”Det bästa jag har gjort”

Strax innan LSS trädde i kraft tog dåvarande FUB-ordföranden Elaine Johansson kontakt med chefen för gruppboenden i kommunen. Hon ville starta ett föräldrakooperativ som tillgodosåg dottern Pias behov av både personlig assistans och ett eget hem, men med möjlighet till social samvaro. Välkommen på 20-årsjubileum till boendekooperativet Kikås.

Minskad assistans

Elaine Johansson suckar och skrattar när hon viker ihop den tjocka pappersbunten och stoppar ned kuvertet i handväskan.

Utredningen från den senaste omprövningen av personlig assistans för dottern Pia, 44 år, rymmer 19 sidor och fastslår att Pia från och med nu ska få en timme mindre assistans per vecka, eftersom Försäkringskassan räknar på ett annat sätt än tidigare.

Det är fullständigt nys att ägna så mycket tid åt att utreda om en person haft assistans sedan 1994 ska ha en timme mer eller mindre, tycker Elaine. Helt enkelt slöseri med skattemedel.

Dottern föddes 1970

Hon föddes i Lidköping, men flyttade på 1960-talet till Göteborg för att studera på Göteborgs Handelsskolor.

Därefter fick hon jobb på ett export- och importföretag och träffade sin blivande man Kent. 1970 föddes Pia, deras första barn.

När Pia var 1,5 år började Elaine ana att det var någonting som inte stämde, och de fick remiss till en utredning på barnsjukhuset. Pia tillbringade en vecka där utan sina föräldrar, och på fredagseftermiddagen åkte Elaine och Kent för att hämta henne.

Läkaren bjöd in dem på sitt kontor och ställde sig avvaktande på andra sidan skrivbordet. Därefter sa han att de misstänkte att Pia hade en allvarlig ämnesomsättningsrubbning som förmodligen skulle innebära ett kort liv.

Mycket mer än så minns inte Elaine. De åkte hem med Pia, satte henne i spjälsängen och ringde sina mammor, som kom hem till dem och tog hand om henne.

Livet hade varit som en saga

Därefter tillbringade de en vecka i varsin ände av soffan. Då och då grät hon, då och då fick han ett raseriutbrott. Men större delen av tiden var de tysta.

– Fram till dess hade mitt liv varit som en romantisk saga från ”Mitt livs novell”.

– Kent och jag förmådde inte stötta varandra just då, men att vi båda fick höra detta från läkaren, att jag slapp vara budbärare, tror jag har bidragit till att vårt äktenskap hållit i alla dessa år. Jag kan inte låta bli att fundera på om vi hade reagerat annorlunda om Pia varit med vid mötet, eller om läkaren betett sig annorlunda.

Läkarens diagnos visade sig senare vara felställd och det dröjde många år innan Pia fick diagnosen Rett syndrom, en kombination av flera funktionsnedsättningar.

– Pia är inte Rett syndrom och diagnosen löser inte Pias liv. Hon är min och min mans dotter. En vuxen kvinna med 44 års livserfarenhet.

Boendekooperativet Kikås är ett föräldrakooperativ med personlig assistans.

Fick stöd av andra föräldrar genom FUB

Via en lokalförening till riksförbundet för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning, FUB, kom Elaine tidigt i kontakt med andra föräldrar, där hon fann stort stöd för sig själv och familjen.

Än idag har hon kontakt med några från den tiden. Hon började engagera sig i föreningen och blev så småningom ordförande för föreningen i Göteborg och Bohus län.

Det ena ledde till det andra och via den dåvarande omsorgsdirektören i landstinget blev hon erbjuden att jobba med ett projekt som skulle ”kartlägga livsvillkoren för personer med flerhandikapp”.

När hon presenterade den första rapporten som beskrev förhållandena på ett vårdhem för vuxna så väckte detta stor uppmärksamhet i hela landet.

Arbetade som chef för boenden

Detta ledde i sin tur till att Elaine blev erbjuden en fast anställning i omsorgerna, bland annat som boendechef en kortare tid, då hon fick än mer kun­skap och insyn i hur gruppbostäderna fungerade.

– En del fungerade väldigt bra medan andra mindre bra. Personaltätheten i gruppbostäderna medgav dock inte möjlighet till ett personligt stöd.

Deltog i LSS-utredningen

När Pia fyllt 20 år blev Elaine vald till förbundsordförande för riksförbundet FUB och i den rollen blev hon sedan en av sju representanter från handi­kapprörelsen kopplade till utredningen av LSS.

Under någon av de otaliga flygresorna till och från dessa möten i Stockholm, stod det klart för henne, att det personliga stöd som sedermera skulle komma att kallas personlig assistans, var just vad Pia behövde för att kunna leva sitt liv. Hon skulle inte må bra av att bo i ett vanligt gruppboende.

– Om Pia, som inte gör så mycket väsen av sig, skulle flytta in i ett gruppboende, skulle hon förmodligen bli åsidosatt av personalen, som i första hand måste hjälpa dem som påkallar uppmärksamhet. Det finns egentligen inget i strukturen i gruppbostaden som emotsäger att man kan leva ett gott liv. Men det kräver att man är mer självständig än Pia tror jag.

