”Det behöver inte vara så svårt att skapa ideala LSS-boendet”

Hon är funkismamman, och han jobbade på ett LSS-boende. Nu har de använt sina egna, praktiska erfarenheter för att beskriva den ideala gruppbostaden för vuxna med autism och intellektuell funktionsnedsättning.

Intervju med författarna till ”I den bästa av världar”

De har precis kommit ut med boken ”I den bästa av världar”, utgiven av Komlitt. För HejaOlika berättar Mats Jansson och Lena Nylander om hur boken om gruppbostad enligt LSS vid intellektuell funktionsnedsättning och autism kom till, och hur den kan hjälpa både medarbetare och anhöriga.

Mats Jansson arbetar som sakkunnig och redaktör på Autism och Aspergerförbundet. Han har lång erfarenhet av arbete i gruppbostad, daglig verksamhet, gymnasiesärskola och som handledare och utbildare i verksamheter som möter autism.

Lena Nylander är läkare och specialist i allmän psykiatri. Hon var en av de första i Sverige som forskade om autism inom vuxenpsykiatri. I sitt arbete i Region Skånes VUB-team har hon haft kontakt med många LSS-boenden. Lena har en son som bor i en gruppbostad.

Vad är det nya med er bok?

Lena: Den är en praktisk handbok med en hel del verktyg, klara att använda. Vi har försökt skriva så att den kan användas ute i verkligheten, av dem som är närmast personen med funktionsnedsättning i vardagen.

Mats: Vi har försökt titta övergripande på gruppbostad vid intellektuell funktionsnedsättning och autism. Vi tittar på bostaden som sådan, på målgruppens behov och förutsättningar, på samverkan, på kompetens och på livskvalitet.

LÄS ÄVEN:
Så funkar LSS-boende: 30 frågor och svar

Hur har ni tagit fram boken?

Lena: För min del är kunskapskällorna dels mitt arbete inom psykiatrin, dels min son som har bott i gruppbostad i drygt 20 år. Det har varit ett nöje att skriva ihop med Mats. När det gäller kunskaper och erfarenheter kompletterar vi varandra, och vi skriver och tänker ofta så lika att det nästan är komiskt.

Mats: Vi har använt oss av vår egen praktiska erfarenhet. Både Lena och jag har lång erfarenhet av målgruppen och av gruppbostad som insats. Många års möten med både personal, chefer, närstående och de som bor i gruppbostad finns med. Vi utgår också från lagtexten, förarbeten och föreskrifter plus att vi naturligtvis har tittat på rapporter. Precis som Lena säger så kompletterar våra erfarenheter varandra bra, det har varit både roligt och lätt att skriva tillsammans om de här sakerna.

Illustration av Marie Åhfeldt till boken I den bästa av världar.

Vilken betydelse hoppas ni att boken får ute på LSS-boenden?

Lena: Den kan bidra till ett kvalitetstänkande, där man sätter den boendes välbefinnande främst, att man börjar tänka också på det ”lilla extra” som faktiskt är kvalitet. Den kan bidra till verkliga möten mellan personal, boende och anhöriga – vi har ju samma målsättning, nämligen ett gott liv för den boende.

Mats: Boken sätter fokus på behovet av rätt kompetens hos personal och chefer, och pekar samtidigt på att det inte behöver vara så svårt att få till en bra verksamhet som uppfyller syftet så som LSS var tänkt.

En grundläggande sak som försummats är det verksamhetsnära ledarskapet. Det pratas nu mer om personalens kompetens, inte minst efter uppdagade missförhållanden, men ledarskapet är så centralt.

Vi behöver ha positiva, kunniga och närvarande chefer som kan leda arbetet med blick på syftet med insatsen. En gruppbostad är enskilda människors hem där de ska vara trygga och ha det bra. Det är ett svårt arbete att vara personal och chef i en sådan verksamhet – men det går ju, det ser vi från goda exempel.

Hur kan enskilda och anhöriga ha nytta av boken?

Lena: Som anhörig kan man påverka genom att ge positiv feedback så snart det finns en anledning, visa att man ser vad personalen gör. Man kan visa att man förstår att arbetet ofta är komplicerat och svårt.

Ge den information om personen som personalen behöver och som personen inte kan ge själv – gärna skriftlig så blir den tydlig.

I stället för att bara påpeka när något inte är bra – tala om, visa eller spåna kring hur man skulle kunna göra i stället.

Inse att inte ens den bästa av världar alltid är perfekt! Och lite humor skadar inte.

