”Det är ett lotteri”

Familjen Siverbo har ända sedan Ludvigs cp-skada upptäcktes försökt få en samlad bild av vilken vård och behandling som finns att tillgå. Nu åker familjen till USA för att få hjälp.
– Det är ett lotteri som beror på vilka man möter och deras inställning, säger mamma Therese, som startade en förening för att kunna dela information med andra i liknande situation.

Ludvig, 4,5 år, har en cp-skada av typen spastisk diplegi. Vid ett års ålder fick han sin diagnos och blev inskriven vid habiliteringen i Västerås. Therese minns känslan.

– Vi var till en början överväldigade av den hjälp vi fick, ett helt team stod redo bara för oss tycktes det, och alla hjälpmedel sen!
Men redan efter ett par månader började familjen förstå att det fanns fler alternativ. Av en slump råkade Therese se ett teveprogram om träningsmetoden konduktiv pedagogik och började göra efterforskningar på egen hand. Denna metod visade sig passa Ludvig bra och idag genomgår han tre träningsperioder om året som familjen betalar med privata pengar. Hade de bott i ett angränsande län hade de troligen fått information om metoden och träningen betald, enligt Therese.

Via ett annat teveprogram upptäckte de Elektrodressen och även denna gång insåg de att om Ludvig skulle få prova denna behandling så hängde det helt och hållet på deras egen drivkraft. Han fick den strax innan sin tvåårsdag och de är övertygade om att den hjälpt honom fram i sin motoriska utveckling.

Men det senaste året har Ludvig fått problem med en tilltagande spasticitet, framför allt i vaderna. Från att ha kunnat gå med stöd vill han inte längre belasta fötterna, han säger att det gör ont. Läkarna har föreslagit botoxinjektioner men Therese är skeptisk då det inte är en långsiktig lösning.

Via andra föräldrar har familjen hört talas om en operation som kan minska spasticitet. Ingreppet, som kallas SDR (Selektiv Dorsal Rizotomi), har funnits sedan slutet av 80-talet. I många forum på nätet lyfts riskerna för biverkningar fram, vilket gjorde att Therese till en början avfärdade alternativet direkt.

Men när hon nyligen började forska i saken och fick kontakt med ett barnsjukhus i USA fick hon en mer nyanserad bild.

– Jag började plöja studier, prata med vuxna som gjort denna operation, föräldrar vars barn opererats, nöjda och missnöjda personer, och kände rätt snart att Ludvig var en toppenkandidat.
Familjen har nu beslutat sig för att åka till USA i augusti och låta Ludvig genomgå operationen.
– Det är inget lätt beslut men alternativet som Ludvig har med upprepade botoxinjektioner, otaliga timmar i ståstöd, framtida ortopediska operationer, sjukhusbesök med mera, så vill vi ge detta en chans.

Ingreppet görs även i Sverige men på ett lite annorlunda sätt. Therese är förvånad över att varken Ludvigs habilitering eller neurolog verkar känna till ingreppet särskilt mycket, trots att hon sett att operationen finns med som behandlingsmetod på habiliteringschefernas förenings hemsida.

– Ludvigs läkare blev minst sagt fundersam när jag berättade om våra planer. Jag visste mer än honom, vilket jag tycker är ganska märkligt. Det är ingen lätt sak att som förälder försöka förklara sin ståndpunkt inför professionen. Det tar oerhört mycket kraft och energi.
Efter operationen kommer Ludvig att behöva intensiv sjukgymnastik under en längre period. Men att han får det är inte heller någon självklarhet.
– Vår sjukgymnast säger att hon inte vet vad som ska göras, det finns ingen handlingsplan för barn som genomgår SDR. Eftersom vi dessutom gör operationen utomlands vet jag inte riktigt hur mycket hjälp vi kommer få. Vi kör dock vårt eget ”race” som vi gjort hela tiden, och tar allt som det kommer.

Generellt tycker Therese att de fått mycket liten hjälp från habiliteringen och sjukvården. Hon tycker att det vore rimligt att kunna få saker förklarade, att känna att de professionella kan mer än föräldrarna.

– De borde upplysa om tillängliga möjligheter och ge oss en samlad bild. Så är det inte. Det är ett lotteri som beror på vilka man möter och deras inställning till barnets utveckling. Inga nationella riktlinjer finns och beroende på var man föds i landet får man olika förutsättningar.
Hon känner till flera familjer som har flyttat för att få tillgång till vissa insatser, som till exempel intensivträning.
– Det är inte rimligt att som förälder bära ansvaret för sitt barns motoriska utveckling, att lära dem krypa, stå och gå. Om familjen önskar ska alla barn ha rätt till sammanhållna träningsperioder. Allt annat är vansinne!

I augusti åker Ludvig till USA för att genomgå en operation som förhoppningsvis ska minska hans problem med spasticitet.

Inställningen som hon tycker sig märka hos många professionella är att ”vi ska luta oss tillbaka och se vad som händer”, och att föräldrars egen jakt på alternativ tolkas som en förnekelse av sorgen över sitt barns funktionsnedsättning.

– Tror man att det är så, så tycker man att habiliteringen har de rätta metoderna och att  vi får den hjälp vi behöver. Men det anser inte vi och det gör oss upprörda. Så länge sjukvården inte ger oss adekvat vård måste vi hitta andra lösningar själva. Barnen har ju som störst chans att utvecklas de här första åren.
Samtidigt vill hon inte såga habiliteringen helt.
– Det finns sjukgymnaster som är guldkorn och slår knut på sig själva för att hjälpa till. Men generellt får de flesta mycket liten hjälp med barnens motoriska utveckling. Pratar vi hjälpmedel däremot så finns det resurser, för det mesta. Många habiliteringar verkar jobba enligt principen ”övervinn hindren med hjälpmedel”, istället för att hjälpa barnet att utveckla sina motoriska förmågor.

Familjens dröm är, precis som många andras, en obunden personlig samordnare som kan stå utanför och se helheten och hjälpa till. I väntan på detta startade Therese för ett år sedan en CP-förening, en plats på nätet att samla och dela erfarenheter med andra i liknande situation. Hon driver också en blogg där hon berättar om Ludvigs träning och den stundande operationen.

– Sociala medier är fantastiska, världen krymper och det kan vi ha nytta av.
Operationsdatum är satt till mitten av augusti, ungefär samtidigt som den här tidningen kommer ut. Kostnaden för operationen och resan landar på drygt 350 000 kr.
– Vi har en snäll familj som hjälper oss, men hade vi inte haft pengarna hade vi gjort en insamling.
Therese är övertygad om att beslutet om operation är välgrundat.
– Vi står vid en skiljeväg där vi måste göra något. Detta känns rätt. Jag är skräckslagen för att göra det, men lika skräckslagen för det som väntar Ludvig om vi inte gör det. Det viktigaste är att han ska slippa ha ont i framtiden. Men alla operationer innebär ju en risk och därför kommer det bli mycket snack med ”han däruppe” när Ludvig är i USA, säger hon och ler.

Fotnot: Ett par veckor efter att artikeln skrevs fick familjen besked om att Ludvig får fortsatt rehabilitering i Sverige efter operationen, vilket Therese beskriver som ”en stor lättnad”.