undan. Vi sitter så en stund, tysta. Sedan sätter hon sig upp, hoppar ner och hämtar sin tyngsta bok. Hon bär den över huvudet och utbrister:
– Kolla mamma vilka starka muskler jag har. Det har inte du!
– Nej Alma, men jag är stark i hjärnan.
– Ja och det är tur! Nu läser vi boken, jag kan ju bläddra.
Våra barn är trygga. De vet att vi svarar på deras frågor och att inget är förbjudet att prata om. Ibland är det svårt, ibland gör det ont och ibland vet jag inte vad det egentligen är de vill veta. De dolda frågorna försöker jag snappa upp men misslyckas säkert också.
Viktigast för mig och min man har varit att barnen ska ha lagom mycket information för sin nivå, och att de ska ha en berättelse om sig själva och sin mamma. Att de kan ge svar på andras frågor utan att bli osäkra och är starka i sin kunskap och vetskap.
Jag pussar barnen godnatt, de lindar sina armar runt min hals. Jag översköljs av kärlek och ömhet när de så tydligt bekräftar mig. Liam säger att han är stolt över mig, att jag är en bra mamma. Alma visar det genom att utmana och trotsa mig, hon vet att jag finns där för alltid.
Två mirakel kom till vårt liv och min tacksamhet vet inga gränser.
