”Det är vår skyldighet att sprida detta budskap”

Snart har 50 år gått sedan Gerd Andén blev mamma och påbörjade kampen för att personer med de allra största funktions­nedsättningarna ska kunna leva ett gott liv. Tillsammans med sina barn Magnus och Cecilia ser hon det som en skyldighet att sprida den svenska modellen till resten av världen.

Magnus lämnades bort till institution

Augusti 1965. Efter några år i Paris har textildesignern Gerd Andén återvänt till Sverige, gift sig och ska när som helst föda sitt första barn. Hon arbetar som lärare och har eget företag inom textilbranschen.

Men sonen Magnus drabbas av stora funktionsnedsättningar som nyfödd och kommer att behöva hjälp dygnet runt.

Som mamma får Gerd försöka klara upp situationen så gott hon kan, tills hon en dag inte längre orkar.

Till slut ”sover hon stående” och när Magnus är fyra år lämnas han bort till en institution, där han mer eller mindre lämnas sittande i ett hörn.

Den onda tiden. Så kallar hon den.

Föräldrarna står inte ut

I tre år bor han på institutionen innan föräldrarna inte står ut längre och hämtar hem honom.

Så småningom lyckas de få 40 timmars hjälp per vecka av sin kommun, något som blir en start på Gerds kamp mot institutionerna och för rätten att kunna välja var man vill bo, med hjälp av ett personligt hjälpmedel, det som många år senare kom att bli personlig assistans.

Idag är Gerd Andén 73 år och har sedan några år tillbaka tagit ett litet kliv tillbaka. Istället är det dottern Cecilia, född året efter Magnus, som i huvudsak driver det intressepolitiska arbetet vidare tillsammans med sin bror.

Magnus är styrelseordförande i föreningen, och Cecilia verksamhetschef för det assistanskooperativ som grundades 1992 och som idag har 450 medlemmar.

Att det än så länge bara är i Sverige och Norge som personer med intellektuella funktionsnedsättningar har rätt till personlig assistans, gör att arbetet numera sträcker sig långt utanför Sveriges gränser.

– I alla andra länder kämpar föräldrar fortfarande för att det ska byggas fler institutioner eftersom de inget annat vet om. Men vi blir aldrig av med institutionerna så länge föräldrarna vill ha det så. Det är vår skyldighet att försöka sprida vårt budskap i hela världen, säger Gerd, och fortsätter:

– Många av våra nya familjer tycker att det är jobbigt med assistans. Men vi som varit med vet hur det är utan, och personlig assistans är det minst dåliga vi hittat på. Hittills. Risken är att vi börjar gå i cirklar och gör om samma misstag igen.

Cecilia är också övertygad om att institutionerna måste bort.

– Att bo tillsammans med andra innebär förr eller senare ett villkorat stöd, där det blir svårt att flytta och där man blir fånge i de andras eller i personalgruppens rutiner.
Magnus lyfter då och då på två fingrar på vänster hand, när han samtycker i det som sägs.

Cecilia är journalist i grunden, men halkade tidigt in i att jobba med funktionshinderfrågor, först på Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning, och därefter på Allmänna arvsfonden.

Engagemanget började vid en internationell konferens i Rio de Janeiro för snart 30 år sedan, när hon blev uppbjuden på scenen för att berätta om sitt syskonskap med Magnus.

Hon tycker att det svårt att säga om det har påverkat henne på något särskilt sätt. Visst har hon en grundmurad tro på livets eget inneboende värde och på alla människors lika rättigheter, avskyr diskriminering och sätter tolerans och öppenhet mycket högt.

– Men allt det där finns det ju många andra som också har och gör, utan att ha vuxit upp med ett syskon som haft stora funktionsnedsättningar.

I ett lite mindre perspektiv kan hon där­emot säga att hon inte minns att hon på något sätt kommit i kläm på grund av Magnus under sin uppväxt.

– Jag har ljusa minnen av hur vi gjorde saker tillsammans. Ibland var det på mina villkor, som när hela familjen var i fjällen och de andra tre fick lov att se på när jag lärde mig åka slalom. Ibland på Magnus villkor, när vi åkte och badade på rehabbadet, eller rullade runt på gymnastikmattan. Men så är det väl i alla familjer, man får lite av varje. Så möjligen tror jag att det spelar roll att man gör saker tillsammans när man är liten. Det spelar kanske inte så stor roll vad det är, säger hon och fortsätter:

– Jag har vuxit upp i känslan av att det allra bästa mina föräldrar kunde tänka sig var att vara tillsammans med oss, mig och Magnus. En känsla jag försöker förmedla till mina egna barn. Jag har inget minne av att det har varit jobbigt eller sorgligt. Det var som det var och vi gjorde det bästa av situationen. Vi är inga offer. Alla har sitt och det handlar faktiskt bara om vad vi gör av det.

