Tomas Sjödin: Det är okej att njuta av livet

Idag känns vardagen nästan för enkel, John är 20 år och klarar sig själv, det finns ingen som egentligen ­behöver oss. Man ser fördelarna och man inser att det är okej att njuta av livet igen.

Det säger pastorn och författaren Tomas Sjödin, som ännu kämpar med sorgen efter att ha förlorat sönerna ­­Karl-Petter och Ludvig i obotlig hjärnsjukdom.

Drömmen krossades

Tanken att sjukdomen kunde vara ärftlig, slog familjen Sjödin någon gång, flyktigt. Men när tredje sonen Ludvig föddes hade oron gått över. Äldste sonen Karl-Petter kämpade sedan födseln mot en dödlig hjärnsjukdom, men familjen hade lärt sig att leva med sorgen.

– Vår andra son, John, var frisk och vi tänkte att det nog ändå var så att det friska var det starka och det sjuka undantaget. Så när Ludvig en dag stannade till i kramp – då stannade hela världen till. För oss var den mörkaste tiden i våra liv då vi väntade på att vår yngste son skulle få samma diagnos som vår äldste. Där krossades drömmen för oss.

Har skrivit om att leva med svårt sjuka barn

Tomas Sjödin är pastor och har gjort sig känd som en flitig författare, främst har han skrivit och berättat om hur det är att leva med svårt sjuka barn och hur man hanterar sorgen med att de bara kommer att finnas kvar i livet några få år.

Vi sitter i Tomas bil och är på väg hem till hans hem en bit utanför Göteborg. Det är en solig och fin dag och han småpratar om sitt senaste projekt – en bok om kyrkklockor.

– Kyrkklockor fascinerar mig. Har du tänkt på att alla ljud förändras med tiden? Men ljudet av kyrkklockorna är ett ljud som stått fast i århundraden.

Trots att boken egentligen handlar om kyrkklockor menar Tomas att han insett att den ändå är som ett slags terapi för honom. För hur går man egentligen vidare efter att ha förlorat två barn i låg ålder?

Ludvig och Karl-Petters diagnoser var en okänd hjärnsjukdom som gör att alla psykiska och fysiska funktioner sakta slås ut. De båda pojkarna blev ett tungt arbete för familjen. Men Tomas och hans fru skulle aldrig önskat att de inte hade fötts, han menar att de lärt sig mycket av sönerna och att man till slut förstått att barnen inte är diagnosen.

– Trots att de hade samma odiagnostiserade hjärnsjukdom så var de väldigt olika. De uttryckte sig på olika sätt och utvecklade var och en sina speciella personligheter. Ludvig var den känslostarke och Karl-Petter var den trygge, berättar Tomas.

Hoppades på botemedel

Han berättar att det från början kändes viktigt för honom och hans fru att få en diagnos, ett papper som beskrev vad som faktiskt hände. De sökte ivrigt efter information och med Karl-Petter fanns alltid hoppet att ett botemedel fanns, att han kanske skulle kunna bli frisk.

– Från början visste vi inte alls hur framtiden skulle se ut och vi tänkte att Karl-Petter kanske bara skulle få en lindrig funktionsnedsättning hela sitt liv. Men till slut fick vi lägga ner de tankarna och då blev barnet viktigare, inte diagno­sen, säger Tomas.

Hur klarar man ett barns död?

Ett barns död, hur går man vidare efter det? Vi har kommit överens om att prata om tiden efter, hur man hittar tillbaka till vardagen och vad som gör mest ont. Nu vill familjen gå vidare. För trots den tunga sorgen måste det finnas ett liv efter, som man också har rätt att njuta av.

– Döden kommer alltid en dag för tidigt, säger Tomas och tar en paus, för att sedan fortsätta. Hur sjuk Karl-Petter än var så var vi inte förberedda, vi blev helt överrumplade när han dog. Han var 15 år och vi hade lämnat honom på kortis, berättar han.

När familjen hade insett att både Karl-Petter och Ludvig skulle dö, var det de små sakerna som räknades. Som att till exempel få vara med när de gick bort.

– Karl-Petter kunde inte bli frisk, han orkade inte kämpa mer. Men minimikravet för oss som föräldrar var ändå att vi skulle få vara med när han dog. Istället dog han på kortis, med oss på telefon, berättar Tomas.

En stor tröst att få vara med

Sorgen att inte få vara på plats när sonen dog var omtumlande för familjen och det blev ännu viktigare att finnas på plats hos Ludvig när han inte orkade längre. Idag har Tomas försonat sig med upplevelsen att de inte var med när Karl-Petter dog, men länge gjorde det väldigt ont.