Hon beskriver sin idé som en ”Lidnersk knäpp”, en aha-upplevelse. När hon kom hem på kvällen och sa att hon tyckte att det var dags för Pia att flytta hemifrån, svarade Kent ”I helvete heller”.

Ville skapa ett boende med samvaro

Men hon ville inte heller att Pia skulle bo ensam i en vanlig lägenhet. Det skulle bli för isolerat, och assistenterna skulle kanske känna sig ensamma.

Det som var mest positivt med gruppbostäderna, den sociala samvaron, ville hon att Pia skulle ha.

Pias assistent Marie har stor frihet under ansvar. Hon älskar Pia och står ut med mig, säger Elaine och skrattar.

Hon tog kontakt med kommunens ansvariga för gruppbostäder, och fick veta att ett gruppboende i Kikås var i planeringsstadiet och skulle byggas inom kort. Hon blev också lovad att, tillsammans med några andra föräldrar, få driva det i egen regi som ett föräldrakooperativ med personlig assistans.

Hon fick hjälp att kontakta möjligt intresserade föräldrar och bildade en studiecirkel för att komma igång.

Det visade sig att alla föräldrar delade samma önskan. Att deras dotter eller son inte skulle behöva stå tillbaka för någon annans behov i sitt eget hem.

LSS och kooperativet skapades samtidigt

En månad innan LSS trädde i kraft bildades kooperativet och under våren 1994 ansökte familjerna om assistans medan huset byggdes.

Elaine och en annan förälder tog tjänstledigt för att ordna med alla praktiska detaljer och i början av sommaren flyttade Pia och hennes grannar in.

Idag, 20 år senare, säger Elaine att boendekooperativet Kikås är det bästa hon gjort, trots allt oavlönat arbete.

– Någon räknade ut att vi har sparat kommunen 25 miljoner kronor. Men vi har också kunnat utgå från våra barns behov. Kooperativet har inneburit en legitimitet, att vi är en juridisk person, en part i målet, med större möjlighet att påverka våra barns situation.

Och för några år sedan bildades även ett aktiebolag där familjerna skrev ett kompanjonsavtal och köpte loss fastigheten. Idag är kooperativet arbetsgivare till assistenterna och ägare av aktiebolaget.

Elaine betonar att en stor anledning till att kooperativet fungerar så bra är att de har tagit hjälp av proffs för att ta fram juridiska avtal.

– Om man ska göra något sådant här själv är det viktigt att skaffa eller köpa in den kunskapen.

Pia bestämmer själv när hon vill vara social och träffa sina grannar i det gemensamma storköket eller i keramikverkstaden. Varje assistansgrupp har var sin arbetsledare och man lägger sig inte i varandras assistenter.

– Assistenterna har stor frihet under ansvar. De är valda och har valt att jobba här. De älskar Pia och står ut med mig, brukar jag säga, säger Elaine och skrattar.

Hennes drivkraft?

– Orättvisor gör mig upprörd. Genom att ha sett hur olika samhället bemött mina två barn, när det inte finns fog för att behandla Pia annorlunda, blir jag som en furie. Pia ska kunna leva som andra så långt som möjligt.

Pia njuter av sin favoritmusik på sin favoritplats i soffan.

Elaine säger att man ska vara noga när man frångår det som är gängse, annars blir det lätt diskriminering, om än med de bästa förtecken.

– Hela Pias liv har jag kämpat för att hon ska få ett så gott liv som möjligt. När jag har lyckats, har jag tänkt att detta skulle andra också kunna ha nytta av. Jag tror på positiv egoism, inte på Florence Nightingale. På grund av eller tack vare Pia, det beror på hur jag ser det, har min största sorg också betytt mer än något annat i mitt liv.

Förra året vann hon Tidskriften Intras pris för att ha omvandlat sina erfarenheter som mamma till ett ”kraftfullt, idérikt och omfattande arbete till stöd för personer med funktionsnedsättningar”. Hon och Pia reste till Kanarieöarna för vinstpengarna.

I våras var hon inbjuden till Riksdagens förstakammare för att berätta om sina erfarenheter av personlig assistans.

Trots allt optimist inför framtiden

Vad tänker hon om framtiden då? Jo, hon är optimist. Även om intentionerna i lagen inte följs längre och kommunerna och försäkringskassan blivit mycket hårdare i sin bedömning om rätten till stöd.

Elaine kan tänka sig att bo i ett liknande kooperativ på ålderns höst.

Och även om LSS kommer att stramas åt, så tror hon att de som verkligen behöver individuellt och personligt stöd kommer att fortsätta få det.

Den dagen hon inte är här längre hoppas hon att Pia ska få bo kvar i Kikås och få fortsätta leva ett gott liv, att samhället kliver in och tar sitt ansvar.

Boendekooperativet är det bästa jag gjort

– Boendekooperativet är det bästa jag gjort. Jag kan tänka mig att bo på liknande sätt själv på ålderns höst. Det är inte bara en bostad. Här finns kärlek, omvårdnad och omtanke. Det är ett riktigt hem.