Mats: Vi har främst fokus på gruppbostaden och på hur chefer och personal kan tänka och göra. Hur de kan samverka med anhöriga. Hur det går att arbeta i gruppbostaden så att anhöriga känner tillit. Vi hoppas naturligtvis att även anhöriga verkligen har nytta av exemplen i boken, och får en bra dialog med personal och chefer.

Er idealbild av gruppbostaden, hur bra stämmer den med verkligheten?

Ur boken: Idealt finns det mellan tre och fem lägenheter i en gruppbostad. Den är planerad från start för dem som bor är och de boende är relativt nära i ålder och intellektuella förutsättningar. Gruppbostaden är tydligt avsedd att vara en fast bostad under lång tid för dem som bor är. När en plats i gruppbostaden blir ledig, till exempel på grund av att någon valt att flytta eller har avlidit, så tas hänsyn till önskemål och behov både hos dem som bor i gruppbostaden och hos den som flyttar in.

Lena: Det finns så många verkligheter. Och visst finns det riktigt bra boenden! Några vanliga missförstånd är att personalen är sjukvårdspersonal och boendet är ett ”vårdhem”. Att man talar om ”placeringar”! Att personalen är ”experter” – ofta har de ingen eftergymnasial utbildning, och ibland inte ens det.

Mats: En ideal bild är väl per definition en målbild, något att ständigt sträva mot. I det finns en viktig nyckel till vad som gör en gruppbostad bra: att som verksamhet och personal alltid vilja bli lite bättre. Att ha en bild att jobba mot.

Det finns många vanliga missförstånd runt gruppbostad LSS. Några vanliga har Lena nämnt. Vi har allt oftare också sett exempel på att man missförstår begrepp som självständighet. Att var självständig behöver inte betyda att man gör saker ”själv”(= ensam) och det betyder inte att man ska lämnas ”själv” åt beslut som till exempel kan påverka hälsa. ”Jag har frågat, men hon vill inte.” ”Det får han bestämma själv.” Sådant kan i fel sammanhang vara förödande för individen.

Vilken bakgrund har ni som skrivit boken?

Lena: Min viktigaste roll är och förblir som mamma, självklart. Mitt yrke har gett mig erfarenhet av så många andra gruppboenden, andra personer med funktionsnedsättning, annan personal och andra anhöriga. Psykiatrin har ju också den fördelen att den, när den är bra, inte är helt och hållet ”medicinsk/biologisk” utan också psykologisk och social till sin natur.

Mats: Min egen bakgrund är från början som personal, och jag har genom åren träffat mycket personal och gör fortfarande. Jag har i mitt mångåriga arbete i Autism- och Aspergerförbundet också träffat och pratat med så många anhöriga och tagit del av deras erfarenheter. Och ovanpå på det alla möten med personer som bor i gruppbostad.

Vad är viktigast att uppmärksamma inom LSS-boende?

Lena: Det jag oftast stöter på är att den boende får för lite stöd. Ibland beror det på att man, ofta av välvilja, underskattar behov och överskattar personens egen förmåga. Ibland ger man stöd på sätt som inte blir så bra, på grund av att man inte förstår sig på personens behov.

Personalen har ett svårt jobb, med dagliga etiska utmaningar. De behöver utbildning som arbetsgivaren och skattebetalarna måste vara beredda att betala för, även i form av högre löner. De behöver handledning och ett praktiknära ledarskap. Mer samarbete med anhöriga, de som vill och orkar, bidrar till förbättring.

Mats: Kompetens är en nyckelfråga. Samtidigt är bemanning överhuvudtaget inte självklart för alla kommuner att lösa. Vi ser en viss ökning av YH-utbildningar till stödpedagog, och det är bra, men vi har inga indikationer på ett övergripande LSS-kompetenslyft eller riktade obligatoriska grundutbildningar. Det är något som jag är allt mer övertygad om behövs. Där måste kommuner och verksamheter hitta andra vägar till utbildning och fortbildning.

Idag är ofta samma person chef för flera gruppbostäder, och har ibland rekryterats mer för sina administrativa chefstalanger än för kunskap om området. Vi måste säkra kompetens på chefsnivå. Närvarande chefer som kan introducera, vägleda, stötta och lotsa arbetet åt rätt håll. Det tar bort utrymmet för de dåliga subkulturer som vi tyvärr ibland sett vid missförhållanden.

Hur är utvecklingen just nu för LSS-boenden?

Lena: Besparingar har nog aldrig varit till nytta för de boende. Och tillsyn – jag vet inte vad jag ska säga. IVO verkar ibland ha bristande kunskap om de svårigheter som finns vid intellektuell funktionsnedsättning och autism. IVO tittar på hur lagen följs, nog så viktigt men att bara följa lagen är otillräckligt för riktigt god kvalitet. IVO borde följa upp sina anmärkningar bättre, och gärna ge råd om hur man kan åstadkomma varaktiga förbättringar utan att det blir nya problem.