– Ludvig däremot dog hemma och vi fick vara vid hans sida hela tiden. Vi hade precis tagit oss igenom en pärs när vi hade trott att han var nära slutet och hade en lugn söndag hemma. Så den gången fick vi vara med och det var en stor tröst, berättar Tomas.

Precis innan Karl-Petter dog berättar Tomas att han och hans fru Lotta passerade en gräns där de gick ifrån att förstå att ”barn dör” till att ”Karl-Petter ska dö”.

Livet stannar inte

Han pausar och tar ny sats.

– Jag bad en bön att allt skulle gå bra. Vi bad alltid för Ludvig och Karl-Petter, inte att de skulle bli friska, men att de skulle få ett så bra liv som möjligt. Men man kan inte stanna av sitt och familjens liv, för att man har två sjuka barn. Man måste planera för morgondagen och försöka se det ljusa i situationen.

En inställning som gjorde att familjen, trots två barn med svåra funktionsnedsättningar, gjorde flera ”galna” resor tillsammans. En av dessa var vintern 1999, då familjen firade jul på Lanzarote.

– Vi måste ha skrämt livet ur personalen på Landvetter, skrattar Tomas. Vi kom med packning och två rullstolar, två handikappkärror, lakan, blöjor och 25 kilo sondnäring. Men resorna gick bra och vi fick alltid mycket hjälp. Men självklart var det så att vi egentligen bara flyttade allt slit till ett annat ställe, så mycket semester var det nog egentligen inte, säger Tomas med ett leende.

Känslor finns kvar i sakerna

Bland det tyngsta att hantera efter pojkarnas död var att bli av med alla anpassningar och hjälpmedel. Tomas, Lotta och sonen John hade aldrig sett pojkarna utan sina hjälpmedel, så med tiden växte de ihop med sina prylar.

– Känslor hänger sällan i luften, säger Tomas och fortsätter, känslorna sitter i saker, musik, prylar som framkallar minnen och känslor. För oss var det ett tungt arbete att bestämma vad som skulle bort.

Men rullstolar skulle lämnas tillbaka och anpassningar plockas bort. Familjen bestämde sig för att ta bort allt som hade med pojkarnas funktionsnedsättning att göra, men att det som påminde om Karl-Petter och Ludvig som personer skulle få stå kvar. Ludvigs rum står till exempel fortfarande kvar.

– En vacker dag ska vi väl göra om där också, men än så länge vill vi ha det kvar orört. Jag sover middag i hans säng ganska ofta, det ger mig ett lugn, berättar Tomas.

Han beskriver det som ett sorteringsarbete, ju längre tiden går, desto mer måste de göra sig av med. Men minnena blir kvar, bilder på pojkarna står utspridda runt om i det ljusa huset utanför Göte­borg.

– Pojkarna kommer alltid finnas med i våra samtal och tankar, säger Tomas.

Han berättar om den obehagliga känslan att behöva lämna tillbaka en personlig sak som rullstolen.

– Båda gångerna gick jag dit snabbt och lämnade så fort jag bara kunde. Jag ville bara gå och sätta mig i bilen och skrika. Även om det ”bara är ett hjälpmedel”, så var rullstolarna gjutna efter våra pojkars kroppar. Vi hade aldrig sett dem utan rullstolarna, säger han.

Tomas visar mig runt i huset och berättar om renoveringsprojekt som är på gång. I en ljus del av huset har familjen ett litet umgängesrum som alldeles nyligen byggdes.

– Här hade vi tidigare hissen, berättar Tomas. Även hissen var tung att bli av med, då de kom hit och avlägsnade den för att bara lämna ett stort tomt schakt i vårt hus. Det blev så symboliskt för oss. Precis som barnen lämnade ett stort hål i våra hjärtan, lämnade även hissen ett stort hål i vårt hus. Därför var det viktigt för oss att snabbt göra något bra av den nya platsen vi fick, säger han.

Idag känns vardagen nästan för enkel

Religionen har både hjälpt och stjälpt.Tomas och Lottas tro har på många sätt hjälpt dem i sorgearbetet och de båda tror och hoppas att de en dag ska få möta sina söner igen – i himlen.

– Det är det som är häftigt med tron. Jag och Lotta föreställer oss mötet på helt olika sätt. Hon tror att vi kommer få träffa dem friska, samtidigt som jag ser dem i rullstol, för jag har ju aldrig sett dem friska.

