”Det blir en stor förbättring inom fem år”

Vården är bedrövlig för patienter med sällsynta diag­noser idag, men det är på väg att bli bättre. Det anser Dag Larsson, ordförande i sjukvårdsdelegationen  inom SKL, Sveriges kommuner och landsting. Men nu ser han en ljusning.

Ur Tema Sällsynta diagnoser (regionala centrum) i Föräldrakraft nr 6, 2015.

ANNONS

Annons för Tidvis

ANNONS

Annons för Etac

ANNONS

Annons för Humana

ANNONS

Annons för Aktivera

ANNONS

Annons för LSS-skolan

ANNONS

Annons för Särnmark

ANNONS

Annons för durewall.se

ANNONS

Annons för Egen assisans

Dag Larsson tror att nya centrum för rikssjukvård är det bästa sättet att snabbt skapa högspecialiserad vård för sällsynta diagnoser.

Dag Larsson tror att nya centrum för rikssjukvård är det bästa sättet att snabbt skapa högspecialiserad vård för sällsynta diagnoser.

– Det är oerhört intressant att man i år har gjort det möjligt även för organisationer att föreslå vad som ska vara rikssjukvård, säger Dag Larsson.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser har redan tagit chansen och föreslagit sällsynta diagnoser som ett område för rikssjukvård. Förslaget ska behandlas i december.  

Rikssjukvård innebär att en viss specialiserad vård centraliseras till ett eller två sjukhus. Förslag om rikssjukvård hanteras av Socialstyrelsen och rikssjukvårdsnämnden med representanter från både stat och landsting.

– Tidigare var det bara landsting som kunde nominera rikssjukvård. I år har man öppnat upp för patientorganisationer och så fort det kommer förslag dyker frågan upp i rikssjukvårdsnämnden, säger Dag Larsson.

Dag Larsson tror även att de regionala centrum för sällsynta diagnoser som nu byggs upp får stor betydelse.

– Diagnoscentrum  är rätt väg att gå för att skapa en jämlik vård. Även om vi har duktiga läkare och sjuksköterskor är det ofta svårt att identifiera en diagnos och risken är stor att man gör fel. Jag tror att många sliter sitt hår i förtvivlan för att förstå vad patienten har råkat ut för.

– Det behövs stödresurser vid sidan om den vanliga vården och jag tror mycket på diagnoscentrum.
Vad gör du för att driva på?

– I SKL:s sjukvårdsdelegation pratar vi mycket om samverkan mellan regioner och landsting. Vi för ständiga diskussioner om vad vi ska ha med i öppna jäm­fö­relser. Jag har själv funderat på om man kan mäta arbetet med sällsynta diagnoser, i så fall tycker jag att vi ska pröva det för att öka trycket.

Behövs inte en nationell styrning, för att alla ska ha ett centrum att tillhöra?

– Rikssjukvården är en nationell styrning. Istället för att länge diskutera om stat eller landsting ska bestämma så vill jag att man provar de stigar som redan är upptrampade.

Men alla sällsynta diagnoser kan inte bli rikssjukvård. Därför behövs regio­na­la centrum, som stöd för vårdcentraler och lokala sjukhus, menar Dag Larsson.

– Det är viktigt att få vården i vardagen att fungera. Vårdcentralerna måste också kunna hantera patienter med sällsynta diagnoser, då behövs regionala centrum som kan fungera som kunskapskällor.

Hur ska regionala centrum samordnas för att skapa en verklig specialisering?

– Det pågår diskussioner om samordning. Man ser det tydligast inom cancervården, där regioner och landsting själva håller i samordningen.

Som SKL-representant är det förstås väntat att Dag Larsson anser att landstingen själva är bäst på samordning.

– Jag är övertygad om att vi kan samarbeta kring centrum som innebär en kraftig förbättring. Under de närmaste fyra-fem åren blir det stor skillnad, då kommer centrumen att vara i full drift.
Kommer alla sällsynta diagnoser att ha specialister inom något centrum?

– Jag kan inte lova att alla får det, men vi går åt det hållet.

– Jag tror att detta kommer att spara pengar för vårdsverige. Dålig vård är oerhört kostsamt. Idag far patienter illa när de träffar olika läkare. Att satsa på centrum är rationellt och klokt, det är absolut något vi bör skynda på.

– Jag har god kontakt med patientorganisationerna och de är bra på att driva på. Och som ordförande i sjukvårdsdelegationen kan jag se till att alla landsting får information. Vi har redan börjat lyfta upp goda exempel för att få folk inspirerade.

Hur ser du på att patienter med sällsynta diagnoser är så utsatta och ofta felbehandlade i vården?

– Vi behöver ett nytt system med fasta vårdkontakter eller patientansvariga läkare. Man ska inte behöva släpa med sig sin egen journal. Kanske ska vi göra som i Danmark där din läkare är din ambassadör mot övriga vården, kan din sjukdom och tar ansvar.

– Det skulle särskilt hjälpa patienter med sällsynta diagnoser. Vi hade tidigare ett system med patientansvariga läkare, men avskaffade det för att man inte kunde se till att alla fick det. Men avskaffandet har lett till stora problem.

Ett förslag om patientansvariga läkare har diskuterats på SKL-konferensen i november (som pågår under denna tidnings pressläggning).

– Jag är säker på att SKL kommer att uttala sig positivt.

Ligger detta långt in i framtiden?

– Nej, inte alls. Jag har inte märkt något politiskt motstånd utan alla vill gå åt det här hållet, att man får en läkare eller erfaren sjuksköterska som kan kriga för dig i vårdapparaten.
Vad kan patienter göra idag, när de upplever att vården inte har kunskap?

– Man måste vara påläst och stridbar. Tyvärr måste man utgå från att det kan bli fel. Det är bedrövligt. Därför hoppas jag på att vi snart får både fasta läkarkontakter och diagnoscentrum. Jag hoppas också att journaler ska bli mer öppna och tillgängliga.

 


 

Rikssjukvård

Ambition: Tanken är att centralisering ska ge en högre vårdkvalitet, vilket är en fördel för patienten. Det kan också innebära ett bättre resursutnyttjande, vilket är en fördel för samhället.

Risk: En nackdel för patienter skulle kunna bli längre transportsträckor i de fall där vården ges på ett annat sjukhus än det som är närmast.

Källa: Socialstyrelsen

   

 

Publicerad:
2015-12-03

Av: Redaktionen

Nyckelord:
Senaste nytt, sällsynta diagnoser


ANNONS

Annons för Egen assisans

ANNONS

Annons för durewall.se

ANNONS

Annons för Aktivera

ANNONS

Annons för LSS-skolan

ANNONS

Annons för Tidvis

ANNONS

Annons för Humana

ANNONS

Annons för Etac

ANNONS

Annons för Särnmark