Något jag tror är skadligt är ”uppdragstänkandet”, som sprider sig alltmer. Man gör det som står i ens uppdrag, och inget därutöver. Mycket av det som ingår i ett gott bemötande och god kvalitet står inte i dessa uppdrag. Det blir också ofta mycket diskussion och slöseri av energi kring frågor om olika detaljer verkligen ingår i uppdraget eller inte.

Kanske kan Socialstyrelsens genomgång av kompetens i boenden leda till en förbättring – men det måste ju då också finnas lämpliga utbildningar och dessa måste efterfrågas vid anställning. Och man måste göra det attraktivt och roligt att arbeta i gruppbostad.

Mats: Vi ser motstridiga tendenser. Å ena sidan en återgång till ett mer uttalat vårdperspektiv. Vi ser hur arbetskläder, ibland sjukhusliknande, och större enheter ger minnesbilder av institutioner och vårdhem. Ibland kan tre eller fyra olika gruppbostäder ligga nästan sammanbundna på en gård, med delvis gemensamt utrymme för personal. Ibland samlokaliseras gruppbostäder med äldreomsorg, daglig verksamhet eller annat. Jag får också signaler från både personal, handledare och anhöriga att det blir tuffare arbetspass med färre medarbetare och fler arbetsuppgifter där tiden för reflektion och gemensam planering minskar.

Å andra sidan har det blivit vanligare att personal vill ha mer kunskap och att det då fokuseras på delaktighet, inflytande och kommunikation. Fokus är inte lika ofta på ”hur får vi personen att sluta med utmanande beteenden?”, utan allt oftare på ”hur kan vi förändra oss så att vi ger personen bättre förutsättningar?”. Personalens egen vilja att göra bättre är viktig för fortsatt positiv utveckling.

Vad tror ni om utvecklingen på längre sikt?

Mats: Ett stort LSS-kompetenslyft eller obligatoriska grundutbildningar ligger en bit bort. Socialstyrelsen har nu uppdrag att utreda förutsättningar för ett kompetenscentrum intellektuell funktionsnedsättning och autism i LSS, med fokus på praktiknära samverkan med LSS-boenden. Det var ett av förslagen Socialstyrelsen hade efter sin kartläggning av kompetens i bostad LSS.

Kan det kanske leda fram till något bra? Ja, det tror jag. Ett praktiknära centrum som samlar och sprider kompetens på ett för området anpassat sätt. Det kan rikta fokus på behovet av kompetens i LSS-boenden. Nu ska förutsättningar utredas, vi får se vad det blir.

Vad betyder mest för möjligheten till ett gott liv på LSS-boenden?

Lena: KASAM är viktigt, alltså det salutogenetiska perspektivet, precis som för oss alla. Och där ingår att ha roligt – ett skratt om dagen, minst!

Mats: Ja, det handlar väldigt mycket om att titta på vad den enskilda individen mår bra av, tycker är roligt, och är intresserad av. Precis som för oss alla, men här handlar det om personer som behöver stöd i vardagen för att få till det.

Basen är personal som tar sig tid, och ges tid, att lära känna dig som individ, som får rätt kunskap om hur funktionsnedsättningarna kan påverka på grupp- och individnivå, och tillgång till strategier och verktyg för bra stöd – och som kan använda och förstå kommunikation på ett sätt som du förstår.

I verksamheten behövs tid för reflektion, planering och utvärdering. Strävan efter god samverkan med anhöriga, daglig verksamhet, hälso- och sjukvård och andra berörda. Kunniga närvarande chefer som leder och vägleder arbetet. Anständiga löner och arbetsvillkor för personal.

Andra tankar om ett gott liv på LSS-boende?

Lena: En tanke dyker upp ibland. Man hör chefer och personal säga: Vilka krav kan man ställa på personen? Min tanke är då: Vilken rätt har vi runt omkring att ställa krav? Det är väl i stället den boende som har rätt att ställa krav på stöd och service?

Mats: Det kan låta motsägelsefullt att vi pratar om att det inte behöver vara så svårt att få en gruppbostad att fungera som det var tänkt – samtidigt som vi pratar om utmaningar och att det är ett svårt yrke både att arbeta i gruppbostad och att vara chef. Men båda bilderna stämmer ju. Det vi försöker säga är: ja, det är svårt och ställer krav på medarbetare och chefer – men det är inte svårare än att vi med vilja och ambition får till det. Det handlar mycket om inställning.