Idag arbetar familjen med att gå vidare och att förstå att det är okej att njuta igen. Får man till exempel tycka att det är skönt att inte behöva leva i kampen?

– Vi är på någon slags jungfrumark. Idag känns vardagen nästan för enkel. John är 20 år och klarar sig själv, det finns ingen som egentligen behöver oss. Vi har gått igenom ett så långt lopp av vårdande att vi nu måste hitta något nytt att sätta tänderna i, fokusera på vårt liv. John behöver oss visserligen fortfarande, men kanske mer på ett föräldramässigt, kamratligt plan. Och nu börjar det kännas okej att njuta av att man kan göra spontana utflykter. Det som gav vårt liv mening, skapar nytt utrymme för oss nu, säger Tomas.

Tomas menar att det är en stor hjälp att tro att det finns någon där som alltid orkar lyssna och finns där för en.

– Men samtidigt kastas tron om när man får två svårt sjuka barn. Jag har aldrig tvivlat på Guds existens, men jag har haft djupa tvivel kring tron. Man kan säga att jag alltid har trott på honom, men att jag känt en besvikelse. När man är mitt inne i det, önskar man att det finns någon där som kan hjälpa till att göra saker bättre. Våra barn blev inte bättre, säger Tomas.

”Jag kan vara arg på Gud”

Samtidigt fanns något väldigt tröstande för Tomas i tron. När han försonades med tanken att pojkarna inte kunde bli bättre var bönen ett stöd i sorgearbetet.

– Bönen är den ultimata livsberättelsen. Det är stort att berätta för människor. Men Gud har plats för allt det jag inte har ord för. All den vrede och besvikelsen jag kände, och känner, måste Gud ta emot. Det har varit en stor tillgång att komma till insikten att tron även rymmer tvivel och protester. Jag kan vara arg på honom för att han försatt oss i den här situationen, men tron finns kvar i mig och kvar för mig, säger Tomas.

Sedan fortsätter han att berätta att tron även ger en extra gnista åt familjen, då de har tron på återseendet efter döden.

– Vi tror helt enkelt att vi kommer få återse pojkarna en vacker dag, på ett eller annat sätt. Det gör inte saknaden mindre, men vi känner i alla fall inte hopplösheten över att vi aldrig mer får tillbaka våra söner. De finns där och vi hoppas och tror på evigheten, säger Tomas.

Samtidigt är han noga med att understryka att han inte förespråkar att tron på en gud är det enda sättet. Det har varit viktigt för honom att hans böcker och föreläsningar aldrig har försökt pracka på någon annan en tro de inte har.

– Vi har många kamrater som inte är religiösa och de tycks hitta sin kraft de också. Tron är aldrig en genväg, men kan vara ett av många sätt att hantera svåra situationer, säger han.

Maktlösheten

För honom har maktlösheten varit det svåraste att hantera. I föräldraskap ligger det djupt rotat att man vill kunna göra skillnad för barnet.

– Man vill kunna blåsa på det onda och göra allt bättre. Man vill kunna hjälpa och förklara saker i världen. Men i vårt fall insåg vi att vi inte kunde göra något för att ta bort värken och ångesten.

Att inte ha kontroll över sina barns välmående har varit tungt, men också lärt Tomas mycket om livet.

– Mitt livs största upptäckt är att själva närvaron är en verksam kraft. Bara att jag är där för mina barn gör en stor skillnad. Kanske fick inte maktlösheten sista ordet, vi är kvar och vi överger inte varandra, det är det viktiga.

Relationen har stärkts

Relationen mellan Tomas och Lotta har stärkts av deras gemensamma kamp och de har hjälpt varandra genom svåra tider.

– Vi har fått kraften att vara kvar och orka finnas där för varandra och våra barn. Det har funnits stunder då jag eller Lotta inte orkat kämpa, och då har den andra fått vara starkare ett tag, för att ge plats för vila, berättar han.

Idag menar han att livet inte hade varit skönare om Karl-Petter och Ludvig inte fötts.

– Självklart önskar man alltid att barnen ska vara friska och må bra och visst hade vi helst fått tre friska barn. Men vi är jättenöjda med hur de var och hade inte velat haft dem annorlunda, säger Tomas.

Tomas berättar att han i början med Karl-Petter brukade be till Gud att han ”var tvungen att fatta, om du gör justeringarna nu för att få Karl-Petter så blir det enklare än att göra det sen”. Han ler åt det nu.