För att göra det så smidigt som möjligt för hela familjen anser Gerd att det är självklart att föräldrar måste ha rätt att vara assistenter till sina barn.

– Hur ska barnet och familjen annars stå ut med så många olika assistenter i hemmet?

Cecilia nickar och säger att personlig assistans måste vara flexibelt och få växa fram i varje familj. Om föräldrar vill vara assistenter ska de få det.

– Det stora hotet är att barnen inte ska få bo hemma alls. Barn ska ha rätt att växa upp i sin familj.

Gerd håller fortfarande i stora delar av Magnus assistans, hon arbetsleder assistenterna och arbetar själv som assistent vid särskilda tillfällen, som på söndagskvällar när Magnus kommer hem till henne en trappa upp, för att äta middag.

Hon har också nyligen startat en seniorgrupp, med föräldrar som jobbar med frågor kring hur assistansen ska fungera den dag de inte längre orkar.

– Assistans kräver kärlek för att fungera som bäst, och den kärleken går inte att köpa. Det är svårt att få en utomstående person att ta ansvar som arbetsledare på den assistansberättigades villkor.

De har också märkt att de nya familjerna i kooperativet inte är intresserade av att ta ansvar för assistansen på samma sätt, och Gerd känner oro för vem som ska driva frågorna i framtiden.

– De unga föräldrarna vill inte, de tar det för givet. Det finns hur mycket som helst att göra och om inte föräldrarna för sina barns talan så kommer assistansreformen att bli som de som kan prata för sig själva vill.

Cecilias ”framtidsspaning” är att makten hos den enskilde kommer att urvattnas än mer och att ett exempel på detta är att Försäkringskassan vill ha information från assistansanordnare bakom den assistansberättigades rygg.

– Det har vuxit upp en tillsyns- och tillståndsapparat, och de som anser sig vara experter tror inte att folk vet sitt eget bästa.

De har ingen åsikt om det regeringsskifte som i skrivande stund håller på att ta form, förutom att det är ”förskräckligt” att Sverigedemokraterna fick så många röster i valet.

– Vi har samarbetat bra med alla regeringsbärande partier och alla är eniga om att det är en viktig frihetsreform, säger Cecilia, och Gerd nickar och säger att nästa steg är att få alla att förstå att samhället måste bli tillgängligt på riktigt, både via diskrimineringslagstiftning och genom att det ska vara självklart att få de hjälpmedel man behöver, både för vardag och fritid.

– Om 20 år ska vi inte längre prata om att vi vill ”leva som andra”, snarare vara en del av ”de där andra”. Alla ska höra till, och då menar jag alla. Målsättningen, att integreras i samhället, är klar, men fortfarande är det långt till att våra barn är en naturlig del av befolkningen i kulturella och sociala sammanhang.

Cecilia nickar. Magnus lyfter på fingrarna.

---

Magnus Andén

Ålder: 49

Familj: Mamma Gerd och lillasyster Cecilia, samt tre syskonbarn.

Bakgrund: Tillsammans med mamma Gerd delaktig i tillkomsten av LSS och initiativtagare till Föreningen och Brukarkooperativet JAG.

Nu: Ordförande i Föreningen JAG sedan starten 1992, inleder kurser för personliga assistenter och tar emot studiebesök från hela världen. Arbetar också med teater-, musik- och tidningsproduktion på JAG-centers dagliga verksamhet.

Hobby: Spela synt och lyssna på musik, gärna opera eller jazz, det ska vara musik med fart i.

Gerd Andén

Ålder: 73

Familj: Barnen Magnus och Cecilia, tre barnbarn.

Bakgrund: Dotter till syfabrikör i Borås. Började efter handels- och textilutbildning formge kläder och åkte som ung till Paris och studerade Haute Couture. Har även arbetat som lärare och politiker, samt egen företagare större delen av sitt yrkesverksamma liv. Aktiv i Riksförbundet Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning under 15 år.

Tillsammans med Magnus delaktig i tillkomsten av LSS och samt startat, byggt upp och varit chef för Föreningen och Brukarkooperative JAG i 19 år.

Nu: Seniorkonsult på Brukarkooperativet JAG och ordförande i seniorföreträdargruppen.

Hobby: Färg, form, textil, måla, resa, jazz och böcker.

Cecilia Andén Blanck

Ålder: 48

Familj: Mamma Gerd, storebror Magnus, man samt tre barn och två bonusbarn i åldrarna 12–19 år.

Bakgrund: Utbildad till journalist och har tidigare arbetat på Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning, invandrarverket och Allmänna arvsfonden. Började arbeta på Brukarkooperativet JAG 1997 och blev biträdande verksamhetschef 2003.

Nu: Verksamhetschef för Brukarkooperativet JAG sedan 2006. Ordförande i Assistansanordnarna. Styrelseledamot i KFO, Kooperationens förhandlingsorganisation.

Hobby: Resa. Skriva. Matlagning.