– Med tiden lärde man känna killarna och då blev det mindre viktigt om de hade en diagnos eller inte. Senare blev den bönen skrattretande. Att be om att killarna inte skulle ha sitt funktionshinder skulle vara som att be om ett nytt barn.

Vi fortsätter prata om tron och Tomas menar att livserfarenheten har gjort att hans tro förändrats på vägen.

– Det är som när du tvättar en maskin med vit tvätt och råkar kasta med en liten röd strumpa som ger ett blekrosa avtryck på all den vita tvätten. Så är det med en del livserfarenheter. Alla områdena i mitt liv har tagit färg av livet med Karl-Petter och Ludvig. Yrket, privatlivet och relationer till människor, allt har färgats. Det vore konstigt att påstå att synen på tron och Gud inte färgas, säger han.

– Jag har kommit fram till att man aldrig kan ta livet för givet. Världen är en fantastisk plats och att man finns här och får vara med ett kort tag är bara en bonus, säger Tomas.

Tomas beskriver den uppgivenhet som han ibland kan känna. När döden funnits så nära honom i så många år, har han blivit väl medveten om att han själv är dödlig.

– I perioder har jag känt mig väldigt des­illusionerad. Nu är vi på rätt väg, men visst har livet varit tungt. Men jag har aldrig blivit svartsynt eller bitter. I slutändan när man tittar tillbaka på tiden som gått kan jag dra slutsatsen att livet inte har påverkat mig negativt. Jag har allt att tacka livet, ett smärtsamt tack.

Han menar att det stora ordet han upptäckt är just ”tack”. ”Tack” ser han idag som sin livshållning och något han vill leva upp till.

– När vi satt där i Italien och personalen från kortis ringde för att berätta att vår äldste son höll på att gå bort. Det var bland det värsta jag varit med om, säger han tårögd. Vi satt i en bil på en parkering och följde honom via mobilen. När allt var över satte vi oss tillsammans, fattade varandras händer och tackade Gud för att Karl-Petters ångest och förtvivlan var över. Skilsmässan från barnen blev enklare tack vare vetskapen att deras lidande var över.

Nu vill Tomas satsa på livet med den familj som fortfarande finns här, i nuet. Han och Lotta har äntligen fått tid över för varandra och har lätt för att älska.

– Vi har fått kämpa hårt för våra söner, men har även insett att vår kärlek till varandra också var värd att kämpa för. Jag har inga tips till andra föräldrar kring hur man får det att fungera, jag kan bara berätta min historia och hoppas att den kan hjälpa någon annan.

Och John, den tredje sonen och 1,5 år yngre än Karl-Petter, har fyllt 20 år och har blivit en lugn och harmonisk kille.

– Han arbetar för tillfället på ett fritids för unga killar med autism och han är så bra med killarna. Han förstår dem och tycker att det är ett roligt och betydelsefullt arbete.

Tomas och Lotta har alltid försökt finnas där lika mycket för John, och John har själv tagit på sig ett stort ansvar för både sina bröder och sina föräldrar.

– John var 13 år när Karl-Petter gick bort. Han visade ett otroligt stort ansvarstagande och hann väl egentligen inte heller gå igenom sin egen sorgeprocess. Han blev orolig för sin mamma. Så fort han skulle gå hemifrån och göra något bad han alltid mig att hålla koll på mamma, berättar Tomas.

När Ludvig dog hade John hunnit bli 17 år och då visste han att det fanns rum för hans egen sorg.

– Han var äldre och förstod mer och då tillät han sig själv att släppa fram sin egen sorg. John har klarat sig otroligt bra. Han är en god och trevlig kille och nu står han inför sin framtid och sina livsval, säger Tomas med ett leende.

Mer tacksamhet än sorg

Trots den stora sorgen familjen fått arbeta sig igenom kan Tomas nu ändå se ljuset. Han menar att han och familjen är redo att gå vidare, med sönerna ständigt närvarande i tankarna.

– Vi var en stor och krävande familj och nu är vi en liten, flexibel familj. För ett år sedan när Ludvig gick bort var det svårt att se. Här tog en viss sorts liv slut, livet som ”handikappfamilj” var över och ett nytt liv skulle börja. Det var en hemsk tanke vi inte ens ville tänka, säger Tomas.

Men en dag vaknar man, menar han, och börjar se hoppfullt på situationen igen. Man ser fördelarna och man inser att det är okej att njuta av livet igen.

– Vi kommer alltid att sörja våra killar, men tacksamheten över att vi fick lära känna dem och ha dem här hos oss den korta tiden överväger, säger Tomas med ett leende på läpparna.